Messages de Cl0neHero
Le 10 avril 2023 à 19:07:43 pinoch a écrit :
Ahah j'espère juste ne pas être au chômage dans dix ans.
Merci pour ton aide sur ce topic, et merci à toi et tous tes collègues, des putain de héros, vraiment
Le seul reproche que je peux faire aux spécialistes, c'est d'agir comme des machines et de rarement prendre en compte le côté émotionnel (comme un généraliste de famille peut le faire). Je sais que c'est pas votre job et que vous avez pas le temps, mais des fois quand on est malade et qu'on a l'impression d'être un simple problème à résoudre pour le médecin en face, c'est dur
Le 10 avril 2023 à 19:03:02 pinoch a écrit :
Comme j't'ai dis les examens qu'ils ont fait jusqu'alors sont très cohérents. Après quand tu commences à te retrouver avec des trucs bizarres où les médecins te disent "je sais pas trop ce que vous avez mais vous avez quelque chose", c'est souvent plus adapté d'aller dans un centre hospitalier (+/- universitaire) parce que t'as plus de chance que le dossier soit discuté avec plein de spécialistes de l'organe en question et que l'un d'eux se rapproche du bon diagnostic.
A mon avis dans dix ans y'aura plus besoin de faire tout ce parcours et c'est une IA qui fera les diagnostics et bien mieux que les médecins
Oui d'où l'intérêt de la médecine interne, parce que je commence à en avoir marre de me faire trimbaler de spécialiste en spécialiste
Tu as totalement raison pour l'IA, j'ai un gros parcours hospitalier depuis beaucoup d'années pour plein de problèmes, et franchement des fois je me dis que d'ici 10-20 ans on dira qu'on était encore à la préhistoire
Le 10 avril 2023 à 18:54:05 pinoch a écrit :
Franchement demande dès maintenant les examens, jte jure ils vont mettre trois plombes.
Et prend le rdv par toi même au chu dès maintenant. T'es en région parisienne?
C'est vrai que je peux les appeler demain et voir quand ils ont de la place, ça serait bien que ça tombe juste après mes prochains rdv comme ça j'irai en médecine interne avec toutes les dernières infos (même si je pense qu'ils vont me demander de TOUT récapituler, c'est le but)
Mais pour ce qui est des bilans/imageries, franchement ma clinique ils sont au top (déjà, tous les spécialistes que je vois sont dans le même couloir donc c'est pratique), et tout communique très vite entre eux, donc à ce niveau je suis béni
Le 10 avril 2023 à 18:47:23 pinoch a écrit :
On peut pas faire de la médecine à travers un ordinateur. Manifestement ton cas est pas banal et la plupart du temps on a un diagnostic avec les examens que tu as passé.Si je devais explorer d'autre truc je regarderai :
-Des germes à croissances lente + nouveaux prélèvements pour rechercher des mycobactéries atypiques et à nouveau la tuberculose. (mais peu probable).
-Recherche de déficit immunitaire, d'abord simple (électrophorèse des protides, sérologie VIH) puis si besoin d'autres trucs plus chelous.
-Pneumopathie organisée cryptogénique?
- Bilan auto immun
- Si les ganglions sont tjrs la je les reprélèverait et je les foutrais en culture.Merde j'ai envoyé sans faire exprès :
Si tu dois aller en médecine interne les RDV sont généralement longs, je le prendrai dès maintenant quitte à annuler + je demanderai tous les compte rendus d'anapath et d'examens et les CD des scanner et tep scanner que tu as réalisés parce qu'ils vont te faire chier et mettre du temps pour te les refiler.
Effectivement c'est compliqué par internet mais je te remercie pour ton aide !
En juin je vais demander tous les bilans et imageries à mon hémato et pneumo + leur demander s'ils peuvent m'avoir une place rapidement en médecine interne, on verra bien
Merci pour votre aide en tout cas, on finira bien par trouver
Le 10 avril 2023 à 18:31:19 pinoch a écrit :
Tu as le résultat du lavage bronchoalvéolaire qu'on a du te faire pendant la fibroscopie?
Je l'ai pas avec moi mais en gros le pneumo m'a dit : aucun germe retrouvé
Le 10 avril 2023 à 18:28:40 KlNGDOMHEARTs a écrit :
Donc en résumé :
- des transaminases nouvellement surélevés (2*N) dans un ancien contexte alcoolique et sur une prise de 2 AD à forte dose. Reste du bilan bio normal. Bilan hépatites neg
- Ganglions multiples avec anapath neg + fibro et TEP scan neg
- Nodules aux apex pulmonaire (tuberculose neg)
- Ancienne prise de MTX sevré (PID ? mdr)-> Médecine interne
https://image.noelshack.com/fichiers/2021/43/4/1635454847-elton-john-tison-golem.png
PID ?
Bon vous êtes 2 + ma psychiatre à me dire d'aller en médecine interne, je pense que c'est la prochaine destination. Début juin je passe un scanner des poumons + échographie ganglionnaire spéciale (avec un dermato qui apparemment sait faire la différence de nature entre regardant le ganglion), et si ça tourne encore en boucle je go médecine interne au CHU
Le 10 avril 2023 à 18:25:47 pinoch a écrit :
Le 10 avril 2023 à 18:16:52 :
Le 10 avril 2023 à 18:14:23 https://www.jeuxvideo.com/profil/pinoch?mode=infos a écrit :
Ah ouai cognée la dermatite atopique!
Le centre peut pas te refuser l'imagerie si tu leur demande.
On t'as fait un bilan auto immun? Une électrophorèse des protides?Je ne sais pas ce que c'est, donc je suppose que non
https://image.noelshack.com/fichiers/2017/10/1488777371-bloggif-58bcf056bf002.png Ma psychiatre m'a parlé de la médecine générale, et y'a un pôle à mon CHU. Tu crois que ça vaudrait le coup d'essayer d'y aller pour essayer de mettre tous ces symptomes ensemble plutôt que me faire trimballer entre 5 spécialistes différents ?
Ben si le pneumo et l'hémato savent pas et qu'ils ont pas d'autres idées, ca me choquerait pas de prendre un second avis qui peut être en médecine interne.
Le bilan auto immun c'est Facteurs antinucléaires, anti DNA natifs etc ...
Je voulais dire médecine interne, pas générale, oui effectivement. J'en parlerai à mon hémato la prochaine fois que je la vois. Mais c'est assez désespérant de faire des examens à répétitions et de voir des spécialistes perdus qui savent PAS ce que j'ai. Et toutes les analyses donnent peu d'info. J'ai des ganglions, des nodules, mais quand on regarde dedans, y'a RIEN, c'est fou quand même...
Le 10 avril 2023 à 18:16:31 KlNGDOMHEARTs a écrit :
1ere histiocytose langerhansienneJe déconne khey Ton cas semble intéressant. Le reste de la bio est normal ?
A part l'hémoglobine un peu basse, les leucocytes à 12.000 (pour une norme max de 11.000), les polynucléaires neutrophiles à 9.170 (pour une norme max de 7.500), le reste est bon oui
Le 10 avril 2023 à 18:14:23 pinoch a écrit :
Ah ouai cognée la dermatite atopique!
Le centre peut pas te refuser l'imagerie si tu leur demande.
On t'as fait un bilan auto immun? Une électrophorèse des protides?
Je ne sais pas ce que c'est, donc je suppose que non
Ma psychiatre m'a parlé de la médecine générale, et y'a un pôle à mon CHU. Tu crois que ça vaudrait le coup d'essayer d'y aller pour essayer de mettre tous ces symptomes ensemble plutôt que me faire trimballer entre 5 spécialistes différents ?
Le 10 avril 2023 à 18:01:49 pinoch a écrit :
Le 10 avril 2023 à 17:56:44 :
D'ailleurs pinoch, tu as vu ce que j'ai écrit pour le compte rendu du ganglion + les photos ?Oui, comme c'est très descriptif le cr du ganglion je me demandais si c'était la conclusion de l'anapath ou sa description avant la conclusion.
Et on est d'accord que t'as pas d'autre atcd et que tu prends rien d'autre comme ttt que ceux dont t'as parlé dans le premier msg?
J'ai une dermatite atopique depuis 15 ans traitée localement en ce moment (j'étais sous methotrexate il y a quelques années mais j'ai arrêté), et sinon je prends juste Ezomeprazole 40 pour des reflux gastriques, c'est tout
Le 10 avril 2023 à 17:59:37 pinoch a écrit :
Le 10 avril 2023 à 17:52:02 :
Le 10 avril 2023 à 17:48:53 https://www.jeuxvideo.com/profil/pinoch?mode=infos a écrit :
Et le truc au poumon ça a disparu ou ca diminue ou bien c'est stable?
Fièvre ? Perte de poids ? Fatigue?
T'as voyagé ailleurs qu'en france ? (europe de l'est, asie du sud est, afrique)
T'as des gens autour de toi qui ont eu la turbeculose?
La fibroscopie bronchique on te la fait quand?Deux choses par ailleurs :
1/ pas de gravité immédiate du bilan hépatique perturbé car très peu perturbé. Ca peut effectivement n'avoir aucun rapport avec le reste, mais parfois il faut essayer d'être uniciste.
2/ tu as beau être anxieux, y'a bien quelque chose donc t'es pas zinzin et t'es pas "juste hypochondriaque".Le pneumo m'a dit que les premiers nodules avaient disparus, mais que de nouveaux sont apparus. Il m'a dit "en gros la tâche d'avant est partie, mais maintenant il y en a une nouvelle à côté, donc ça fait fortement penser à quelque chose d'infectieux/inflammatoire"
J'ai eu un épisode de fièvre y'a quelques jours qui a duré une nuit (38.5), ça m'est arrivé 2 fois en quelques mois, mais sinon rien, pas de perte de poids, fatigue oui mais bon je suis sous AD et Tranxène donc bon
Non très sédentaire
J'ai été dépisté pour la tuberculose intra et extra pulmonaire : négatif
Bronchoscopie assez récente, en décembre je croisPhoto de la planche des premiers nodules aussi si possible.
Effectivement un truc qui disparait sans traitement, on a du mal à s'imaginer que ça pouisse être tumoral.
Tu as aucun autre symptômes (peau, articulations, oeil / bouche très sèche, problème de sensibilité main/pied). Est ce que tu as fais une infection inaugurale de tout ça ? Genre au hasard un covid un peu cogné?
T'as revu le pneumo à trois mois de la fibroscopie pour les résultats définitifs?
On t'as fait cracher plusieurs jours de suite après la fibro?
J'ai que ça en photos malheureusement, et encore ce que je t'ai montré, c'est les photos du premier TEP scan, depuis j'en ai passé 2 autres. Le centre d'imagerie refuse de me donner une copie, je sais pas pourquoi
Depuis pas mal de temps j'ai effectivement mal à toute la muqueuse de la bouche/gorge/langue (le dentifrice me brûle les joues, par exemple), comme un début d'angine qui dure depuis des mois. On m'a mis sous antibio, ça allait un peu mieux, et là jeudi le pneuno m'a prescrit du Fungizone pendant 2 semaines pour voir. J'ai vu un ORL assez récemment qui n'a rien retrouvé de concret
Oui le pneumo je l'ai vu jeudi et comme j'ai dit, il est pas plus inquiet que ça. Pour lui c'est inflammatoire mais il sait pas trop pourquoi, donc par précaution il me laisse sous Relvar et scanner thoracique en juin
Oui on m'a fait une analyse de crachats : rien de spécial
Le 10 avril 2023 à 17:48:53 pinoch a écrit :
Et le truc au poumon ça a disparu ou ca diminue ou bien c'est stable?
Fièvre ? Perte de poids ? Fatigue?
T'as voyagé ailleurs qu'en france ? (europe de l'est, asie du sud est, afrique)
T'as des gens autour de toi qui ont eu la turbeculose?
La fibroscopie bronchique on te la fait quand?Deux choses par ailleurs :
1/ pas de gravité immédiate du bilan hépatique perturbé car très peu perturbé. Ca peut effectivement n'avoir aucun rapport avec le reste, mais parfois il faut essayer d'être uniciste.
2/ tu as beau être anxieux, y'a bien quelque chose donc t'es pas zinzin et t'es pas "juste hypochondriaque".
Le pneumo m'a dit que les premiers nodules avaient disparus, mais que de nouveaux sont apparus. Il m'a dit "en gros la tâche d'avant est partie, mais maintenant il y en a une nouvelle à côté, donc ça fait fortement penser à quelque chose d'infectieux/inflammatoire"
J'ai eu un épisode de fièvre y'a quelques jours qui a duré une nuit (38.5), ça m'est arrivé 2 fois en quelques mois, mais sinon rien, pas de perte de poids, fatigue oui mais bon je suis sous AD et Tranxène donc bon
Non très sédentaire
J'ai été dépisté pour la tuberculose intra et extra pulmonaire : négatif
Bronchoscopie assez récente, en décembre je crois
Le 10 avril 2023 à 17:46:27 BonzaiBannane2 a écrit :
T'es analyses sont au dessus mais pas catastrophiques, ce sont les médocs j'ai eu la même chose, bien suivre que ça décolle pas to the Moon
C'est ce que je suspecte aussi, en même temps vu le cocktail de médocs que je dois prendre, pas étonnant, merci pour ton témoignage mon carton
Le 10 avril 2023 à 17:41:39 2024NotReady a écrit :
L'op qui flingue la sécu parce qu'il est hypocondriaque.https://image.noelshack.com/fichiers/2017/18/1494048058-pppppppppppppppppppp.png
Ganglions enflés depuis 1 an et demi, nodules pulmonaires, mais je suis hypocondriaque
Le 10 avril 2023 à 17:41:48 Plexuslombal1 a écrit :
Le 10 avril 2023 à 17:38:52 :
Je t'envoie des photos des poumons + ganglions cervicaux, ça arrive faut que je floutte mon nomTe tracasse pas tu es déjà suivis par un hématologue surtout que tu sembles avoir une pathologie pas courante (maladie orpheline ?)
Pour ce qui est de ton bilan hépatique tu as des médicaments qui peuvent être responsable de son augmentation (les taux ne sont guère inquiétant pour le moment)
Donc oui les médocs peuvent être responsable après attention c'est peu être autre chose et ça personne peux le dire sur jvc
Oui je vais évidemment pas me baser sur le forum pour connaitre mon état de santé, mais je suis extrêmement anxieux par nature, et j'ai besoin de parler et d'avoir des réponses pour me rassurer, donc j'évacue
Ganglions cervicaux :