[ALERTE] Je suis atteint de la maladie de Charcot

2021-10-02 23:20:20

Quand j’ai appris la nouvelle, le temps a explosé. Le passé est devenu dérisoire, et le futur très très aléatoire. Restait le présent. J’ai assez vite compris que c’était la seule chose sur laquelle je devais me concentrer… Je ne me sentais pas malade ; j’avais juste une petite faiblesse dans le bras droit. Il a fallu chercher longtemps avant d’en trouver la raison : finalement, le neurologue a diagnostiqué une SLA, sclérose latérale amyotrophique, une maladie dégénérative qui fige tous les muscles les uns après les autres, en trois ou quatre ans. Je ne le savais pas encore à l’époque, mais je souffre de la version lente, qui repousse sans doute de quelques mois une issue certaine : mon corps est en train de se momifier vivant et, un jour, bientôt, je n’aurai plus la capacité musculaire de respirer. J’ai d’abord pensé à mourir, pas à vivre. Mais il y a les gens que j’aime, et qui m’aiment, mes proches. J’ai décidé de tenir jusqu’au jour où je ne pourrai plus jouer de la guitare – c’est mon métier – et faire ma toilette tout seul.

:snif: