Souffrez-vous d'une maladie chronique ?
Le 09 octobre 2021 à 13:18:02 :
Le 09 octobre 2021 à 13:12:15 :
Le cas échéant, laquelle ou lesquelles (s'il y en a plusieurs) ?
Juste une sclérose en plaques rémittente-récurrente.
C'est indiscret ou indélicat si je te demande dans quelle mesure ça altère ta qualité de vie ?
Pour le moment, quasiment pas du tout, hors périodes de poussées. Le seul désagrément que ça occasionne, c'est que ça me contraint à passer une matinée par mois à l'hôpital à me faire défoncer les veines par les étudiantes infirmières pour recevoir mon traitement. Mais j'en suis au tout début de l'évolution de la maladie, j'ai été diagnostiqué au mois de juillet; Il y a de forte chances que je ne tienne plus le même discours dans 10 ans. 
Le 09 octobre 2021 à 13:21:11 :
Le 09 octobre 2021 à 13:18:02 :
Le 09 octobre 2021 à 13:12:15 :
Le cas échéant, laquelle ou lesquelles (s'il y en a plusieurs) ?
Juste une sclérose en plaques rémittente-récurrente.
C'est indiscret ou indélicat si je te demande dans quelle mesure ça altère ta qualité de vie ?
Pour le moment, quasiment pas du tout, hors périodes de poussées. Le seul désagrément que ça occasionne, c'est que ça me contraint à passer une matinée par mois à l'hôpital à me faire défoncer les veines par les étudiantes infirmières pour recevoir mon traitement. Mais j'en suis au tout début de l'évolution de la maladie, j'ai été diagnostiqué au mois de juillet; Il y a de forte chances que je ne tienne plus le même discours dans 10 ans.
Ah merle, elle est chronique et "évolutive".
Y a des possibilités qu'un traitement apparaisse, à l'avenir ? Des chances de rémissions spontanées ?
Parce que j'avoue que, dans certains cas, le "vivre-avec" ne ravit pas.
Le 09 octobre 2021 à 13:24:26 :
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Le cas échéant, laquelle ou lesquelles (s'il y en a plusieurs) ?
Juste une sclérose en plaques rémittente-récurrente.
C'est indiscret ou indélicat si je te demande dans quelle mesure ça altère ta qualité de vie ?
Pour le moment, quasiment pas du tout, hors périodes de poussées. Le seul désagrément que ça occasionne, c'est que ça me contraint à passer une matinée par mois à l'hôpital à me faire défoncer les veines par les étudiantes infirmières pour recevoir mon traitement. Mais j'en suis au tout début de l'évolution de la maladie, j'ai été diagnostiqué au mois de juillet; Il y a de forte chances que je ne tienne plus le même discours dans 10 ans.
Ah merle, elle est chronique et "évolutive".
https://image.noelshack.com/fichiers/2018/10/1/1520256134-risitasue2.png Y a des possibilités qu'un traitement apparaisse, à l'avenir ? Des chances de rémissions spontanées ?
Parce que j'avoue que, dans certains cas, le "vivre-avec" ne ravit pas.https://image.noelshack.com/fichiers/2018/10/1/1520256134-risitasue2.png
Oui, c'est une maladie irrémédiablement évolutive. Mais il y a des tas de traitements disponibles qui permettent de limiter l'occurrence des poussées et le handicap résiduel après chaque poussée, donc qui ralentissent grandement la progression de la maladie. Le gros danger, c'est que ma SEP rémittente-récurrente se transforme en SEP secondairement progressive, parce que là, on ne sait plus traiter et le handicap progresse très vite. Mais tant que ça reste rémittent-récurrent, tout va relativement bien, c'est une des maladies neurologiques qu'on traite le mieux, même s'il faut apprendre à vivre avec et s'habituer aux symptômes qui s'installent lentement.
Il y a des cas de rémissions spontanées décrits dans la littérature, mais c'est rarissime et pas vraiment expliqué, donc vaut mieux pas trop compter là dessus.
Le 09 octobre 2021 à 13:27:31 :
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Le cas échéant, laquelle ou lesquelles (s'il y en a plusieurs) ?
Juste une sclérose en plaques rémittente-récurrente.
C'est indiscret ou indélicat si je te demande dans quelle mesure ça altère ta qualité de vie ?
Pour le moment, quasiment pas du tout, hors périodes de poussées. Le seul désagrément que ça occasionne, c'est que ça me contraint à passer une matinée par mois à l'hôpital à me faire défoncer les veines par les étudiantes infirmières pour recevoir mon traitement. Mais j'en suis au tout début de l'évolution de la maladie, j'ai été diagnostiqué au mois de juillet; Il y a de forte chances que je ne tienne plus le même discours dans 10 ans.
Ah merle, elle est chronique et "évolutive".
https://image.noelshack.com/fichiers/2018/10/1/1520256134-risitasue2.png Y a des possibilités qu'un traitement apparaisse, à l'avenir ? Des chances de rémissions spontanées ?
Parce que j'avoue que, dans certains cas, le "vivre-avec" ne ravit pas.https://image.noelshack.com/fichiers/2018/10/1/1520256134-risitasue2.png Oui, c'est une maladie irrémédiablement évolutive. Mais il y a des tas de traitements disponibles qui permettent de limiter l'occurrence des poussées et le handicap résiduel après chaque poussée, donc qui ralentissent grandement la progression de la maladie. Le gros danger, c'est que ma SEP rémittente-récurrente se transforme en SEP secondairement progressive, parce que là, on ne sait plus traiter et le handicap progresse très vite. Mais tant que ça reste rémittent-récurrent, tout va relativement bien, c'est une des maladies neurologiques qu'on traite le mieux, même s'il faut apprendre à vivre avec et s'habituer aux symptômes qui s'installent lentement.
Il y a des cas de rémissions spontanées décrits dans la littérature, mais c'est rarissime et pas vraiment expliqué, donc vaut mieux pas trop compter là dessus.
Ok, je vois.
Courage, khey, en tout cas.
Le 09 octobre 2021 à 13:30:26 :
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Le 09 octobre 2021 à 13:24:26 :
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Le cas échéant, laquelle ou lesquelles (s'il y en a plusieurs) ?
Juste une sclérose en plaques rémittente-récurrente.
C'est indiscret ou indélicat si je te demande dans quelle mesure ça altère ta qualité de vie ?
Pour le moment, quasiment pas du tout, hors périodes de poussées. Le seul désagrément que ça occasionne, c'est que ça me contraint à passer une matinée par mois à l'hôpital à me faire défoncer les veines par les étudiantes infirmières pour recevoir mon traitement. Mais j'en suis au tout début de l'évolution de la maladie, j'ai été diagnostiqué au mois de juillet; Il y a de forte chances que je ne tienne plus le même discours dans 10 ans.
Ah merle, elle est chronique et "évolutive".
https://image.noelshack.com/fichiers/2018/10/1/1520256134-risitasue2.png Y a des possibilités qu'un traitement apparaisse, à l'avenir ? Des chances de rémissions spontanées ?
Parce que j'avoue que, dans certains cas, le "vivre-avec" ne ravit pas.https://image.noelshack.com/fichiers/2018/10/1/1520256134-risitasue2.png Oui, c'est une maladie irrémédiablement évolutive. Mais il y a des tas de traitements disponibles qui permettent de limiter l'occurrence des poussées et le handicap résiduel après chaque poussée, donc qui ralentissent grandement la progression de la maladie. Le gros danger, c'est que ma SEP rémittente-récurrente se transforme en SEP secondairement progressive, parce que là, on ne sait plus traiter et le handicap progresse très vite. Mais tant que ça reste rémittent-récurrent, tout va relativement bien, c'est une des maladies neurologiques qu'on traite le mieux, même s'il faut apprendre à vivre avec et s'habituer aux symptômes qui s'installent lentement.
Il y a des cas de rémissions spontanées décrits dans la littérature, mais c'est rarissime et pas vraiment expliqué, donc vaut mieux pas trop compter là dessus.
Ok, je vois.
Courage, khey, en tout cas.
Merci khey. Pourquoi ce topic, sinon ? Juste de la curiosité, ou tu as aussi une maladie chronique ?
De la migraine ça compte? 
Et des maux terribles du ventre que j'ai chaque 6 mois voire année
Le 09 octobre 2021 à 13:33:27 :
Le 09 octobre 2021 à 13:30:26 :
Le 09 octobre 2021 à 13:27:31 :
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Le cas échéant, laquelle ou lesquelles (s'il y en a plusieurs) ?
Juste une sclérose en plaques rémittente-récurrente.
C'est indiscret ou indélicat si je te demande dans quelle mesure ça altère ta qualité de vie ?
Pour le moment, quasiment pas du tout, hors périodes de poussées. Le seul désagrément que ça occasionne, c'est que ça me contraint à passer une matinée par mois à l'hôpital à me faire défoncer les veines par les étudiantes infirmières pour recevoir mon traitement. Mais j'en suis au tout début de l'évolution de la maladie, j'ai été diagnostiqué au mois de juillet; Il y a de forte chances que je ne tienne plus le même discours dans 10 ans.
Ah merle, elle est chronique et "évolutive".
https://image.noelshack.com/fichiers/2018/10/1/1520256134-risitasue2.png Y a des possibilités qu'un traitement apparaisse, à l'avenir ? Des chances de rémissions spontanées ?
Parce que j'avoue que, dans certains cas, le "vivre-avec" ne ravit pas.https://image.noelshack.com/fichiers/2018/10/1/1520256134-risitasue2.png Oui, c'est une maladie irrémédiablement évolutive. Mais il y a des tas de traitements disponibles qui permettent de limiter l'occurrence des poussées et le handicap résiduel après chaque poussée, donc qui ralentissent grandement la progression de la maladie. Le gros danger, c'est que ma SEP rémittente-récurrente se transforme en SEP secondairement progressive, parce que là, on ne sait plus traiter et le handicap progresse très vite. Mais tant que ça reste rémittent-récurrent, tout va relativement bien, c'est une des maladies neurologiques qu'on traite le mieux, même s'il faut apprendre à vivre avec et s'habituer aux symptômes qui s'installent lentement.
Il y a des cas de rémissions spontanées décrits dans la littérature, mais c'est rarissime et pas vraiment expliqué, donc vaut mieux pas trop compter là dessus.
Ok, je vois.
Courage, khey, en tout cas.
Merci khey. Pourquoi ce topic, sinon ? Juste de la curiosité, ou tu as aussi une maladie chronique ?
Je t'en prie.
Alors, j'ai effectivement une maladie chronique depuis environ un an et demi : la colopathie fonctionnelle.
Et de fil en aiguille, je me suis intéressé au sujet des conditions chroniques, et, étant donné que je n'étais auparavant concerné par aucune d'elles, que je suis généralement en bonne voire très bonne santé et que je n'ai pas grand chose de handicapant non plus, j'ai progressivement saisi la fréquence et l'importance de celles-ci.
Et disons qu'au-delà même de mon propre cas, le fait qu'on puisse avoir une condition chronique potentiellement pour le restant de ses jours, avec tout ce qu'elle implique de fâcheux, ça m'affecte...
En sachant qu'en plus, certaines s'installent "par opportunisme" et sans qu'on ait pu prendre garde...
Je connais par exemple quelqu'un qui a choppé un TAG chronique en se surmenant pour préparer une agreg....
Et en fait, je me dis que je ferais volontiers progresser la recherche contre diverses conditions chroniques, à la hauteur de ce que je peux...
Ça peut aller de simplement participer à des études ou faire des dons, à faire valoir les talents d'inventeur qu'on me prête.
Il faut savoir que je n'ai pas de formation médicale, mais que ça ne me semble pas rigidement prohibitif, pour différentes raisons, tant que je ne compte pas sur des compétences que je n'ai pas.
Je fais partie d'une asso de promotion de la santé publique, je lis régulièrement sur des sujets touchant à tout ce qui est en psycho-, neuro- ou bio-, et il se peut que des disciplines du genre finissent par appartenir à mon cursus.
Et dans un autre registre, j'ai tendance à croire à ce que j'appelle the nerdy guy ex machina hypothesis : l'idée qu'une personne bien nerdy, bien consciencieuse, obnubilée par un sujet et un minimum pénétrante/inspirée puisse contribuer à l'état de l'art d'une chose n'appartenant pas à son domaine de formation ou de profession.
Le 09 octobre 2021 à 13:34:09 :
De la migraine ça compte?
Et des maux terribles du ventre que j'ai chaque 6 mois voire année
La migraine peut être chronique, oui, hélas.
Tu en as parlé, de ces terribles maux de ventre ?
Le 09 octobre 2021 à 13:51:24 :
c'est quoi tes symptome de colopathie fonctionnelle ?
Bon, c'est pas très glamour, mais il y a 3 versants : la colopathie fonctionelle à dominante diarrhéique, celle à dominante de constipation, et la mixte ; et je suis concernée par cette avant-dernière. 
En dehors de ça : maux de ventre, lenteur générale du transit, sensation de lourdeur au niveau du ventre, donc, besoin fréquent d'aller à la selle, et ballonnements.
Notons que la constipation et le besoin fréquent d'aller à la selle font particulièrement mauvais ménage.
Et des aliments très peu tolérés : comme le lait ou les radis. 
Le 09 octobre 2021 à 13:55:17 :
Le 09 octobre 2021 à 13:51:24 :
c'est quoi tes symptome de colopathie fonctionnelle ?Bon, c'est pas très glamour, mais il y a 3 versants : la colopathie fonctionelle à dominante diarrhéique, celle à dominante de constipation, et la mixte ; et je suis concernée par cette avant-dernière.
En dehors de ça : maux de ventre, lenteur générale du transit, sensation de lourdeur au niveau du ventre, donc, besoin fréquent d'aller à la selle, et ballonnements.
Notons que la constipation et le besoin fréquent d'aller à la selle font particulièrement mauvais ménage.
Et des aliments très peu tolérés : comme le lait ou les radis.
La colopathie ne concerne pas 10 % de la population ?
J'ai lu ça quelque part
Le 09 octobre 2021 à 13:56:32 :
Le 09 octobre 2021 à 13:55:17 :
Le 09 octobre 2021 à 13:51:24 :
c'est quoi tes symptome de colopathie fonctionnelle ?Bon, c'est pas très glamour, mais il y a 3 versants : la colopathie fonctionelle à dominante diarrhéique, celle à dominante de constipation, et la mixte ; et je suis concernée par cette avant-dernière.
En dehors de ça : maux de ventre, lenteur générale du transit, sensation de lourdeur au niveau du ventre, donc, besoin fréquent d'aller à la selle, et ballonnements.
Notons que la constipation et le besoin fréquent d'aller à la selle font particulièrement mauvais ménage.
Et des aliments très peu tolérés : comme le lait ou les radis.La colopathie ne concerne pas 10 % de la population ?
J'ai lu ça quelque part
Un pourcentage non-négligeable de la population adulte, ouais, allant de 10 % à quelques dizaines de pourcents selon les pays.
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