[Kheyette] Vos expériences avec l'endométriose ?

Salut mes kheys, j'espère que vous allez bien.

Je fais ce topic sans rien espérer, mais honnêtement, je suis à bout de nerfs et je sais pas franchement quoi faire d'autre. Je cherche des kheyettes qui, après des examens médicaux, ont appris qu'elles souffraient d'endométriose, ou des kheys qui ont dans leur entourage des personnes atteintes qui pourraient m'aider.

Je suis une kheyette et ça fait quelques années que je me bas contre des douleurs monstrueuses. D'un mal de dos atroce à mes débuts (12 ans) je suis passée à un combo assez hardcore : douleurs qui coupent la respiration pendant l'ovulation et que rien ne soulage (peu importe la position, prise d'ibuprofène, bouillotte, etc), cauchemars liés généralement à mon sexe le jour avant mes règles (je me réveille en pleine nuit couverte de sang et de sueur), douleurs annonciatrices de mes règles qui s'étalent en général sur 2-3 jours, malaises le jour J (points devant les yeux + perte d'équilibre + sueurs froides + oreilles qui bourdonnent) qui peuvent aboutir sur une perte de connaissance, vomissements...
Je sais plus quoi faire pour m'en sortir. Ma vie est entièrement conditionnée par mes douleurs, qui deviennent de plus en plus poignantes et compliquées à gérer. Je souffre au milieu de
mon cycle, avant mes règles, pendant, et ça se répète tous les mois. J'ai passé un IRM, une échographie, ce matin rdv chez un gynéco qui m'a direct prescrit la pilule sans prendre le temps de consulter les exams que j'avais apportés avec moi.

Les gens qui connaissent ça, les douleurs atroces, l'endométriose, vous pourriez me parler de votre parcours ? Combien de temps avant d'obtenir une reconnaissance médicale ? Comment gérer les douleurs ? Comment faire pour que ça ne régisse plus l'entièreté de mon quotidien ?

Je ne sais pas si quelqu'un pourra me répondre, mais honnêtement, je suis désespérée et j'accueillerais toutes les suggestions, mêmes les plus minimes, avec toute la gratitude du monde.

Prenez soin de vous mes kheys.

Tu as mal même lorsque tu vas aux toilettes ?

J'ai passé 1 an avec ma dernière ex. Pendant 1 an je lui ai dit d'aller chez son médecin parler de ses douleurs, elle ne voulait. Elle ne voulait pas en parler à sa mère. Elle ne voulait pas aller voir anonymement l'infirmière de la fac.

Je lui ai parlé du danger s'il s'agissait d'endometriose mais elle disait toujours "oui, tu as raison. Je vais y aller." pour après dire "non ça va mieux, pas besoin" pour encore après se plaindre d'avoir mal...

Elle a fait 1 semaine d'hôpital et elle est stérile. Ça aurait pu être pire alors go médecin bordel

Yep, c'est même assez compliqué à gérer pendant les deux premiers jours. Peu importe pourquoi je me rends aux toilettes, si je dois contracter un minimum mon ventre, je finis pliée en deux à lâcher des râles parce que ça me fait un mal de chien. C'est une galère immense rien que pour réussir à pisser...

Va voir un gynécologue

Btg l'endométriose ça fait un mal de chien mais les pucix d'ici vont te dire que ça n'est rien comparé à leur misère sexuelle

Le 07 mai 2021 à 19:57:31 GoldenFlamby a écrit :
J'ai passé 1 an avec ma dernière ex. Pendant 1 an je lui ai dit d'aller chez son médecin parler de ses douleurs, elle ne voulait. Elle ne voulait pas en parler à sa mère. Elle ne voulait pas aller voir anonymement l'infirmière de la fac.

Je lui ai parlé du danger s'il s'agissait d'endometriose mais elle disait toujours "oui, tu as raison. Je vais y aller." pour après dire "non ça va mieux, pas besoin" pour encore après se plaindre d'avoir mal...

Elle a fait 1 semaine d'hôpital et elle est stérile. Ça aurait pu être pire alors go médecin bordel

Putain

Le fait qu'elle soit devenue stérile a fait parti de votre séparation ? (et c'est compréhensible)

J'ai justement pris les choses à cœur et j'ai go médecin, gynéco, IRM, échographie, et c'est justement parce qu'on m'a pas prise au sérieux pendant mon rdv d'aujourd'hui que je suis à ce point désemparée. J'irais consulter ailleurs en PRIANT pour que CETTE FOIS on m'écoute et qu'on regarde ce que j'apporte, mais en attendant j'aimerais vraiment trouver des gens qui passent par la même galère.

Désolée pour toi kheyette, je ne peux pas vraiment t’aider ou te conseiller mais j’ai deux collègues qui souffrent aussi d’endométriose.
L’une a eu recours à une ablation de l’utérus, depuis ça va beaucoup mieux mais elle a souvent des mycoses vaginales. L’autre a souvent des pertes de sang accompagnées de fortes douleurs, elle doit apparemment se faire opérer de nouveau

Bon courage à toi.

Le 07 mai 2021 à 19:59:13 :

Le 07 mai 2021 à 19:57:31 GoldenFlamby a écrit :
J'ai passé 1 an avec ma dernière ex. Pendant 1 an je lui ai dit d'aller chez son médecin parler de ses douleurs, elle ne voulait. Elle ne voulait pas en parler à sa mère. Elle ne voulait pas aller voir anonymement l'infirmière de la fac.

Je lui ai parlé du danger s'il s'agissait d'endometriose mais elle disait toujours "oui, tu as raison. Je vais y aller." pour après dire "non ça va mieux, pas besoin" pour encore après se plaindre d'avoir mal...

Elle a fait 1 semaine d'hôpital et elle est stérile. Ça aurait pu être pire alors go médecin bordel

Putain

Le fait qu'elle soit devenue stérile a fait parti de votre séparation ? (et c'est compréhensible)

Non ça c'est autre chose. Ça lui est arrivée quelques mois après mais j'étais près à l'accompagner pendant toute cette année ensemble

Le 07 mai 2021 à 19:57:43 RaptorPro a écrit :
Yep, c'est même assez compliqué à gérer pendant les deux premiers jours. Peu importe pourquoi je me rends aux toilettes, si je dois contracter un minimum mon ventre, je finis pliée en deux à lâcher des râles parce que ça me fait un mal de chien. C'est une galère immense rien que pour réussir à pisser...

Putain...
La pilule c'est pour que tu n'ai plus de règle ?
Parce que c'est un des seul moyens pour que tu n'ai plus mal.

Up pour les kheyettes

Merci à ceux qui ont des mots encourageants, ça me touche. Pour l'ablation je sais que c'est faisable, mais personne ne m'en a encore jamais parlé. Je suis pas sûre de vouloir aller jusque-là pour autant...

+ Il m'a direct parlé de la pilule alors que je lui avais bien dit que je l'avais prise pendant 4 ans et que ça arriverait plus jamais parce que les hormones me rendaient malade. Ce qui m'a foutue au fond du trou c'est qu'il a pas du tout regardé mes examens qui étaient pourtant ultra complets, il est parti du postulat que "Pas de règles, pas de problème" sans se soucier de ce que je voulais, sans rien m'expliquer, sans même me demander de lui expliquer mes douleurs (douleur à l'ovulation =/= douleur pendant mes règles).

Désolée de pas pouvoir vous citer, je suis sur mobile.

Je pense en faire j’ai tout les symptômes. Mes règles sont horribles incapable sortir du lit et je me maudis d’être une femme. J’ai vu plusieurs gyneco qui me dise « bah go pilule » mais qui ne sont pas capable de poser un diagnostic car « maladie trop récemment découvert » du coup je vais aller voir un centre spécialisé.

Le 07 mai 2021 à 20:05:58 :
Merci à ceux qui ont des mots encourageants, ça me touche. Pour l'ablation je sais que c'est faisable, mais personne ne m'en a encore jamais parlé. Je suis pas sûre de vouloir aller jusque-là pour autant...

+ Il m'a direct parlé de la pilule alors que je lui avais bien dit que je l'avais prise pendant 4 ans et que ça arriverait plus jamais parce que les hormones me rendaient malade. Ce qui m'a foutue au fond du trou c'est qu'il a pas du tout regardé mes examens qui étaient pourtant ultra complets, il est parti du postulat que "Pas de règles, pas de problème" sans se soucier de ce que je voulais, sans rien m'expliquer, sans même me demander de lui expliquer mes douleurs (douleur à l'ovulation =/= douleur pendant mes règles).

Désolée de pas pouvoir vous citer, je suis sur mobile.

Je suis dans le même cas que toi

Faut vraiment être une sacré merde pour lâcher son/sa partenaire parce qu'il/elle est stérile hein. On est plus en 1800, y'a quand même des solutions maintenant pour ça, je veux dire si tu aimes vraiment ton/ta partenaire bien sûr

J'ai tellement peur que ça soit aussi mon cas..

Y a quelques années surtout au lycée j'avais des crampes au ventre horrible, même hors règle. J'ai fait des millions de tests mais on ne m'a jamais rien diagnostiqué.. On m'a juste conseillé d'aller voir un psy (parce que ça peut être lié au stress).
Je suis une adulte maintenant et je suis partie voir une autre gynécologue. Elle a rien trouvé mais elle m'a dit qu'elle soupçonnait un truc mais vu que je suis vierge elle peut pas confirmer... Depuis, je me dis ça se trouve je souffre d'un truc horrible je le saurais jamais

J'ai oublié de parler du fait que je n'avais absolument jamais mes règles. Je devais les avoir tout au plus 3 fois dans l'année et les gynécologues me disaient que c'était tant mieux pour moi... Maintenant changement discours, il faut les provoquer sinon je risque d'être stérile

Courage à toi si tu passes par là aussi. T'as raison, lâche rien, faut continuer jusqu'à comprendre et pas se laisser faire. C'est comment pour toi, tu prends des médicaments ? Bouillotte, massages ?
Tu penses aller vers quel coin si c'est pas trop indiscret ? Mon prochain choix ce sera un spécialiste reconnu dans l'endométriose je pense, j'ai pas encore cherché mais je me situe vers Paris, y aura forcément une personne compétente par ici.

Tu es dans une grande ville ? Cherche sur twitter si certaines donnent le nom de bons gynécos. Je sais que ça se fait pour diverses spécialités

Ça me déprime de te lire car on se rends compte à quel point ça craint quand même