Le 01 janvier 2022 à 13:23:30 :
Le 01 janvier 2022 à 13:22:48 :
Le genre n'existe pasTu ne fait donc pas la distinction entre genre et sexe je suppose ?
https://image.noelshack.com/fichiers/2017/50/1/1513020307-jesusjointtransparent.png
Il n'y a pas de distinction à faire puisque seul le sexe existe
Le 01 janvier 2022 à 12:00:26 :
Courage khey , il faut attendre , les protocoles avancent, imagine tu meurs alors que dans 1 an y’a une révolution thérapeutique ( c’est clairement loin d’être impensable ), y’a le Cannabis thérapeutique qui donne des résultats aussi, bref t’ikt ca va être géré !Le 01 janvier 2022 à 12:00:26 :
Courage khey , il faut attendre , les protocoles avancent, imagine tu meurs alors que dans 1 an y’a une révolution thérapeutique ( c’est clairement loin d’être impensable ), y’a le Cannabis thérapeutique qui donne des résultats aussi, bref t’ikt ca va être géré !
Franchement si c'est dans 1 an je préfère mourir maintenant, sincèrement la souffrance est trop élevée
Le 01 janvier 2022 à 11:36:25 :
J’aimerais bien dire que je te comprends khey mais ce serait te mentir, tout ce que je peux te souhaiter c’est qu’il y ait une solution miracle pour que ça passe autre que la mort, et beaucoup de courage
Merci khey
Le 01 janvier 2022 à 11:34:18 :
Ça a l'air horrible khey, tu dirais que c'est combien de fois plus douloureux que la 2eme plus grosse douleur que t'aies connu autre qu'une AVF ?
Incomparable, littéralement incomparable, c'est même pas une différence de degré mais de nature
Le 01 janvier 2022 à 11:30:41 :
Il me semble qu'il y une pilule miracle pour ça non ?
Pas à ma connaissance
Le 01 janvier 2022 à 11:13:20 :
Bonanéhttps://image.noelshack.com/fichiers/2021/52/5/1640985861-257667-full.png
L'année 2022 sera l'année de la fin de ma souffrance, dans tous les cas, je le vois comme ça
Le 01 janvier 2022 à 10:15:45 :
Force khey
Merci clé, c'est comme ça je peux rien y faire
Le 01 janvier 2022 à 10:13:37 :
Wow chaud, ça fait bizarre d'entendre ça d'un khey après avoir vu des vidéos YouTube et lu des témoignages concernant l'AVF
Bonne chance si tu continues ta vie sinon bon courage pour tu sais quoi
Force
Merci khey, c'est la vie malheureusement
Le 01 janvier 2022 à 10:05:13 :
Bordel khey, je pense que tu ne veux pas que les gens s'apitoient sur ton sort alors je ne te dirai que : force à toi !
Merci khey
Le 01 janvier 2022 à 10:03:41 :
si c vrai je compatis
je connais une pote qui a ca et qui m'a deja fait part de ses idées suicidaires quand elle souffre trop
dit toi que le suicide fera de la peine a tout les gens qui t'aime....
courage
Les gens que j'aime comprennent que j'ai envie de mourir si les traitements échouent.
C'est juste impossible pour moi de continuer à supporter ça
Le 01 janvier 2022 à 09:50:43 :
Le 01 janvier 2022 à 09:40:18 :
Le 01 janvier 2022 à 09:34:59 :
J'ai eu une méchante sinusite une fois. Ça a duré 10j, douleur au point que ça me réveille la nuit. Je passais mes journées à attendre mes prochains rdv chez le docteur, j'étais in-ca-pable de faire autre chose que d'attendre. Je prenais les doses max de doliprane par jour et c'était pas assez.
Mon ORL m'a dit d'attendre et que si ça persistait encore quelques jours fallait aller voir un neurologue. Il a sorti les mots que j'appréhendais «algie vasculaire»... quand il a vu ma réaction, il a compris que je savais ce que c'était et il a essayé de me rassurer aussitôt.Bref, j'ai eu un peu peur et par chance la douleur a commencé à diminuer petit à petit
Mais je comprenne que ça rende ouf, je trouve que c'est vraiment invalidant. C'est dur de faire d'autres choses. T'attends que ça passe. Et ma douleur était bien moindre je pense à ceux qui souffrent vraiment d'algie vasculaire de la face. Haut taux de suicide parmi les malades.
Je comprends, dit toi que moi j'attends d'être soulagé depuis 8 mois, avril 2021. En dehors du sommeil j'attends de plus avoir mal le truc le + productif que je peu faire c'est traîner sur jvc, quand je vais pas aux urgences
Courage khey ( je me doute que c'est difficile à vivre. J'espère que tu vas trouver une solution qui te soulage. Mais j'ai du mal à comprendre pourquoi les médecins ont pensé que c'était psychiatrique ? Ils pensaient que t'avais une sortie d'hypocondrie paranoïaque ?
Et ouais la douleur est tellement constante que c'est dur de l'ignorer. J'en venais à faire une sorte de méditation pour essayer de cohabiter avec cette douleur de merde et l'accueillir en espérant qu'elle soit plus clémente lol. Puis ça m'a assez impressionné parce que littéralement t'as mal à la face, c'est très bizarre. Fin la sinusite en gros c'est une inflammation des creux de ton crâne, donc derrière les yeux, mâchoires, tempes, nez
Pour l'instant pas de solution, je suis allé aux urgences hier et ils m'ont mis dans un service de psychiatrie car ia plus de place dans le service de neurologie, j'ai vu un neurologue et ce weekend je vais essayer toutes les solutions possibles.
Si rien ne marche je vais réfléchir à un moyen de me suicider ce weekend, et je lappliquerai si je sors avec la même douleur, j'essaierai d'avoir l'aide de mes parents car c'est pas simple de se suicider... Voilà voilà, (j'ai 18 ans pour info)
Le 01 janvier 2022 à 09:43:24 :
Le 01 janvier 2022 à 09:38:29 :
Le 01 janvier 2022 à 09:37:21 :
Le 01 janvier 2022 à 09:22:59 :
Le 01 janvier 2022 à 09:21:22 :
Le 01 janvier 2022 à 09:18:25 :
Naito75 avait la même maladie.Il me semble avoir vu le topic
Il disait qu'il voulait se suicider à cause de cette douleur qui persistait ?Je le comprends totalement car j'étais dans le même cas (je le suis toujours d'ailleurs, pour l'instant les traitements essayés sont pas efficaces). Je saurai dans quelques jours si je vais me suicider ou pas (j'ai demandé l'aide de mes parents si c'est le cas je pense qu'ils m'aideront à mettre fin à mes jours si les traitements ne marchent pas)
Non, fais pas ça, khey. Il me semble avoir entendu parler d’un traitement sous la forme d’injection et une femme militait pour qu’il soit remboursé en France. Elle allait en Suisse pour recevoir ces injections.
Précise stp donne la source
Je cite :
Il existe des médicaments sous forme d'injection, l'Aimovig et l'Emgality, qui sont des traitements à base d'anticorps monoclonaux. Mais la France a décidé en janvier 2021 que ces anticorps monoclonaux ne seraient pas remboursés. Une injection d'Aimovig, à faire tous les 28 jours, coûte par exemple 560 euros. "L’efficacité de ces injections est prouvée, de nombreux malades d’algie vasculaire de la face chronique ont vu leur vie littéralement changer depuis la prise de ces anticorps monoclonaux", affirment pourtant les auteurs de la pétition.
Elle parle d’algie vasculaire mais il se peut que ça fonctionne sur toi aussi.
Merci je note