J'ai une maladie inconnue et je sais pas quand je vais y passer...

J'aimerai vous faire part de l'enfer que je vis actuellement.
En 2019 j'ai commencé à faire mes premières crises suite à un arrêt de corticoïdes prescrit pendant 7 jours pour une allergie. Ces médicaments sont potentiellement immunosuppresseur, donc cela m'a fait pensé à un rétrovirus qui s'activerait...

En dehors des phases de pic, je suis constamment fatigué et dans l’incapacité de faire trop d'efforts notamment physiques, mais aussi intellectuels. Néanmoins j'arrive à vivre un peu près normalement.

Les périodes de pic s'étalent sur plusieurs semaines et comprennent :
- Un ralentissement psychomoteur, stoppant totalement ma vie sociale / professionnelle.
- Une dépersonnalisation/déréalisation
- Des troubles de mémoire
- Des cernes noires énormes (seul signe clinique visible) et une fatigue persistante
- Des troubles visuels
- Une sensation de syncope proche à l'état debout
- Des pressions fortes dans le crâne (notamment à l'avant).
- Divers troubles métaboliques : gastriques, ataxie, vertiges...

J'ai vu des médecins de divers horizons et passé des tonnes d'examens ces dernières années, EEG, IRM cérébrales, prises de sangs en masse, examens du cœur, examen du foie, examen des veines, examens du sommeil, dépistages de beaucoup de maladies (borrélioses, virus, SEP...). Ils n'ont jamais rien su déceler. La meilleure phrase à laquelle j'ai eu droit de la part d'un médecin urgentiste, c'est "vous savez en médecine, on ne connait pas tout".

Les pics deviennent de plus en plus violent avec le temps et je commence à avoir un nouveau symptôme avec : une sensation d'état demi-conscient, et une sensation de mort proche. C'est horrible à vivre.
Déjà que j'ai l'impression de ne plus me contrôler... J'ai l'impression que je vais mourir sous peu.

Je suis actuellement dans le pire pic que j'ai jamais vécu.
Je ne sais pas comment cela va terminer... J'ai des doutes sur ma capacité à tenir le coup plus longtemps.
Les hôpitaux sont surchargés, tout comme les médecins, donc je ne souhaite pas m'y rendre. Pour me dire une fois de plus qu'ils ne peuvent rien pour moi...

Je sais pas pourquoi mais je voulais vous en parler ici avec mon secondaire.
J'espère que tout va bien pour vous et que vous ne connaitrez jamais un tel état.
La santé c'est vraiment super important... Bien au delà de l'argent, du confort, de tout le reste. C'est vraiment l'essentiel...
Bonne santé à vous pour 2023, prenez soin de vous.

Faites connaissance

OSEF MDR

Dur kheyou, les médecins ont vraiment aucune piste ?

Syndrome de fatigue chronique?

Bon courage j'espère que le temps va te guérir

Le 28 décembre 2022 à 18:20:11 :
Syndrome de fatigue chronique?

J'y ai pensé aussi, mais ce syndrome a justement une origine encore inconnue. Donc savoir qu'on en souffre n'aide pas plus que cela, mis à part le fait de se dire qu'on est probablement pas les seuls à souffrir de la même chose.

Le 28 décembre 2022 à 18:21:28 :
Bon courage j'espère que le temps va te guérir

Merci kheyou

"vous savez en médecine, on ne connait pas tout".

Attention des experts du forum vont miraculeusement trouver ta pathologiehttps://image.noelshack.com/fichiers/2022/03/7/1642974818-pikachu-chat.png

Le 28 décembre 2022 à 18:23:12 MartreEnRut a écrit :
"vous savez en médecine, on ne connait pas tout".

Attention des experts du forum vont miraculeusement trouver ta pathologiehttps://image.noelshack.com/fichiers/2022/03/7/1642974818-pikachu-chat.png

AntoineForum a surement la réponse ahi

T'as essayé d'aller sur des forums de maladies inconnues/rares ou orpheline ?
Tu dois pas être le seul cas au monde

Le 28 décembre 2022 à 18:24:16 :

Le 28 décembre 2022 à 18:23:12 MartreEnRut a écrit :
"vous savez en médecine, on ne connait pas tout".

Attention des experts du forum vont miraculeusement trouver ta pathologiehttps://image.noelshack.com/fichiers/2022/03/7/1642974818-pikachu-chat.png

AntoineForum a surement la réponse ahi

T'as essayé d'aller sur des forums de maladies inconnues/rares ou orpheline ?
Tu dois pas être le seul cas au monde

J'y ai un peu trainé ouais, même sur les internationales (anglophones) mais j'ai pas eu de témoignages ou autre. Seul le temps pour me dire ce qu'il adviendra de cet état.

Tu a mal derrière les yeux non ?

C'est quoi tes symptôme visuel ?
Lumière beaucoup plus vive ? Les yeux qui brûlent tout le temps ?
Une vision terne comme si le temps été neigeux ?
Ta pas des symptôme la nuit ? Comme une impossibilité de t'endormir et comme des hallus visuel ?

Tu a mal derrière les yeux non ?

Je dirais que la sensation démarre autour des sinus, et ça se diffuse au dessus des tempes, et au sommet du crâne, voire même derrière des fois.

C'est quoi tes symptôme visuel ?
Lumière beaucoup plus vive ? Les yeux qui brûlent tout le temps ?
Une vision terne comme si le temps été neigeux ?

C'est inexplicable. Je sais pas si tu as déjà fais un malaise vagal, pendant un moment tu es aveugle complètement. C'est à dire que les signaux visuels ne sont plus transmis. J'ai l'impression d'être dans une phase entre deux : voir "moins" sans pour autant que ça soit flou ou quoique ce soit. Je dois juste me concentrer pour focaliser et j'ai le champ de vision réduit.

Ta pas des symptôme la nuit ? Comme une impossibilité de t'endormir et comme des hallus visuel ?

La nuit comme le jour j'ai les mêmes symptômes. Le seul symptômes supplémentaire pendant mon sommeil, c'est des sueurs froides parfois, à en inonder le lit. Mais nope jamais eu d'hallu', ni visuelles ni auditives.

Le 28 décembre 2022 à 19:35:44 :

Tu a mal derrière les yeux non ?

Je dirais que la sensation démarre autour des sinus, et ça se diffuse au dessus des tempes, et au sommet du crâne, voire même derrière des fois.

C'est quoi tes symptôme visuel ?
Lumière beaucoup plus vive ? Les yeux qui brûlent tout le temps ?
Une vision terne comme si le temps été neigeux ?

C'est inexplicable. Je sais pas si tu as déjà fais un malaise vagal, pendant un moment tu es aveugle complètement. C'est à dire que les signaux visuels ne sont plus transmis. J'ai l'impression d'être dans une phase entre deux : voir "moins" sans pour autant que ça soit flou ou quoique ce soit. Je dois juste me concentrer pour focaliser et j'ai le champ de vision réduit.

Ta pas des symptôme la nuit ? Comme une impossibilité de t'endormir et comme des hallus visuel ?

La nuit comme le jour j'ai les mêmes symptômes. Le seul symptômes supplémentaire pendant mon sommeil, c'est des sueurs froides parfois, à en inonder le lit. Mais nope jamais eu d'hallu', ni visuelles ni auditives.

Bon on a pas la même chose
Mais juste ne perd pas espoir, j'ai des symptôme en commun avec toi, et d'autre symptôme que littéralement Personne à, je me suis renseigné sur tout les forum possible, j'ai fais plusieurs médecin, plusieurs spécialiste, tout les examens possible, jai cherché tout les témoignage possible, en vain
Au final ça fait bientôt 2 ans que je me traîne ça, je pensais que j'allais bientôt crever au début, maintenant, je me dis que c'est juste psychologique, malgré les symptôme bien réel et phisyque. Bon courage l'op

Le 28 décembre 2022 à 20:36:32 :

Le 28 décembre 2022 à 19:35:44 :

Tu a mal derrière les yeux non ?

Je dirais que la sensation démarre autour des sinus, et ça se diffuse au dessus des tempes, et au sommet du crâne, voire même derrière des fois.

C'est quoi tes symptôme visuel ?
Lumière beaucoup plus vive ? Les yeux qui brûlent tout le temps ?
Une vision terne comme si le temps été neigeux ?

C'est inexplicable. Je sais pas si tu as déjà fais un malaise vagal, pendant un moment tu es aveugle complètement. C'est à dire que les signaux visuels ne sont plus transmis. J'ai l'impression d'être dans une phase entre deux : voir "moins" sans pour autant que ça soit flou ou quoique ce soit. Je dois juste me concentrer pour focaliser et j'ai le champ de vision réduit.

Ta pas des symptôme la nuit ? Comme une impossibilité de t'endormir et comme des hallus visuel ?

La nuit comme le jour j'ai les mêmes symptômes. Le seul symptômes supplémentaire pendant mon sommeil, c'est des sueurs froides parfois, à en inonder le lit. Mais nope jamais eu d'hallu', ni visuelles ni auditives.

Bon on a pas la même chose
Mais juste ne perd pas espoir, j'ai des symptôme en commun avec toi, et d'autre symptôme que littéralement Personne à, je me suis renseigné sur tout les forum possible, j'ai fais plusieurs médecin, plusieurs spécialiste, tout les examens possible, jai cherché tout les témoignage possible, en vain
Au final ça fait bientôt 2 ans que je me traîne ça, je pensais que j'allais bientôt crever au début, maintenant, je me dis que c'est juste psychologique, malgré les symptôme bien réel et phisyque. Bon courage l'op

Merci khey