Messages de JamesFallon
Le 30 octobre 2021 à 18:12:06 :
0 symptômes entre les "poussées"?
Non, pas encore de handicap résiduel significatif pour le moment.
Le 30 octobre 2021 à 18:05:57 :
Ah merde... désolé khey, j'espère que ta situation familiale ira en s'améliorant. Et ta mère, comment elle vit tout ça ?
Aujourd'hui ça va, matériellement au top car bonne gestionnaire, et elle est soutenue par ses enfant, niveau santé on touche du bois sa dernière attaque date d'il y a 8 ans, le pire est derrière nous tous ses enfants ont quitté le foyer mais l'éducation des gosses ne se refera pas (je suis l'aîné)
Le plus déprimant c'est la pente canne/déambulateur/fauteuil, sachant que c'était une furieuse du 100m, j'imagine pas le bordel dans sa tête
C'est vraiment une maladie de merde
Le 30 octobre 2021 à 18:01:36 :
c'était quoi ton parcours de diagnostic ? tu as été diagnostiqué avec une IRM ?
J'ai vu mon médecin généraliste en urgence qui m'a prescrit un EMG (inutile au passage 
), puis j'en ai parlé à un pote médecin qui m'a eu un rdv avec un neurologue rapidement, qui a prescrit IRM encéphalique, médullaire et ponction lombaire dans la foulée.
Le 30 octobre 2021 à 17:53:38 :
Le 30 octobre 2021 à 17:48:34 :
Le 30 octobre 2021 à 17:45:58 :
Salut khey, j'ai été diagnostiqué l'année dernière car je voyais double ...
Quelques mois après et après avoir commencé un traitement j'ai refait une névrite optique j'envoyais plus rien de l'oeil gauche encore ...Je dois m'absenter du taff 1/2 journée par mois pour faire un traitement c'est ce qui me fait le plus chier pour l'instant, comment tu veux être pris au sérieux si tu cherches un taff et tu dois annoncer que tu seras absent 1/2 journée ... Donc perte de salaire + perte de congé alors que t'as déjà une maladie chiante où t'as besoin de repos mais le traitement te nique tout tes repos ...
C'est carrément une épée de damocles, j'ai peur de me réveiller un jour et de plus pouvoir marcherC'est vrai que ça doit être sacrément chiant sur le plan pro.
Après je suis dans le médical donc je suppose que mes employeurs seront plus compréhensifs.
Tu en as parlé à tes proches ? Si oui, comment tu as amené le sujet ?Le 30 octobre 2021 à 17:46:14 :
Le 30 octobre 2021 à 17:44:06 JamesFallon a écrit :
Le 30 octobre 2021 à 17:43:14 :
Ma copine l'a
Les traitements sont de plus en plus efficaces, et se faire diagnostiquer jeune aide beaucoup, j'espère que ça ira pour toiForcément, c'est plus simple quand la famille connait déjà.
Ça vous pose des soucis au quotidien ?Elle n'aime pas trop étaler sa vie, je te réponds par MP
Je comprends, merci beaucoup khey
Le 30 octobre 2021 à 17:46:16 :
Désolé de l'apprendre, kheyou. Pourquoi, si c'est pas indiscret ?
Classique : la maladie de ma mère a rendu mon père alcoolique, et tout ce qui en découle
Ah merde... désolé khey, j'espère que ta situation familiale ira en s'améliorant. Et ta mère, comment elle vit tout ça ?
Ben en fait j'ai dis à les proches que je voyais double, et après ils prenaient des nouvelles pendant les 2 mois qu'on dirait les examens pour diagnostiquer, donc j'ai juste annoncé les nouvelles à mes parents, ma tante, ma femme savait déjà que j'avais ça elle s'amuse à trouver les maladies avant les docteurs en allant sur internet et elle a toujours raison
Par contre je l'ai pas dis à ma grand mère et mon grand père qui ont 92 ans de peur de les tuersurtout ma grand mère
Et mon manager est très gentil et a été très compréhensif et me laisse y aller sans me faire perdre rien ... Mais je pense avoir de la chance sur ce coup, mais je n'aime pas trop être redevable non plus ...
Je me sens un peu bloqué dans ma carrière quoi
Ouais, je comprends... Et tu peux pas demander à tes médecins d'adapter ton traitement pour pouvoir faire tes injections toi-même, au boulot, en sous-cutané ?
Le 30 octobre 2021 à 17:56:43 :
Le 30 octobre 2021 à 17:52:16 :
Le 30 octobre 2021 à 17:49:58 :
Perso mon beau-père a cette merde, au début il avait des difficulté pour monter les escaliers et marcher longtemps, puis sur une année il a quasiment perdu la capacité de marcher, aujourd’hui il peut à peine se lever et marcher 15m, le reste c'est fauteuil, de ce que j'ai compris ça arrive par crise en gros tu peux ne rien avoir pendant un moment puis grosse chute. Après ça à l'air assez différent d'une personne à l'autre de ce que j'ai compris.Ah ouais, c'est sacrément rapide comme évolution.
Ouais, il y a une grosse variabilité individuelle; globalement, on considère qu'un bon tiers des patients atteints de SEP devront, à terme, utiliser un fauteuil.
Gros courage à ton beau-père en tous cas, et à vous tous, ça doit pas être facile au quotidien...Oui ultra rapide, surtout que les traitement anti SEP ça pue la merde, en gros ça lui détruit les globules blanc(car c'est eux qui foutent la merde dans la sep) et il est bien vulnérable après, il a aussi d'autre truc qui se sont greffé à ça mais je saurais pas te dire si c'est lié ou non à la SEP. Après je connais d'autre personne qui s'en tirent bcp mieux que lui donc si ça peut te rassurer c'est pas dit que tu ai là même.
Ça dépend des traitements, tous ne sont pas immunosuppresseurs. Mais ouais, ça doit être contraignant d'être sous traitement de ce type...
Le 30 octobre 2021 à 17:49:58 :
Perso mon beau-père a cette merde, au début il avait des difficulté pour monter les escaliers et marcher longtemps, puis sur une année il a quasiment perdu la capacité de marcher, aujourd’hui il peut à peine se lever et marcher 15m, le reste c'est fauteuil, de ce que j'ai compris ça arrive par crise en gros tu peux ne rien avoir pendant un moment puis grosse chute. Après ça à l'air assez différent d'une personne à l'autre de ce que j'ai compris.
Ah ouais, c'est sacrément rapide comme évolution. 
Ouais, il y a une grosse variabilité individuelle; globalement, on considère qu'un bon tiers des patients atteints de SEP devront, à terme, utiliser un fauteuil.
Gros courage à ton beau-père en tous cas, et à vous tous, ça doit pas être facile au quotidien...
Le 30 octobre 2021 à 17:45:58 :
Salut khey, j'ai été diagnostiqué l'année dernière car je voyais double ...
Quelques mois après et après avoir commencé un traitement j'ai refait une névrite optique j'envoyais plus rien de l'oeil gauche encore ...Je dois m'absenter du taff 1/2 journée par mois pour faire un traitement c'est ce qui me fait le plus chier pour l'instant, comment tu veux être pris au sérieux si tu cherches un taff et tu dois annoncer que tu seras absent 1/2 journée ... Donc perte de salaire + perte de congé alors que t'as déjà une maladie chiante où t'as besoin de repos mais le traitement te nique tout tes repos ...
C'est carrément une épée de damocles, j'ai peur de me réveiller un jour et de plus pouvoir marcher
C'est vrai que ça doit être sacrément chiant sur le plan pro. Après je suis dans le médical donc je suppose que mes employeurs seront plus compréhensifs.
Tu en as parlé à tes proches ? Si oui, comment tu as amené le sujet ?
Le 30 octobre 2021 à 17:46:14 :
Le 30 octobre 2021 à 17:44:06 JamesFallon a écrit :
Le 30 octobre 2021 à 17:43:14 :
Ma copine l'a
Les traitements sont de plus en plus efficaces, et se faire diagnostiquer jeune aide beaucoup, j'espère que ça ira pour toiForcément, c'est plus simple quand la famille connait déjà.
Ça vous pose des soucis au quotidien ?Elle n'aime pas trop étaler sa vie, je te réponds par MP
Je comprends, merci beaucoup khey 
Le 30 octobre 2021 à 17:46:16 :
Désolé de l'apprendre, kheyou. Pourquoi, si c'est pas indiscret ?
Classique : la maladie de ma mère a rendu mon père alcoolique, et tout ce qui en découle
Ah merde... désolé khey, j'espère que ta situation familiale ira en s'améliorant. Et ta mère, comment elle vit tout ça ?
Le 30 octobre 2021 à 17:43:14 :
Ma copine l'a
Les traitements sont de plus en plus efficaces, et se faire diagnostiquer jeune aide beaucoup, j'espère que ça ira pour toi
Forcément, c'est plus simple quand la famille connait déjà.
Ça vous pose des soucis au quotidien ?
Le 30 octobre 2021 à 17:36:20 :
ça réduit l'éspérance de vie ce truc ou pas ?
Presque pas, mais c'est très handicapant
Le 30 octobre 2021 à 17:38:01 :
Le 30 octobre 2021 à 17:34:36 :
Le 30 octobre 2021 à 17:34:05 :
Ma mère en a une donc je connais assez bien la maladie, pourquoi tu veux savoir ?J'ai été diagnostiqué en juillet et j'en ai encore parlé à personne sauf mon meilleur pote.
En sah autant ne rien dire jusqu'à ce que ça te profites
https://image.noelshack.com/fichiers/2021/43/4/1635454847-elton-john-tison-golem.png Suis bien ton traitement kheyix
https://image.noelshack.com/fichiers/2021/43/4/1635454847-elton-john-tison-golem.png Perso jtrouve le dire à ses proches est plus dur que vivre la maladie elle mm
Le fait de voir ses proches pleurer, leur regard sur toi change etc... or que t'es le mm juste avec une maladie qui change un peu le quotidien
Dommage que les gens ne soient pas plus stoïciens
https://image.noelshack.com/fichiers/2021/43/4/1635454847-elton-john-tison-golem.png
Comment tu l'as annoncé, toi ? Ça s'est pas bien passé ?
Le 30 octobre 2021 à 17:39:17 :
Cette maladie a détruit ma famille, force à toi
Désolé de l'apprendre, kheyou. Pourquoi, si c'est pas indiscret ?
Le 30 octobre 2021 à 17:35:43 :
je connais quelqu'un qui l'a chopé : concretement tu oublies tout déplacement prolongé ou les voyages rien qu'a cause des piqûres regulieres
1x par mois dans mon cas, c'est pas tellement prenant.
Le 30 octobre 2021 à 17:35:57 :
Le 30 octobre 2021 à 17:33:27 :
Comment vous l'avez annoncé à vos proches sans trop les brusquer ?
Et qu'est-ce que ça a changé dans vos vies, concrètement ?Perso non et toi ?
https://image.noelshack.com/fichiers/2021/43/4/1635454847-elton-john-tison-golem.png
j'en suis au tout début donc non, mais je veux savoir à quoi m'attendre pour la suite quoi
Le 30 octobre 2021 à 17:35:08 :
Le 30 octobre 2021 à 17:34:36 :
Le 30 octobre 2021 à 17:34:05 :
Ma mère en a une donc je connais assez bien la maladie, pourquoi tu veux savoir ?J'ai été diagnostiqué en juillet et j'en ai encore parlé à personne sauf mon meilleur pote.
T'as quelle age c'est pas un truc de vieux ?
24 ans, et non, c'est une maladie qui se déclare jeune en général.
Le 30 octobre 2021 à 17:35:13 :
C'est quoi en bref cette maladie khey ?
Compliqué à résumer, mais pour faire simple, c'est une maladie auto-immune dans le cadre de laquelle tes globules blancs attaquent la substance blanche de tes nerfs, donc ça cause une démyélinisation
Le 30 octobre 2021 à 17:34:05 :
Ma mère en a une donc je connais assez bien la maladie, pourquoi tu veux savoir ?
J'ai été diagnostiqué en juillet et j'en ai encore parlé à personne sauf mon meilleur pote. Je veux préparer le terrain avec ma famille et je sais pas comment m'y prendre.
Le 28 octobre 2021 à 23:20:28 :
Open Grave
Connais pas, je note, 
Le 28 octobre 2021 à 23:20:21 :
Teeth
Déjà vu, avec de la famille en plus 