Messages de le-kebab
Le 20 août 2023 à 12:38:43 :
C'est le stade SIDA.À tu pensé à te faire dépister ?
https://image.noelshack.com/fichiers/2017/13/1490886827-risibo.png
Oui j'ai fais dépistages de toutes les maladies (VIH, hépatites A/B, syphilis...) il y a meme pas 2 semaines. J'ai rien.
Ce matin en me brossant les dents j'ai vu ça dans ma bouche, sur la joue droite:
C'est quoi cette merde ? Mélanome ?
Je prend des antibio depuis quelques semaines, vous pensez que ça joue ?
Putain courage khey... La SEP j'y ai pensé aussi pour ma part mais les examens ne démontent pas de signes en faveur de la SEP (pas de traces blanches à l'IRM).
Je sais pas ce qu'il s'est passé, j'allais bien et un jour tout a craqué sans raison. J'ai éte cloué au lit pendant pas loin de 2 mois et ensuite syndrome SFC. Depuis j'enchaine avec des périodes où je vais "bien" et des pics où je suis de nouveau dans un état lamentable à perdre la boule...
D'ailleurs les pics sont de plus en plus violent à chaque fois j'ai l'impression qu'i n'y aura pas de rémission possible. Ca devient très dur... Actuellement je suis dans un pic depuis Noël, j'ai déjà préparer des choses et transmis des droits de propriétés sur différents projet au cas où il m'arriverait de disparaitre...
Le 04 janvier 2023 à 02:27:47 :
invalidité 2 pour moi khey , ça a dégénéré ces dernières années
Qu'est-ce qu'il s'est passé ?
Tu aurais des conseils à me donner du coup ?
Voilà je suis en arrêt maladie depuis un moment déjà. Je sais pas si j'ai des troubles psychiatriques ou physiques car les médecins ne trouvent pas de piste malgré des centaines d'examens, cependant je suis bloqué dans un état de fatigue chronique et de dépersonnalisation sévère. J'ai l'impression que je ne m'en sortirai jamais...
Pourtant j'aime la vie et je vivais à pleine dents avant de rentrer dans cet état, et malgré ma condition infernale j'aimerai garder espoir et continuer de vivre.
Mais une question commence à s'imposer car j'en ai marre d'être au crochet de ma mère qui m'héberge et me nourrit depuis 3 ans sans rien me demander en retour.
Est-il possible de vivre en France en ne pouvant plus travailler ? J'ai vu que pour les jeunes il y a l'AAH mais honnêtement personne ne peut vivre avec 300 euros par mois... Y a-t-il d'autres aides ?
Le 28 décembre 2022 à 20:36:32 :
Le 28 décembre 2022 à 19:35:44 :
Tu a mal derrière les yeux non ?
Je dirais que la sensation démarre autour des sinus, et ça se diffuse au dessus des tempes, et au sommet du crâne, voire même derrière des fois.
C'est quoi tes symptôme visuel ?
Lumière beaucoup plus vive ? Les yeux qui brûlent tout le temps ?
Une vision terne comme si le temps été neigeux ?C'est inexplicable. Je sais pas si tu as déjà fais un malaise vagal, pendant un moment tu es aveugle complètement. C'est à dire que les signaux visuels ne sont plus transmis. J'ai l'impression d'être dans une phase entre deux : voir "moins" sans pour autant que ça soit flou ou quoique ce soit. Je dois juste me concentrer pour focaliser et j'ai le champ de vision réduit.
Ta pas des symptôme la nuit ? Comme une impossibilité de t'endormir et comme des hallus visuel ?
La nuit comme le jour j'ai les mêmes symptômes. Le seul symptômes supplémentaire pendant mon sommeil, c'est des sueurs froides parfois, à en inonder le lit. Mais nope jamais eu d'hallu', ni visuelles ni auditives.
Bon on a pas la même chose
Mais juste ne perd pas espoir, j'ai des symptôme en commun avec toi, et d'autre symptôme que littéralement Personne à, je me suis renseigné sur tout les forum possible, j'ai fais plusieurs médecin, plusieurs spécialiste, tout les examens possible, jai cherché tout les témoignage possible, en vain
Au final ça fait bientôt 2 ans que je me traîne ça, je pensais que j'allais bientôt crever au début, maintenant, je me dis que c'est juste psychologique, malgré les symptôme bien réel et phisyque. Bon courage l'op
Merci khey
Tu a mal derrière les yeux non ?
Je dirais que la sensation démarre autour des sinus, et ça se diffuse au dessus des tempes, et au sommet du crâne, voire même derrière des fois.
C'est quoi tes symptôme visuel ?
Lumière beaucoup plus vive ? Les yeux qui brûlent tout le temps ?
Une vision terne comme si le temps été neigeux ?
C'est inexplicable. Je sais pas si tu as déjà fais un malaise vagal, pendant un moment tu es aveugle complètement. C'est à dire que les signaux visuels ne sont plus transmis. J'ai l'impression d'être dans une phase entre deux : voir "moins" sans pour autant que ça soit flou ou quoique ce soit. Je dois juste me concentrer pour focaliser et j'ai le champ de vision réduit.
Ta pas des symptôme la nuit ? Comme une impossibilité de t'endormir et comme des hallus visuel ?
La nuit comme le jour j'ai les mêmes symptômes. Le seul symptômes supplémentaire pendant mon sommeil, c'est des sueurs froides parfois, à en inonder le lit. Mais nope jamais eu d'hallu', ni visuelles ni auditives.
Le 28 décembre 2022 à 18:24:16 :
Le 28 décembre 2022 à 18:23:12 MartreEnRut a écrit :
"vous savez en médecine, on ne connait pas tout".Attention des experts du forum vont miraculeusement trouver ta pathologie
https://image.noelshack.com/fichiers/2022/03/7/1642974818-pikachu-chat.png AntoineForum a surement la réponse ahi
T'as essayé d'aller sur des forums de maladies inconnues/rares ou orpheline ?
Tu dois pas être le seul cas au monde
J'y ai un peu trainé ouais, même sur les internationales (anglophones) mais j'ai pas eu de témoignages ou autre. Seul le temps pour me dire ce qu'il adviendra de cet état.
Le 28 décembre 2022 à 18:21:28 :
Bon courage j'espère que le temps va te guérir
Merci kheyou 
Le 28 décembre 2022 à 18:20:11 :
Syndrome de fatigue chronique?
J'y ai pensé aussi, mais ce syndrome a justement une origine encore inconnue. Donc savoir qu'on en souffre n'aide pas plus que cela, mis à part le fait de se dire qu'on est probablement pas les seuls à souffrir de la même chose.
J'aimerai vous faire part de l'enfer que je vis actuellement.
En 2019 j'ai commencé à faire mes premières crises suite à un arrêt de corticoïdes prescrit pendant 7 jours pour une allergie. Ces médicaments sont potentiellement immunosuppresseur, donc cela m'a fait pensé à un rétrovirus qui s'activerait...
En dehors des phases de pic, je suis constamment fatigué et dans l’incapacité de faire trop d'efforts notamment physiques, mais aussi intellectuels. Néanmoins j'arrive à vivre un peu près normalement.
Les périodes de pic s'étalent sur plusieurs semaines et comprennent :
- Un ralentissement psychomoteur, stoppant totalement ma vie sociale / professionnelle.
- Une dépersonnalisation/déréalisation
- Des troubles de mémoire
- Des cernes noires énormes (seul signe clinique visible) et une fatigue persistante
- Des troubles visuels
- Une sensation de syncope proche à l'état debout
- Des pressions fortes dans le crâne (notamment à l'avant).
- Divers troubles métaboliques : gastriques, ataxie, vertiges...
J'ai vu des médecins de divers horizons et passé des tonnes d'examens ces dernières années, EEG, IRM cérébrales, prises de sangs en masse, examens du cœur, examen du foie, examen des veines, examens du sommeil, dépistages de beaucoup de maladies (borrélioses, virus, SEP...). Ils n'ont jamais rien su déceler. La meilleure phrase à laquelle j'ai eu droit de la part d'un médecin urgentiste, c'est "vous savez en médecine, on ne connait pas tout".
Les pics deviennent de plus en plus violent avec le temps et je commence à avoir un nouveau symptôme avec : une sensation d'état demi-conscient, et une sensation de mort proche. C'est horrible à vivre.
Déjà que j'ai l'impression de ne plus me contrôler... J'ai l'impression que je vais mourir sous peu.
Je suis actuellement dans le pire pic que j'ai jamais vécu.
Je ne sais pas comment cela va terminer... J'ai des doutes sur ma capacité à tenir le coup plus longtemps.
Les hôpitaux sont surchargés, tout comme les médecins, donc je ne souhaite pas m'y rendre. Pour me dire une fois de plus qu'ils ne peuvent rien pour moi...
Je sais pas pourquoi mais je voulais vous en parler ici avec mon secondaire.
J'espère que tout va bien pour vous et que vous ne connaitrez jamais un tel état.
La santé c'est vraiment super important... Bien au delà de l'argent, du confort, de tout le reste. C'est vraiment l'essentiel...
Bonne santé à vous pour 2023, prenez soin de vous.
Le 19 décembre 2022 à 23:24:57 :
Taggle
Fais gaffe tu vas te faire sanctionner pour message inopportun