Messages de JamesFallon

Le 11 juillet 2021 à 09:21:28 :
Alors dit toi juste khey que en général plus c’est tot mieux y’a des chances de pas trop être atteint, pasque je connais un patient qui l’a et bien c de la grosse merde

Tu as une source pour ça ? Intuitivement, il me semblait qu'au contraire, au plus tôt tu déclares la maladie et plus elle a le temps d'évoluer

Le 11 juillet 2021 à 09:14:20 :

Le 11 juillet 2021 à 09:12:50 :

Le 11 juillet 2021 à 09:11:42 :
Les Jean-Sclérose du topax, aucun d'entre vous à des problèmes pour avaler?

Pas moi, mais ma médecin m'a dit que ça pouvait faire partie des symptômes quand la maladie est plus évoluée

Perso j'ai ça depuis 8 mois mais j'ai pas le reste (enfin j'avais un orteil qui était engourdis depuis 2 ans mais c'est parti récemment)
Cela ne doit pas être ça je pense (j'espère)

Va en parler à ton médecin au pire

Le 11 juillet 2021 à 09:14:59 :
Tu t'y attendais ? Peut être pas directement mais est ce que tu sentais que ton corps commençait à s'affaiblir en vitalité ?
+
Gros courage à toi.
Bat toi. Ne lâche rien. Tqt pas, ya moyen que ta qualité de vie soit toujours agréable.

Non, du tout. Je me suis réveillé un matin et c'était la merde.

Le 11 juillet 2021 à 09:14:59 :

Le 11 juillet 2021 à 09:13:49 :

Le 11 juillet 2021 à 09:13:25 :
T’as des symptômes oculaires ? Quel âge ?

Non pas encore, 24 ans

Si ça peut te rassurer je connais un SEP de plus dd 50 ans aujourd’hui qui vit normalement, son seul problème c’est une faiblesses aux jambes mais pas besoin de fauteuil non plus

J'espère pouvoir en dire autant dans 25 ans

Le 11 juillet 2021 à 09:13:25 :
T’as des symptômes oculaires ? Quel âge ?

Non pas encore, 24 ans

Le 11 juillet 2021 à 09:11:42 :
Les Jean-Sclérose du topax, aucun d'entre vous à des problèmes pour avaler?

Pas moi, mais ma médecin m'a dit que ça pouvait faire partie des symptômes quand la maladie est plus évoluée

Le 11 juillet 2021 à 09:10:39 :
Désolé pas trop le temps mais as tu des antecedents ? Zona/mononucléose etc.. ?

Mononucléose quand j'étais ado, oui.

Le 11 juillet 2021 à 09:06:47 :
Après l'op faut que tu te batte, je connaît un mec qui en avait une avant que les traitements sois super efficace, il était en fauteuil roulant, et après les traitements il en avait plus besoin

Ouais, je compte bien me soigner, j'ai juste peur de l'impact du traitement sur ma qualité de vie

Le 11 juillet 2021 à 09:07:10 :
Putain ça me fait grave peut cette merde.
Mon père a eu une sep à 50 ans, là il en a 60 et ça s'est stabilisé si j'ai bien compris.
Avant je le voyait se piquer avec du copaxone. Malgré la maladie il est toujours resté debout ce qui est un putain de truc de ouf étant donné la qualité merdique sa vie mis à part la maladie.
Donc je pense que ya moyen de s'en sortir avec cette maladie, où du moins, tu t'y habituera.

Ya d'autres cas de sep dans ta famille ? Tu es fragile physiologiquement ? Tu as déjà fumé du shit ?

Non, pas d'autres cas de sep, et pas de shit. Ça ne veut rien dire, "fragile physiologiquement" Mais j'ai pas d'antécédents médicaux particuliers, si c'est ta question.

Le 11 juillet 2021 à 09:02:56 :
Je préfère mourir que faire une ponction lombaire
J'ai jamais eu ça et chaque fois que je lis ou entends des témoignages, c un enfer

C'est vraiment pas agréable, oui

Le 11 juillet 2021 à 09:01:44 :
Une copine n'a été diagnostiquée il y a quelques années et elle vit vit bien heureusement on vit à une époque où la médecine à progresser sur ça après je ne sais pas exactement ce qu'elle a comme traitement mais comme elle était jeune elle a eut un nouveau traitement presque expérimental à l'époque.

C'est encourageant, merci clé

Le 11 juillet 2021 à 09:03:25 :
Courage khey

Est-ce que parmi tes premiers symptômes tu avais des picotements dans tes membres (sup/inf) ?

Oui

Le 11 juillet 2021 à 08:59:21 :
Bon chance a toi l'op
C'est quoi les symptômes ,analyse qui montrent une sep ?

Paresthésies + douleurs + parésie des membres inférieurs pendant quasi 2 semaines.
J'ai été voir un médecin généraliste de merde qui a m'a demandé de faire un EMG (absolument inutile selon la neuro), un EEG et une prise de sang, puis j'ai été vu par une neurologue qui a tout de suite suspecté une sep et m'a envoyé faire une irm et une ponction lombaire, et c'est avec ça + l'examen clinique qu'ils ont posé le diagnostic.

Le 11 juillet 2021 à 08:54:48 :
SEP rémittente depuis un an pour moi. Traitement tous les six mois une demi-journée à l'hôpital donc dieu merci la vie suit son cours le traitement ne vient pas trop me déranger.
J'ai eu plusieurs poussées à base de névrites optiques et de perte d'équilibres, j'ai parfois des fourmis dans les mains mais à part ça dieu merci encore j'ai peu de séquelles de mes anciennes poussées.

De mon côté j'ai associé cette maladie à un stress intense qui s'accumulait dans ma vie, des problèmes tout le temps. Mes poussées ont toujours eu lieu à des moments où je fumais beaucoup et stressais énormément, notamment des problèmes amoureux importants. J'ai consacré mon temps à résoudre ces problèmes qui m'angoissaient énormément et c'était pas simple.

Ce qu'il faut savoir c'est qu'il y a vingt ans il n'y avait aucun traitement. Aujourd'hui les traitements sont extrêmement efficaces même si forcément ça varie d'une personne à l'autre.
De nouveaux traitements encore plus fous sont en cours de tests (nouveaux traitements immunomodulateurs, remyélinisation, et maintenant même un vaccin est à l'essai basé sur l'ARNm comme pour le Pfizer et moderna dans la crise du colis).

De mon côté mon traitement, pourtant de deuxième ligne, ne me laisse aucun effet secondaire indésirable.

Bon courage à toi mon khey c'est pas facile à vivre c'est sûr. De mon côté je le prends comme l'école de la vie et paradoxalement le diagnostic a remis les choses à plat et m'a aidé à résoudre beaucoup de problèmes personnels.

Merci beaucoup pour ta réponse complète khey, c'est rassurant.
Comment tu as annoncé ta maladie à tes proches ? Comment ça a été perçu ?

Le 11 juillet 2021 à 08:49:09 :

Le 11 juillet 2021 à 08:24:01 :

Le 11 juillet 2021 à 08:22:54 :

Le 11 juillet 2021 à 08:22:34 :
24 ans.

Chaud
Prie Dieu

S'il existe, c'est à cause de lui que j'ai cette merde. Donc il peut aller se faire voir.

Le 11 juillet 2021 à 08:22:58 :
il y a des traitements efficaces qui ralentissent l’évolution de la maladie

courage khey

La médecin m'a dit que l'évolution était imprévisible, même avec des traitements.

Oui bien sûr, dieu est intervenu lui même dans la génétique pour te filé la maladiehttps://image.noelshack.com/fichiers/2018/42/3/1539762498-arrogeante.png

C'est incroyable, tous ces kheys qui attribuent à la génétique la cause de la sep. Vous en savez plus que les chercheurs dans le domaine. Comme quoi, nos descos ont du talent.

Le 11 juillet 2021 à 08:49:23 :

Le 11 juillet 2021 à 08:42:41 :

Le 11 juillet 2021 à 08:38:53 :
Ma copine en a une , diagnostiqué a 25 ans

Si ca peut te rassurer elle est atteinte d’une forme avancée et pour le moment n’a jamais eu de problème
Juste le traitement a faire tout les mois a l’hopital avec injection

Elle passe combien de temps à l'hôpital à chaque fois qu'elle y va ?

Le 11 juillet 2021 à 08:40:34 :
Prie et courage
Bientôt, tout sera soignable
C'est mortel ?

Apparemment non, pas directement, mais beaucoup de personnes atteintes finissent par se suicider selon ma neuro.

Je t’explique un peu son cas

Depuis janvier grosse douleurs aux jambes. Elle mettais ca sur le compte du taff.
Mais c’etait un peu trop pour que ce soit le taff.

Rdv kiné, ca change pas grand chose et le kine lui conseil de clairement go hosto

En mai, diagnostic sep, avancée même. Elle est restée une semaine a l’hosto.

La maintenant tout les mois elle a un rdv d’environ 4-5h de perf. Malgré le stade avancé de sa maladie elle n’a eu aucune poussée

Ok, je vois. Ça doit pas être évident à supporter sur la durée.
Courage à ta meuf du coup, j'espère qu'elle saura garder sa qualité de vie le plus longtemps possible.

Le 11 juillet 2021 à 08:50:51 Noelist3Avenir3 a écrit :

Le 11 juillet 2021 à 08:49:28 :

Le 11 juillet 2021 à 08:48:15 :

Le 11 juillet 2021 à 08:47:08 :

Le 11 juillet 2021 à 08:42:23 :

Le 11 juillet 2021 à 08:24:01 :

Le 11 juillet 2021 à 08:22:54 :

Le 11 juillet 2021 à 08:22:34 :
24 ans.

Chaud
Prie Dieu

S'il existe, c'est à cause de lui que j'ai cette merde. Donc il peut aller se faire voir.

Le 11 juillet 2021 à 08:22:58 :
il y a des traitements efficaces qui ralentissent l’évolution de la maladie

courage khey

La médecin m'a dit que l'évolution était imprévisible, même avec des traitements.

Gneuh gneuh c'est a cause de Dieu, typique de celui qui assume pas ses choix

"ses choix" t'as aucune idée de ce qu'est la sclérose en plaques, hein ?
+ je crois de toute façon pas en ton ami imaginaire

Le 11 juillet 2021 à 08:43:07 Noelist3Avenir3 a écrit :

Le 11 juillet 2021 à 08:39:12 :

Le 11 juillet 2021 à 08:36:23 Snake_MGS2 a écrit :
SEP depuis 5 ans sous traitement de seconde zone...je vis comme tout le monde, je bosse comme tout le monde. Un peu de fatigue parfois mais RAS...

Certains sont toujours dans le dénis 5 ans après ou pense que c'est pas grand chose "ca va passer" quand tu ne vas pas bien.

Et tu as ceux qui croient que tu te plains tout le temps et que tu vas forcément le relier à la maladie... Ca permet de faire un écrémage dans ton cercle familial/amis

Donc à part un peu de fatigue, pas de gros effets secondaires associé aux traitements ?
C'est rassurant, merci khey

Le 11 juillet 2021 à 08:36:26 Noelist3Avenir3 a écrit :

Le 11 juillet 2021 à 08:31:39 :

Le 11 juillet 2021 à 08:29:41 :
Salut khey j'ai 28 ans et je viens d'être diagnostiqué sep depuis 6 mois, j'avais une diplopie ... Récemment j'ai eu un e névrite optique et maintenant des que j'ai chaud ou qu je stress je vois mal de l'oeil gauche ...
C'est vraiment une maladie de merde, premier traitement piqûre toute les 2 jours et là je suis passé à un traitement de 2 ème ligne avec injection une fois par mois, je suis obligée de poser un demi rtt par mois pour me soigner

Merde
Courage khey. Tu tolères bien le traitement ? Ta qualité de vie s'est beaucoup détériorée depuis le diagnostic ?

Oui ma qualité de vie s'est détériorée depuis, mais je l'ai depuis longtemps sans le savoir y a quelques années j'avais eu 2 semaines de fourmillement dans les jambes mais j'avais pas consulté c'était passé tout seul, et l'année dernière pareil 2 semaines où j'avais plus aucune force dans les jambes et s'était revenu donc je m'étais pas inquièté, ( je jouais même au foot normal juste après )
Mais là j'ai été aveugle en gros c'est ce qui m'a fait allez voir les médecins, entre les symptômes et tout ce que ça implique derrière : traitement chiant, IRM, rdv médecin, impossible d'assurer un prêt immobilier ...

Ah oui, niveau administratif ça doit être compliqué...
Quand tu dis traitement chiant, qu'est-ce que veux dire pas là ?

Le premier j'avais copaxone, tout les 2 jours tu te fais une piqûre et ça fait mal ( la plus part du temps ) pendant au moins 1 h, le traitement à servi à rien,
Le 2 ème je dois me rendre à l'hôpital 1 fois par mois, j'ai pas que ça à faire
Quand j'ai eu une poussé j'ai eu 5 jours de corticoïde à la maison, depuis j'ai du mal à dormir..
Pour l'instant les traitements me font presque autant chier que la maladie

Quand tu dis que ça te fais chier, c'est parce que ça prend du temps ou parce que ça te handicape ?

Oui ça me prend du temps, et comme avec cette maladie je me dis que du temps j'en ai pas ...

Ça prend longtemps, le traitement à l'hôpital ? Tu dois y passer plusieurs heures, ou tu rentres et tu sors ?

Comme le khey dis au dessus pour sa mère 5 h le matin, une fois par mois

Il y a pas d'autres alternatives ?

Le 11 juillet 2021 à 08:48:15 :

Le 11 juillet 2021 à 08:47:08 :

Le 11 juillet 2021 à 08:42:23 :

Le 11 juillet 2021 à 08:24:01 :

Le 11 juillet 2021 à 08:22:54 :

Le 11 juillet 2021 à 08:22:34 :
24 ans.

Chaud
Prie Dieu

S'il existe, c'est à cause de lui que j'ai cette merde. Donc il peut aller se faire voir.

Le 11 juillet 2021 à 08:22:58 :
il y a des traitements efficaces qui ralentissent l’évolution de la maladie

courage khey

La médecin m'a dit que l'évolution était imprévisible, même avec des traitements.

Gneuh gneuh c'est a cause de Dieu, typique de celui qui assume pas ses choix

"ses choix" t'as aucune idée de ce qu'est la sclérose en plaques, hein ?
+ je crois de toute façon pas en ton ami imaginaire

Le 11 juillet 2021 à 08:43:07 Noelist3Avenir3 a écrit :

Le 11 juillet 2021 à 08:39:12 :

Le 11 juillet 2021 à 08:36:23 Snake_MGS2 a écrit :
SEP depuis 5 ans sous traitement de seconde zone...je vis comme tout le monde, je bosse comme tout le monde. Un peu de fatigue parfois mais RAS...

Certains sont toujours dans le dénis 5 ans après ou pense que c'est pas grand chose "ca va passer" quand tu ne vas pas bien.

Et tu as ceux qui croient que tu te plains tout le temps et que tu vas forcément le relier à la maladie... Ca permet de faire un écrémage dans ton cercle familial/amis

Donc à part un peu de fatigue, pas de gros effets secondaires associé aux traitements ?
C'est rassurant, merci khey

Le 11 juillet 2021 à 08:36:26 Noelist3Avenir3 a écrit :

Le 11 juillet 2021 à 08:31:39 :

Le 11 juillet 2021 à 08:29:41 :
Salut khey j'ai 28 ans et je viens d'être diagnostiqué sep depuis 6 mois, j'avais une diplopie ... Récemment j'ai eu un e névrite optique et maintenant des que j'ai chaud ou qu je stress je vois mal de l'oeil gauche ...
C'est vraiment une maladie de merde, premier traitement piqûre toute les 2 jours et là je suis passé à un traitement de 2 ème ligne avec injection une fois par mois, je suis obligée de poser un demi rtt par mois pour me soigner

Merde
Courage khey. Tu tolères bien le traitement ? Ta qualité de vie s'est beaucoup détériorée depuis le diagnostic ?

Oui ma qualité de vie s'est détériorée depuis, mais je l'ai depuis longtemps sans le savoir y a quelques années j'avais eu 2 semaines de fourmillement dans les jambes mais j'avais pas consulté c'était passé tout seul, et l'année dernière pareil 2 semaines où j'avais plus aucune force dans les jambes et s'était revenu donc je m'étais pas inquièté, ( je jouais même au foot normal juste après )
Mais là j'ai été aveugle en gros c'est ce qui m'a fait allez voir les médecins, entre les symptômes et tout ce que ça implique derrière : traitement chiant, IRM, rdv médecin, impossible d'assurer un prêt immobilier ...

Ah oui, niveau administratif ça doit être compliqué...
Quand tu dis traitement chiant, qu'est-ce que veux dire pas là ?

Le premier j'avais copaxone, tout les 2 jours tu te fais une piqûre et ça fait mal ( la plus part du temps ) pendant au moins 1 h, le traitement à servi à rien,
Le 2 ème je dois me rendre à l'hôpital 1 fois par mois, j'ai pas que ça à faire
Quand j'ai eu une poussé j'ai eu 5 jours de corticoïde à la maison, depuis j'ai du mal à dormir..
Pour l'instant les traitements me font presque autant chier que la maladie

Quand tu dis que ça te fais chier, c'est parce que ça prend du temps ou parce que ça te handicape ?

Oui ça me prend du temps, et comme avec cette maladie je me dis que du temps j'en ai pas ...

Ça prend longtemps, le traitement à l'hôpital ? Tu dois y passer plusieurs heures, ou tu rentres et tu sors ?

Le 11 juillet 2021 à 08:44:42 :

Le 11 juillet 2021 à 08:36:12 :

Le 11 juillet 2021 à 08:34:51 :
Ma mère a une SEP depuis presque 20 ans et elle est en très bonne santé, elle a environ 1 poussée par an mais les symptômes régressent toujours avec le traitement par corticoïdes. Après c’est un peu inquiétant pour l’avenir, mais visiblement il y a des neurologues compétents pour la prise en charge

Et son traitement, elle le tolère bien ?
Quand elle a ses poussées, elle arrive quand même à continuer à vivre normalement ?

Elle a changé de traitement il y a 5 ans et celui là lui convient beaucoup mieux, elle est très sportive et dans la vie de tous les jours ça l’handicape pas du tout pour l’instant.

Je crois que quand elle a une poussée elle doit quand même prendre un arrêt maladie, le traitement est contraignant et fatigant

Ok je vois, merci de tes réponses khey, et courage à ta mère

Le 11 juillet 2021 à 08:42:23 :

Le 11 juillet 2021 à 08:24:01 :

Le 11 juillet 2021 à 08:22:54 :

Le 11 juillet 2021 à 08:22:34 :
24 ans.

Chaud
Prie Dieu

S'il existe, c'est à cause de lui que j'ai cette merde. Donc il peut aller se faire voir.

Le 11 juillet 2021 à 08:22:58 :
il y a des traitements efficaces qui ralentissent l’évolution de la maladie

courage khey

La médecin m'a dit que l'évolution était imprévisible, même avec des traitements.

Gneuh gneuh c'est a cause de Dieu, typique de celui qui assume pas ses choix

"ses choix" t'as aucune idée de ce qu'est la sclérose en plaques, hein ?
+ je crois de toute façon pas en ton ami imaginaire

Le 11 juillet 2021 à 08:43:07 Noelist3Avenir3 a écrit :

Le 11 juillet 2021 à 08:39:12 :

Le 11 juillet 2021 à 08:36:23 Snake_MGS2 a écrit :
SEP depuis 5 ans sous traitement de seconde zone...je vis comme tout le monde, je bosse comme tout le monde. Un peu de fatigue parfois mais RAS...

Certains sont toujours dans le dénis 5 ans après ou pense que c'est pas grand chose "ca va passer" quand tu ne vas pas bien.

Et tu as ceux qui croient que tu te plains tout le temps et que tu vas forcément le relier à la maladie... Ca permet de faire un écrémage dans ton cercle familial/amis

Donc à part un peu de fatigue, pas de gros effets secondaires associé aux traitements ?
C'est rassurant, merci khey

Le 11 juillet 2021 à 08:36:26 Noelist3Avenir3 a écrit :

Le 11 juillet 2021 à 08:31:39 :

Le 11 juillet 2021 à 08:29:41 :
Salut khey j'ai 28 ans et je viens d'être diagnostiqué sep depuis 6 mois, j'avais une diplopie ... Récemment j'ai eu un e névrite optique et maintenant des que j'ai chaud ou qu je stress je vois mal de l'oeil gauche ...
C'est vraiment une maladie de merde, premier traitement piqûre toute les 2 jours et là je suis passé à un traitement de 2 ème ligne avec injection une fois par mois, je suis obligée de poser un demi rtt par mois pour me soigner

Merde
Courage khey. Tu tolères bien le traitement ? Ta qualité de vie s'est beaucoup détériorée depuis le diagnostic ?

Oui ma qualité de vie s'est détériorée depuis, mais je l'ai depuis longtemps sans le savoir y a quelques années j'avais eu 2 semaines de fourmillement dans les jambes mais j'avais pas consulté c'était passé tout seul, et l'année dernière pareil 2 semaines où j'avais plus aucune force dans les jambes et s'était revenu donc je m'étais pas inquièté, ( je jouais même au foot normal juste après )
Mais là j'ai été aveugle en gros c'est ce qui m'a fait allez voir les médecins, entre les symptômes et tout ce que ça implique derrière : traitement chiant, IRM, rdv médecin, impossible d'assurer un prêt immobilier ...

Ah oui, niveau administratif ça doit être compliqué...
Quand tu dis traitement chiant, qu'est-ce que veux dire pas là ?

Le premier j'avais copaxone, tout les 2 jours tu te fais une piqûre et ça fait mal ( la plus part du temps ) pendant au moins 1 h, le traitement à servi à rien,
Le 2 ème je dois me rendre à l'hôpital 1 fois par mois, j'ai pas que ça à faire
Quand j'ai eu une poussé j'ai eu 5 jours de corticoïde à la maison, depuis j'ai du mal à dormir..
Pour l'instant les traitements me font presque autant chier que la maladie

Quand tu dis que ça te fais chier, c'est parce que ça prend du temps ou parce que ça te handicape ?

Le 11 juillet 2021 à 08:41:05 ]Khand[ a écrit :
Tout dépend du type de SEP en vrai.

J’ai des patients où leur vie s’est vite détériorée avec de grosses poussées et pas de récupération après et d’autres qui ont des poussées mais sont toujours OK à 80 ans.

Ça va dépendre de ce que te dit le neuro en vrai. T’es pas forcément condamné au fauteuil roulant.

Tu es médecin ? Kiné ?
C'est l'impact du traitement qui me fait plus peur qu'autre chose à vrai dire.

Le 11 juillet 2021 à 08:40:39 :

Le 11 juillet 2021 à 08:39:12 :

Le 11 juillet 2021 à 08:36:23 Snake_MGS2 a écrit :
SEP depuis 5 ans sous traitement de seconde zone...je vis comme tout le monde, je bosse comme tout le monde. Un peu de fatigue parfois mais RAS...

Certains sont toujours dans le dénis 5 ans après ou pense que c'est pas grand chose "ca va passer" quand tu ne vas pas bien.

Et tu as ceux qui croient que tu te plains tout le temps et que tu vas forcément le relier à la maladie... Ca permet de faire un écrémage dans ton cercle familial/amis

Donc à part un peu de fatigue, pas de gros effets secondaires associé aux traitements ?
C'est rassurant, merci khey

Le 11 juillet 2021 à 08:36:26 Noelist3Avenir3 a écrit :

Le 11 juillet 2021 à 08:31:39 :

Le 11 juillet 2021 à 08:29:41 :
Salut khey j'ai 28 ans et je viens d'être diagnostiqué sep depuis 6 mois, j'avais une diplopie ... Récemment j'ai eu un e névrite optique et maintenant des que j'ai chaud ou qu je stress je vois mal de l'oeil gauche ...
C'est vraiment une maladie de merde, premier traitement piqûre toute les 2 jours et là je suis passé à un traitement de 2 ème ligne avec injection une fois par mois, je suis obligée de poser un demi rtt par mois pour me soigner

Merde
Courage khey. Tu tolères bien le traitement ? Ta qualité de vie s'est beaucoup détériorée depuis le diagnostic ?

Oui ma qualité de vie s'est détériorée depuis, mais je l'ai depuis longtemps sans le savoir y a quelques années j'avais eu 2 semaines de fourmillement dans les jambes mais j'avais pas consulté c'était passé tout seul, et l'année dernière pareil 2 semaines où j'avais plus aucune force dans les jambes et s'était revenu donc je m'étais pas inquièté, ( je jouais même au foot normal juste après )
Mais là j'ai été aveugle en gros c'est ce qui m'a fait allez voir les médecins, entre les symptômes et tout ce que ça implique derrière : traitement chiant, IRM, rdv médecin, impossible d'assurer un prêt immobilier ...

Ah oui, niveau administratif ça doit être compliqué...
Quand tu dis traitement chiant, qu'est-ce que veux dire pas là ?

Le premier truc qui tu apprendras dans la SEP, c'est que toutes les SEP sont différentes, des jeunes peuvent être en fauteuil et d'autres ne rien avoir jusqu'à 70 piges (outre les exams, IRM annuelles, quelques poussées)

Ouais, c'est pour ça que je pose des questions sur le traitement plus que sur la maladie.

Le 11 juillet 2021 à 08:38:53 :
Ma copine en a une , diagnostiqué a 25 ans

Si ca peut te rassurer elle est atteinte d’une forme avancée et pour le moment n’a jamais eu de problème
Juste le traitement a faire tout les mois a l’hopital avec injection

Elle passe combien de temps à l'hôpital à chaque fois qu'elle y va ?

Le 11 juillet 2021 à 08:40:34 :
Prie et courage
Bientôt, tout sera soignable
C'est mortel ?

Apparemment non, pas directement, mais beaucoup de personnes atteintes finissent par se suicider selon ma neuro.

Le 11 juillet 2021 à 08:37:54 :

Le 11 juillet 2021 à 08:33:24 :

Le 11 juillet 2021 à 08:30:48 :
Symptomes ? J'ai des convulsions depuis plusieurs mois de temps à autre dans mes jambes quand je suis assis ou couché

Le 11 juillet 2021 à 08:32:52 a écrit :
C'est quoi les symptomes qui t'ont fait aller consulter ?

Giga paresthésies dans les membres inférieurs à tel point que je pouvais plus marcher, douleurs et parésie.

attends khey c'est genre tu marches dans la rue oklm, mais tu as des douleurs de ouf genre juste au dessus de la cheville/ en bas du mollet ?
putain nofake j'ai ta maladie a 100% je dois m'arreter de marcher alors que je suis ancien sportif régulier

Non, je me suis réveillé un matin avec des fourmis dans les jambes x1000, comme quand tu restes assis trop longtemps assis aux toilettes mais en bien pire, avec en plus des douleurs et une grosse perte de force musculaire, pendant un peu plus d'une semaine.

Le 11 juillet 2021 à 08:36:23 Snake_MGS2 a écrit :
SEP depuis 5 ans sous traitement de seconde zone...je vis comme tout le monde, je bosse comme tout le monde. Un peu de fatigue parfois mais RAS...

Certains sont toujours dans le dénis 5 ans après ou pense que c'est pas grand chose "ca va passer" quand tu ne vas pas bien.

Et tu as ceux qui croient que tu te plains tout le temps et que tu vas forcément le relier à la maladie... Ca permet de faire un écrémage dans ton cercle familial/amis

Donc à part un peu de fatigue, pas de gros effets secondaires associé aux traitements ?
C'est rassurant, merci khey

Le 11 juillet 2021 à 08:36:26 Noelist3Avenir3 a écrit :

Le 11 juillet 2021 à 08:31:39 :

Le 11 juillet 2021 à 08:29:41 :
Salut khey j'ai 28 ans et je viens d'être diagnostiqué sep depuis 6 mois, j'avais une diplopie ... Récemment j'ai eu un e névrite optique et maintenant des que j'ai chaud ou qu je stress je vois mal de l'oeil gauche ...
C'est vraiment une maladie de merde, premier traitement piqûre toute les 2 jours et là je suis passé à un traitement de 2 ème ligne avec injection une fois par mois, je suis obligée de poser un demi rtt par mois pour me soigner

Merde
Courage khey. Tu tolères bien le traitement ? Ta qualité de vie s'est beaucoup détériorée depuis le diagnostic ?

Oui ma qualité de vie s'est détériorée depuis, mais je l'ai depuis longtemps sans le savoir y a quelques années j'avais eu 2 semaines de fourmillement dans les jambes mais j'avais pas consulté c'était passé tout seul, et l'année dernière pareil 2 semaines où j'avais plus aucune force dans les jambes et s'était revenu donc je m'étais pas inquièté, ( je jouais même au foot normal juste après )
Mais là j'ai été aveugle en gros c'est ce qui m'a fait allez voir les médecins, entre les symptômes et tout ce que ça implique derrière : traitement chiant, IRM, rdv médecin, impossible d'assurer un prêt immobilier ...

Ah oui, niveau administratif ça doit être compliqué...
Quand tu dis traitement chiant, qu'est-ce que veux dire pas là ?

Le 11 juillet 2021 à 08:34:51 :
Ma mère a une SEP depuis presque 20 ans et elle est en très bonne santé, elle a environ 1 poussée par an mais les symptômes régressent toujours avec le traitement par corticoïdes. Après c’est un peu inquiétant pour l’avenir, mais visiblement il y a des neurologues compétents pour la prise en charge

Et son traitement, elle le tolère bien ?
Quand elle a ses poussées, elle arrive quand même à continuer à vivre normalement ?

Le 11 juillet 2021 à 08:33:37 :
Courage khey
Perso j’ai fais une ponction lombaire pour la maladie de Lyme : un enfer. (la ponction me laisse un pire souvenir que la maladie)

Le neurologue qui te dit que "ça fait pas mal, c'est juste un peu gênant"
Un enfer, ce truc