Messages de JamesFallon
Le 28 octobre 2021 à 23:19:20 :
Grave encounterLe 28 octobre 2021 à 23:19:35 :
Sinon tu as Dead Silence qui est presque inconnu mais qui a beaucoup de qualité
Je connais pas, j'irai voir, merci les kheys 
Le 28 octobre 2021 à 23:19:02 :
The Collector
Je note, merci!
Le 28 octobre 2021 à 23:19:10 :
Hérédité ou midsommar, par contre je sais pas lequel est le mieux
Déjà vu, j'ai préféré Midsommar mais les deux sont excellents
Le 28 octobre 2021 à 23:17:44 :
Le premier Evil dead
Déjà vu aussi
Le 28 octobre 2021 à 23:17:52 :
Conjuring
Get Out (pas vraiment peur)
Projet Blairwitch
Déjà vus. 
J'ai pas du tout aimé Get Out, nonobstant
Le 28 octobre 2021 à 23:18:12 :
Post avant "it follows"
Le 09 octobre 2021 à 14:33:24 :
Le 09 octobre 2021 à 14:28:15 :
Le 09 octobre 2021 à 14:25:05 :
Le 09 octobre 2021 à 14:13:37 :
Le 09 octobre 2021 à 14:05:21 :
Le 09 octobre 2021 à 13:21:11 :
Le 09 octobre 2021 à 13:18:02 :
Le 09 octobre 2021 à 13:12:15 :
Le cas échéant, laquelle ou lesquelles (s'il y en a plusieurs) ?
Juste une sclérose en plaques rémittente-récurrente.
C'est indiscret ou indélicat si je te demande dans quelle mesure ça altère ta qualité de vie ?
Pour le moment, quasiment pas du tout, hors périodes de poussées. Le seul désagrément que ça occasionne, c'est que ça me contraint à passer une matinée par mois à l'hôpital à me faire défoncer les veines par les étudiantes infirmières pour recevoir mon traitement. Mais j'en suis au tout début de l'évolution de la maladie, j'ai été diagnostiqué au mois de juillet; Il y a de forte chances que je ne tienne plus le même discours dans 10 ans.
Comment tu l'as su ? Quelle était ta première crise ?
J'ai eu une myélite partielle, avec grosses paresthésies dans les jambes, faiblesse et douleurs, pendant environ 2 semaines. J'ai vu un neuro qui m'a examiné et qui m'a envoyé à l'IRM et a demandé une ponction lombaire. L'IRM a montré des lésions qui validaient le critère de dissémination temporelle et spatiale. C'était ma première crise symptomatique, mais j'avais déjà des lésions visibles à l'IRM, donc ça faisait un moment que ça se passait en silence dans mon cerveau.
Si je peux me permettre, t'es dans le domaine médical ? T'utilises un vocabulaire que peu de patients utilisent
Je suis en master en sciences biomédicales.
Le 09 octobre 2021 à 14:22:42 :
Le 09 octobre 2021 à 14:10:25 :
Le 09 octobre 2021 à 13:50:07 :
Le 09 octobre 2021 à 13:33:27 :
Le 09 octobre 2021 à 13:30:26 :
Le 09 octobre 2021 à 13:27:31 :
Le 09 octobre 2021 à 13:24:26 :
Le 09 octobre 2021 à 13:21:11 :
Le 09 octobre 2021 à 13:18:02 :
Le 09 octobre 2021 à 13:12:15 :
Le cas échéant, laquelle ou lesquelles (s'il y en a plusieurs) ?
Juste une sclérose en plaques rémittente-récurrente.
C'est indiscret ou indélicat si je te demande dans quelle mesure ça altère ta qualité de vie ?
Pour le moment, quasiment pas du tout, hors périodes de poussées. Le seul désagrément que ça occasionne, c'est que ça me contraint à passer une matinée par mois à l'hôpital à me faire défoncer les veines par les étudiantes infirmières pour recevoir mon traitement. Mais j'en suis au tout début de l'évolution de la maladie, j'ai été diagnostiqué au mois de juillet; Il y a de forte chances que je ne tienne plus le même discours dans 10 ans.
Ah merle, elle est chronique et "évolutive".
https://image.noelshack.com/fichiers/2018/10/1/1520256134-risitasue2.png Y a des possibilités qu'un traitement apparaisse, à l'avenir ? Des chances de rémissions spontanées ?
Parce que j'avoue que, dans certains cas, le "vivre-avec" ne ravit pas.https://image.noelshack.com/fichiers/2018/10/1/1520256134-risitasue2.png Oui, c'est une maladie irrémédiablement évolutive. Mais il y a des tas de traitements disponibles qui permettent de limiter l'occurrence des poussées et le handicap résiduel après chaque poussée, donc qui ralentissent grandement la progression de la maladie. Le gros danger, c'est que ma SEP rémittente-récurrente se transforme en SEP secondairement progressive, parce que là, on ne sait plus traiter et le handicap progresse très vite. Mais tant que ça reste rémittent-récurrent, tout va relativement bien, c'est une des maladies neurologiques qu'on traite le mieux, même s'il faut apprendre à vivre avec et s'habituer aux symptômes qui s'installent lentement.
Il y a des cas de rémissions spontanées décrits dans la littérature, mais c'est rarissime et pas vraiment expliqué, donc vaut mieux pas trop compter là dessus.
Ok, je vois.
Courage, khey, en tout cas.
Merci khey. Pourquoi ce topic, sinon ? Juste de la curiosité, ou tu as aussi une maladie chronique ?
Je t'en prie.
Alors, j'ai effectivement une maladie chronique depuis environ un an et demi : la colopathie fonctionnelle.
Et de fil en aiguille, je me suis intéressé au sujet des conditions chroniques, et, étant donné que je n'étais auparavant concerné par aucune d'elles, que je suis généralement en bonne voire très bonne santé et que je n'ai pas grand chose de handicapant non plus, j'ai progressivement saisi la fréquence et l'importance de celles-ci.
Et disons qu'au-delà même de mon propre cas, le fait qu'on puisse avoir une condition chronique potentiellement pour le restant de ses jours, avec tout ce qu'elle implique de fâcheux, ça m'affecte...
En sachant qu'en plus, certaines s'installent "par opportunisme" et sans qu'on ait pu prendre garde...
Je connais par exemple quelqu'un qui a choppé un TAG chronique en se surmenant pour préparer une agreg....Et en fait, je me dis que je ferais volontiers progresser la recherche contre diverses conditions chroniques, à la hauteur de ce que je peux...
Ça peut aller de simplement participer à des études ou faire des dons, à faire valoir les talents d'inventeur qu'on me prête.
Il faut savoir que je n'ai pas de formation médicale, mais que ça ne me semble pas rigidement prohibitif, pour différentes raisons, tant que je ne compte pas sur des compétences que je n'ai pas.
Je fais partie d'une asso de promotion de la santé publique, je lis régulièrement sur des sujets touchant à tout ce qui est en psycho-, neuro- ou bio-, et il se peut que des disciplines du genre finissent par appartenir à mon cursus.
Et dans un autre registre, j'ai tendance à croire à ce que j'appelle the nerdy guy ex machina hypothesis : l'idée qu'une personne bien nerdy, bien consciencieuse, obnubilée par un sujet et un minimum pénétrante/inspirée puisse contribuer à l'état de l'art d'une chose n'appartenant pas à son domaine de formation ou de profession.
Et tu n'as pas envie de te former pour pouvoir contribuer à l'état de l'art de façon un peu plus académique ?
En gros : j'aurai 26 ans en décembre, j'ai repris des études en septembre 2020 et je suis en L2 de philo parcours Logique et Culture scientifique.
Avant ça, je n'ai guère obtenu qu'un BTS dans le dev et effectué un service civique dans l'entrepreneuriat estudiantin.Je vise un master en sciences cognitives ; en sachant que ce serait alors un master recherche et qu'il devra être suivi d'un doctorat sous peine de ne valoir à peu près rien.
Ce parcours visé, je l'ai choisi en découvrant le CogMaster je ne sais plus trop comment, durant mon service civique : je me suis dit "bon, tant qu'à être paumé, autant m'arrêter sur un projet qui me séduit".
À vrai dire, à supposer que tout se passe comme espéré, je ne sais même pas trop quoi faire à l'issue de cette quasi-décennie d'études ; j'ai l'impression que le monde de la recherche est précaire et hyperconcurrentiel.
À côté, j'ai un rapport particulier à l'info embarquée, et je garde un état d'esprit activement curieux.
Et j'ai toujours voulu devenir inventeur (ou, en tout cas, dès que j'ai eu l'âge de vouloir devenir "quelque chose", c'était inventeur).Donc à voir comment concilier tout ça.
Okay, je vois. Je te souhaite beaucoup de succès dans ta voie, kheyou, et j'espère que le handicap restera gérable.
Merci.
Par handicap, tu parles de ma maladie chronique ?
C'est bien de ça dont je parle. Tu estimes que ça n'interfère pas suffisamment avec ta qualité de vie pour mériter le qualificatif de handicap ?
Qu'est-ce qu'il fout la, Kevin Tran ?
Le 09 octobre 2021 à 14:25:05 :
Le 09 octobre 2021 à 14:13:37 :
Le 09 octobre 2021 à 14:05:21 :
Le 09 octobre 2021 à 13:21:11 :
Le 09 octobre 2021 à 13:18:02 :
Le 09 octobre 2021 à 13:12:15 :
Le cas échéant, laquelle ou lesquelles (s'il y en a plusieurs) ?
Juste une sclérose en plaques rémittente-récurrente.
C'est indiscret ou indélicat si je te demande dans quelle mesure ça altère ta qualité de vie ?
Pour le moment, quasiment pas du tout, hors périodes de poussées. Le seul désagrément que ça occasionne, c'est que ça me contraint à passer une matinée par mois à l'hôpital à me faire défoncer les veines par les étudiantes infirmières pour recevoir mon traitement. Mais j'en suis au tout début de l'évolution de la maladie, j'ai été diagnostiqué au mois de juillet; Il y a de forte chances que je ne tienne plus le même discours dans 10 ans.
Comment tu l'as su ? Quelle était ta première crise ?
J'ai eu une myélite partielle, avec grosses paresthésies dans les jambes, faiblesse et douleurs, pendant environ 2 semaines. J'ai vu un neuro qui m'a examiné et qui m'a envoyé à l'IRM et a demandé une ponction lombaire. L'IRM a montré des lésions qui validaient le critère de dissémination temporelle et spatiale. C'était ma première crise symptomatique, mais j'avais déjà des lésions visibles à l'IRM, donc ça faisait un moment que ça se passait en silence dans mon cerveau.
Si je peux me permettre, t'es dans le domaine médical ? T'utilises un vocabulaire que peu de patients utilisent
Je suis en master en sciences biomédicales.
Le 09 octobre 2021 à 14:22:42 :
Le 09 octobre 2021 à 14:10:25 :
Le 09 octobre 2021 à 13:50:07 :
Le 09 octobre 2021 à 13:33:27 :
Le 09 octobre 2021 à 13:30:26 :
Le 09 octobre 2021 à 13:27:31 :
Le 09 octobre 2021 à 13:24:26 :
Le 09 octobre 2021 à 13:21:11 :
Le 09 octobre 2021 à 13:18:02 :
Le 09 octobre 2021 à 13:12:15 :
Le cas échéant, laquelle ou lesquelles (s'il y en a plusieurs) ?
Juste une sclérose en plaques rémittente-récurrente.
C'est indiscret ou indélicat si je te demande dans quelle mesure ça altère ta qualité de vie ?
Pour le moment, quasiment pas du tout, hors périodes de poussées. Le seul désagrément que ça occasionne, c'est que ça me contraint à passer une matinée par mois à l'hôpital à me faire défoncer les veines par les étudiantes infirmières pour recevoir mon traitement. Mais j'en suis au tout début de l'évolution de la maladie, j'ai été diagnostiqué au mois de juillet; Il y a de forte chances que je ne tienne plus le même discours dans 10 ans.
Ah merle, elle est chronique et "évolutive".
https://image.noelshack.com/fichiers/2018/10/1/1520256134-risitasue2.png Y a des possibilités qu'un traitement apparaisse, à l'avenir ? Des chances de rémissions spontanées ?
Parce que j'avoue que, dans certains cas, le "vivre-avec" ne ravit pas.https://image.noelshack.com/fichiers/2018/10/1/1520256134-risitasue2.png Oui, c'est une maladie irrémédiablement évolutive. Mais il y a des tas de traitements disponibles qui permettent de limiter l'occurrence des poussées et le handicap résiduel après chaque poussée, donc qui ralentissent grandement la progression de la maladie. Le gros danger, c'est que ma SEP rémittente-récurrente se transforme en SEP secondairement progressive, parce que là, on ne sait plus traiter et le handicap progresse très vite. Mais tant que ça reste rémittent-récurrent, tout va relativement bien, c'est une des maladies neurologiques qu'on traite le mieux, même s'il faut apprendre à vivre avec et s'habituer aux symptômes qui s'installent lentement.
Il y a des cas de rémissions spontanées décrits dans la littérature, mais c'est rarissime et pas vraiment expliqué, donc vaut mieux pas trop compter là dessus.
Ok, je vois.
Courage, khey, en tout cas.
Merci khey. Pourquoi ce topic, sinon ? Juste de la curiosité, ou tu as aussi une maladie chronique ?
Je t'en prie.
Alors, j'ai effectivement une maladie chronique depuis environ un an et demi : la colopathie fonctionnelle.
Et de fil en aiguille, je me suis intéressé au sujet des conditions chroniques, et, étant donné que je n'étais auparavant concerné par aucune d'elles, que je suis généralement en bonne voire très bonne santé et que je n'ai pas grand chose de handicapant non plus, j'ai progressivement saisi la fréquence et l'importance de celles-ci.
Et disons qu'au-delà même de mon propre cas, le fait qu'on puisse avoir une condition chronique potentiellement pour le restant de ses jours, avec tout ce qu'elle implique de fâcheux, ça m'affecte...
En sachant qu'en plus, certaines s'installent "par opportunisme" et sans qu'on ait pu prendre garde...
Je connais par exemple quelqu'un qui a choppé un TAG chronique en se surmenant pour préparer une agreg....Et en fait, je me dis que je ferais volontiers progresser la recherche contre diverses conditions chroniques, à la hauteur de ce que je peux...
Ça peut aller de simplement participer à des études ou faire des dons, à faire valoir les talents d'inventeur qu'on me prête.
Il faut savoir que je n'ai pas de formation médicale, mais que ça ne me semble pas rigidement prohibitif, pour différentes raisons, tant que je ne compte pas sur des compétences que je n'ai pas.
Je fais partie d'une asso de promotion de la santé publique, je lis régulièrement sur des sujets touchant à tout ce qui est en psycho-, neuro- ou bio-, et il se peut que des disciplines du genre finissent par appartenir à mon cursus.
Et dans un autre registre, j'ai tendance à croire à ce que j'appelle the nerdy guy ex machina hypothesis : l'idée qu'une personne bien nerdy, bien consciencieuse, obnubilée par un sujet et un minimum pénétrante/inspirée puisse contribuer à l'état de l'art d'une chose n'appartenant pas à son domaine de formation ou de profession.
Et tu n'as pas envie de te former pour pouvoir contribuer à l'état de l'art de façon un peu plus académique ?
En gros : j'aurai 26 ans en décembre, j'ai repris des études en septembre 2020 et je suis en L2 de philo parcours Logique et Culture scientifique.
Avant ça, je n'ai guère obtenu qu'un BTS dans le dev et effectué un service civique dans l'entrepreneuriat estudiantin.Je vise un master en sciences cognitives ; en sachant que ce serait alors un master recherche et qu'il devra être suivi d'un doctorat sous peine de ne valoir à peu près rien.
Ce parcours visé, je l'ai choisi en découvrant le CogMaster je ne sais plus trop comment, durant mon service civique : je me suis dit "bon, tant qu'à être paumé, autant m'arrêter sur un projet qui me séduit".
À vrai dire, à supposer que tout se passe comme espéré, je ne sais même pas trop quoi faire à l'issue de cette quasi-décennie d'études ; j'ai l'impression que le monde de la recherche est précaire et hyperconcurrentiel.
À côté, j'ai un rapport particulier à l'info embarquée, et je garde un état d'esprit activement curieux.
Et j'ai toujours voulu devenir inventeur (ou, en tout cas, dès que j'ai eu l'âge de vouloir devenir "quelque chose", c'était inventeur).Donc à voir comment concilier tout ça.
Okay, je vois. Je te souhaite beaucoup de succès dans ta voie, kheyou, et j'espère que le handicap restera gérable. 
Le 09 octobre 2021 à 14:05:21 :
Le 09 octobre 2021 à 13:21:11 :
Le 09 octobre 2021 à 13:18:02 :
Le 09 octobre 2021 à 13:12:15 :
Le cas échéant, laquelle ou lesquelles (s'il y en a plusieurs) ?
Juste une sclérose en plaques rémittente-récurrente.
C'est indiscret ou indélicat si je te demande dans quelle mesure ça altère ta qualité de vie ?
Pour le moment, quasiment pas du tout, hors périodes de poussées. Le seul désagrément que ça occasionne, c'est que ça me contraint à passer une matinée par mois à l'hôpital à me faire défoncer les veines par les étudiantes infirmières pour recevoir mon traitement. Mais j'en suis au tout début de l'évolution de la maladie, j'ai été diagnostiqué au mois de juillet; Il y a de forte chances que je ne tienne plus le même discours dans 10 ans.
Comment tu l'as su ? Quelle était ta première crise ?
J'ai eu une myélite partielle, avec grosses paresthésies dans les jambes, faiblesse et douleurs, pendant environ 2 semaines. J'ai vu un neuro qui m'a examiné et qui m'a envoyé à l'IRM et a demandé une ponction lombaire. L'IRM a montré des lésions qui validaient le critère de dissémination temporelle et spatiale. C'était ma première crise symptomatique, mais j'avais déjà des lésions visibles à l'IRM, donc ça faisait un moment que ça se passait en silence dans mon cerveau.
Le 09 octobre 2021 à 13:50:07 :
Le 09 octobre 2021 à 13:33:27 :
Le 09 octobre 2021 à 13:30:26 :
Le 09 octobre 2021 à 13:27:31 :
Le 09 octobre 2021 à 13:24:26 :
Le 09 octobre 2021 à 13:21:11 :
Le 09 octobre 2021 à 13:18:02 :
Le 09 octobre 2021 à 13:12:15 :
Le cas échéant, laquelle ou lesquelles (s'il y en a plusieurs) ?
Juste une sclérose en plaques rémittente-récurrente.
C'est indiscret ou indélicat si je te demande dans quelle mesure ça altère ta qualité de vie ?
Pour le moment, quasiment pas du tout, hors périodes de poussées. Le seul désagrément que ça occasionne, c'est que ça me contraint à passer une matinée par mois à l'hôpital à me faire défoncer les veines par les étudiantes infirmières pour recevoir mon traitement. Mais j'en suis au tout début de l'évolution de la maladie, j'ai été diagnostiqué au mois de juillet; Il y a de forte chances que je ne tienne plus le même discours dans 10 ans.
Ah merle, elle est chronique et "évolutive".
https://image.noelshack.com/fichiers/2018/10/1/1520256134-risitasue2.png Y a des possibilités qu'un traitement apparaisse, à l'avenir ? Des chances de rémissions spontanées ?
Parce que j'avoue que, dans certains cas, le "vivre-avec" ne ravit pas.https://image.noelshack.com/fichiers/2018/10/1/1520256134-risitasue2.png Oui, c'est une maladie irrémédiablement évolutive. Mais il y a des tas de traitements disponibles qui permettent de limiter l'occurrence des poussées et le handicap résiduel après chaque poussée, donc qui ralentissent grandement la progression de la maladie. Le gros danger, c'est que ma SEP rémittente-récurrente se transforme en SEP secondairement progressive, parce que là, on ne sait plus traiter et le handicap progresse très vite. Mais tant que ça reste rémittent-récurrent, tout va relativement bien, c'est une des maladies neurologiques qu'on traite le mieux, même s'il faut apprendre à vivre avec et s'habituer aux symptômes qui s'installent lentement.
Il y a des cas de rémissions spontanées décrits dans la littérature, mais c'est rarissime et pas vraiment expliqué, donc vaut mieux pas trop compter là dessus.
Ok, je vois.
Courage, khey, en tout cas.
Merci khey. Pourquoi ce topic, sinon ? Juste de la curiosité, ou tu as aussi une maladie chronique ?
Je t'en prie.
Alors, j'ai effectivement une maladie chronique depuis environ un an et demi : la colopathie fonctionnelle.
Et de fil en aiguille, je me suis intéressé au sujet des conditions chroniques, et, étant donné que je n'étais auparavant concerné par aucune d'elles, que je suis généralement en bonne voire très bonne santé et que je n'ai pas grand chose de handicapant non plus, j'ai progressivement saisi la fréquence et l'importance de celles-ci.
Et disons qu'au-delà même de mon propre cas, le fait qu'on puisse avoir une condition chronique potentiellement pour le restant de ses jours, avec tout ce qu'elle implique de fâcheux, ça m'affecte...
En sachant qu'en plus, certaines s'installent "par opportunisme" et sans qu'on ait pu prendre garde...
Je connais par exemple quelqu'un qui a choppé un TAG chronique en se surmenant pour préparer une agreg....Et en fait, je me dis que je ferais volontiers progresser la recherche contre diverses conditions chroniques, à la hauteur de ce que je peux...
Ça peut aller de simplement participer à des études ou faire des dons, à faire valoir les talents d'inventeur qu'on me prête.
Il faut savoir que je n'ai pas de formation médicale, mais que ça ne me semble pas rigidement prohibitif, pour différentes raisons, tant que je ne compte pas sur des compétences que je n'ai pas.
Je fais partie d'une asso de promotion de la santé publique, je lis régulièrement sur des sujets touchant à tout ce qui est en psycho-, neuro- ou bio-, et il se peut que des disciplines du genre finissent par appartenir à mon cursus.
Et dans un autre registre, j'ai tendance à croire à ce que j'appelle the nerdy guy ex machina hypothesis : l'idée qu'une personne bien nerdy, bien consciencieuse, obnubilée par un sujet et un minimum pénétrante/inspirée puisse contribuer à l'état de l'art d'une chose n'appartenant pas à son domaine de formation ou de profession.
Et tu n'as pas envie de te former pour pouvoir contribuer à l'état de l'art de façon un peu plus académique ? Je pense que c'est d'autant plus intéressant d'avoir des acteurs de la recherche directement concernés.
Le 09 octobre 2021 à 13:30:26 :
Le 09 octobre 2021 à 13:27:31 :
Le 09 octobre 2021 à 13:24:26 :
Le 09 octobre 2021 à 13:21:11 :
Le 09 octobre 2021 à 13:18:02 :
Le 09 octobre 2021 à 13:12:15 :
Le cas échéant, laquelle ou lesquelles (s'il y en a plusieurs) ?
Juste une sclérose en plaques rémittente-récurrente.
C'est indiscret ou indélicat si je te demande dans quelle mesure ça altère ta qualité de vie ?
Pour le moment, quasiment pas du tout, hors périodes de poussées. Le seul désagrément que ça occasionne, c'est que ça me contraint à passer une matinée par mois à l'hôpital à me faire défoncer les veines par les étudiantes infirmières pour recevoir mon traitement. Mais j'en suis au tout début de l'évolution de la maladie, j'ai été diagnostiqué au mois de juillet; Il y a de forte chances que je ne tienne plus le même discours dans 10 ans.
Ah merle, elle est chronique et "évolutive".
https://image.noelshack.com/fichiers/2018/10/1/1520256134-risitasue2.png Y a des possibilités qu'un traitement apparaisse, à l'avenir ? Des chances de rémissions spontanées ?
Parce que j'avoue que, dans certains cas, le "vivre-avec" ne ravit pas.https://image.noelshack.com/fichiers/2018/10/1/1520256134-risitasue2.png Oui, c'est une maladie irrémédiablement évolutive. Mais il y a des tas de traitements disponibles qui permettent de limiter l'occurrence des poussées et le handicap résiduel après chaque poussée, donc qui ralentissent grandement la progression de la maladie. Le gros danger, c'est que ma SEP rémittente-récurrente se transforme en SEP secondairement progressive, parce que là, on ne sait plus traiter et le handicap progresse très vite. Mais tant que ça reste rémittent-récurrent, tout va relativement bien, c'est une des maladies neurologiques qu'on traite le mieux, même s'il faut apprendre à vivre avec et s'habituer aux symptômes qui s'installent lentement.
Il y a des cas de rémissions spontanées décrits dans la littérature, mais c'est rarissime et pas vraiment expliqué, donc vaut mieux pas trop compter là dessus.
Ok, je vois.
Courage, khey, en tout cas.
Merci khey. Pourquoi ce topic, sinon ? Juste de la curiosité, ou tu as aussi une maladie chronique ?
Le 09 octobre 2021 à 13:24:26 :
Le 09 octobre 2021 à 13:21:11 :
Le 09 octobre 2021 à 13:18:02 :
Le 09 octobre 2021 à 13:12:15 :
Le cas échéant, laquelle ou lesquelles (s'il y en a plusieurs) ?
Juste une sclérose en plaques rémittente-récurrente.
C'est indiscret ou indélicat si je te demande dans quelle mesure ça altère ta qualité de vie ?
Pour le moment, quasiment pas du tout, hors périodes de poussées. Le seul désagrément que ça occasionne, c'est que ça me contraint à passer une matinée par mois à l'hôpital à me faire défoncer les veines par les étudiantes infirmières pour recevoir mon traitement. Mais j'en suis au tout début de l'évolution de la maladie, j'ai été diagnostiqué au mois de juillet; Il y a de forte chances que je ne tienne plus le même discours dans 10 ans.
Ah merle, elle est chronique et "évolutive".
https://image.noelshack.com/fichiers/2018/10/1/1520256134-risitasue2.png Y a des possibilités qu'un traitement apparaisse, à l'avenir ? Des chances de rémissions spontanées ?
Parce que j'avoue que, dans certains cas, le "vivre-avec" ne ravit pas.https://image.noelshack.com/fichiers/2018/10/1/1520256134-risitasue2.png
Oui, c'est une maladie irrémédiablement évolutive. Mais il y a des tas de traitements disponibles qui permettent de limiter l'occurrence des poussées et le handicap résiduel après chaque poussée, donc qui ralentissent grandement la progression de la maladie. Le gros danger, c'est que ma SEP rémittente-récurrente se transforme en SEP secondairement progressive, parce que là, on ne sait plus traiter et le handicap progresse très vite. Mais tant que ça reste rémittent-récurrent, tout va relativement bien, c'est une des maladies neurologiques qu'on traite le mieux, même s'il faut apprendre à vivre avec et s'habituer aux symptômes qui s'installent lentement.
Il y a des cas de rémissions spontanées décrits dans la littérature, mais c'est rarissime et pas vraiment expliqué, donc vaut mieux pas trop compter là dessus.
Le 09 octobre 2021 à 13:18:02 :
Le 09 octobre 2021 à 13:12:15 :
Le cas échéant, laquelle ou lesquelles (s'il y en a plusieurs) ?
Juste une sclérose en plaques rémittente-récurrente.
C'est indiscret ou indélicat si je te demande dans quelle mesure ça altère ta qualité de vie ?
Pour le moment, quasiment pas du tout, hors périodes de poussées. Le seul désagrément que ça occasionne, c'est que ça me contraint à passer une matinée par mois à l'hôpital à me faire défoncer les veines par les étudiantes infirmières pour recevoir mon traitement. Mais j'en suis au tout début de l'évolution de la maladie, j'ai été diagnostiqué au mois de juillet; Il y a de forte chances que je ne tienne plus le même discours dans 10 ans.