Cherche Jean-médecins

Salutations, ô forum béni du 18-25, j'ai besoin de l'avis de médecins ou étudiants en médecine.
Cela fait plus d'un an que je subis des problèmes de santé handicapants. Je rentre en M2 l'année prochaine à l'ens, en mathématiques, je n'en dirai pas plus.

Juillet 2015, une bronchite carabinée avec fièvre me cloue au lit, ca finit par passer au bout d'une semaine.
Je pars faire une étape du tour en bretagne, en vélo donc, vu que c'est les vacances. J'ai un reste de bronchite mais à part ca, jfinis le parcours. Le soir, hypovolémie, jreste couché, grosse journée, normal. Quelques jours après, je ressens une énorme fatigue, le genre que j'ai jamais ressenti avant, au point de devoir rester cloué au lit. Le médecin dira que c'est suite à l'infection et que faut patienter. Finalement, je passerai tout l'été crevé, à ne pouvoir qasiment rien faire ( passer de 2 grosses sorties à vélo par semaine à à peine pouvoir marcher 15 mins par jour ), les médecins font tout le bilan sanguin NFS+ electrophorèse+HIV/EBV etc. On détecte leucopénie, lymphopénie modérées ( lymphocytes à 1g/L) et hypogammaglobulinémie modérée à 6g/L pour 8-13. Un hématologue dira que y'a pas à s'inquiéter, que c'est l'infection, qu'il faut attendre. Pas de ganglions. Je fais donc mon année, enchainant les infections: au moins 5 bronchites dont une pneumonie en hiver, qui provoquera une surinfection au niveau ORL: névrite vestibulaire. Nombreuses cystites. Nombreuses céphalées aussi. La fatigue s'intensifie après l'épisode pneumonie et je suis vu en médecine interne à Paris. On finit par diagnostiquer un déficit en igA et j'attends d'en savoir plus, on m'envoie au service hématologie de Saint louis sur les maladies du systeme immunitaire.
On a exclu : Lymphome, leucémie, maladie d'addison, pas de soucis non plus au niveau hépatique. Teint jaune malgré tout.
J'ai pu finir l'année par je ne sais quelle force de la volonté ( j'aurais été dégouté de perdre une année d'études en plus d'avoir tout ce merdier ), je fais de la rééducation vestibulaire gauche mais le kiné dit que c'est pas très marqué le déficit. Je suis sous traitement à vie Bactrim forte 800mg et cet antibio me donne des maux de têtes 1 jour sur 2 qasiment. Je suis toujours aussi fatigué et je ne peux pas vivre normalement.
Ma question est :
1) pensez vous qu'avec l'été, l'antibio, le corps va se remettre de ces épisodes infectieux et donc il suffit de patienter?
2) Pensez vous qu'une atteinte psychiatrique est également à envisager? Je ne suis pas dépressif, mais je suis limite dans la spasmophilie quand il s'agit de me déplacer quelquepart maintenant, vu que mon corps me trahit en permanence. Est ce déraisonnable ou juste l'instinct de survie?
3) Est-ce qu'une maladie autoimmune liée au déficit en igA qui est passée sous le radar est à envisager?
Voila les kheys, SVP aidez moi, je veux faire un M2 recherche médicale biostatistiques l'année prochaine. Si je reste comme ca, ma vie est fichue.

(TEP scan abdoment OK, IRM cérébral OK)
Si j'ai oublié des détails ou que vous voulez des informations, demandez moi.
Merci!

Putain tu peux pas aller voir un médecin tout simplement ou demander à ton pharmacien ? Tu t'es cru sur Doctissimo ?

Perso j'ai pensé au Lupus peut etre.

Mais c'est peut être un Deficit immunitaire commun variable.

Un médecin ne saurait trancher sur mon cas. Je cherche plusieurs avis médicaux, qui parleront de leur expérience avec d'autres patients.

Pas de marques au visage. par déficit igA j'entends : http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=69127
ce n'est donc pas le DICV vu que ce ne sont pas les 3 lignées atteintes. Merci

bah si ils t'ont vraiment diagnostiquer un deficit en IGA c'est que c'est ça qu'est ce qu'il y a comme probleme.

Et si tu crois que Lupus =marques au visage c'est que t'y connait que dalle.

Mec t'es sur un forum, au mieux tu trouveras des Jean-D1 comme moi mais vu ton cas il faut plutôt aller consulter un vrai spécialiste, voir même plusieurs pour croiser leurs avis

Un Déficit igA n'explique pas une fatigue aussi invalidante (enfin je crois pas?)
Y'a pas de "remède" à un déficit igA, juste un traitement antibio préventif à vie ou une substitution en immuno.
Comment reprendre une vie normale en fait?

Ben, je suis pas médecin, je fais des maths moi
On ne m'en a pas parlé en medecine interne.

Le GROS problème des spécialistes, c'est qu'il faut entre 3 et 6 mois d'attente pour un RDV. J'ai déjà du faire un forcing pas possible pour avoir fait tout ca en 1 an :/

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=1572

Et sinon le DICV est pas forcement incompatible.

En meme temps je discute avec un mec qui n'a pas fait medecine...

Le 17 juillet 2016 à 10:23:07 BananaOnchOups2 a écrit :
Mec t'es sur un forum, au mieux tu trouveras des Jean-D1 comme moi mais vu ton cas il faut plutôt aller consulter un vrai spécialiste, voir même plusieurs pour croiser leurs avis

Je suis un Jean futur interne.

Le 17 juillet 2016 à 10:23:54 lepianiste1337 a écrit :
Un Déficit igA n'explique pas une fatigue aussi invalidante (enfin je crois pas?)
Y'a pas de "remède" à un déficit igA, juste un traitement antibio préventif à vie ou une substitution en immuno.
Comment reprendre une vie normale en fait?

Normalement le Deficit en IGA est dans la grande majorité des cas asymptomatique. C'est pour ça que je te parle de DICV car c'est le premier deficit immunitaire acquis symptomatique en nombre de pourcentage.

Après tu as les autres deficit immunitaire plus rare mais bon il l'aurait vu en faisant le bon bilan sanguin.

Merci de t'être attardé à lire mon pavé superayewbros. Tu penses que ce genre d'affection, outre les infections récidivantes peut provoquer de telles fatigues? Moi qui n'ait pas fait médecine par exemple, j'ai cette intuition que comme le corps se défend mal, il est toujours en état de "siège" et débloque de nombreuses ressources ( plus que quelqu'un de sain ) pour se défendre et d'ou la fatigue. Tu me corriges si je me trompe...

Après a part avoir accès a tout ton dossier et te voir en personne je peux rien faire.

""En meme temps je discute avec un mec qui n'a pas fait medecine...""

C'est pas la peine d'être méprisant hein, il demande l'avis de mecs qui font médecine, il regarde sur Internet des trucs qui contre-disent ton diagnostic, à toi de trouver des arguments pour l'étayer. Les patients ont accès à Internet aujourd'hui, si tu commences à leur balancer "vous n'avez pas fait médecine donc chut" ça ne leur plaira pas

Bah t'as un déficit immunitaire d'origine génétique donc pas de cause psy.
Repose toi khey et prend bien ton antibiothérapie prophylactique essentiellement le bactrim. Lave toi bien les mains, la bite, le cul après chaque passage aux wc et utilise régulièrement des solutions hydroalcoolique.
Ensuite il serait de bon goût de te faire prescrire des injections de granulocyte

Je comprends pour le coup parfaitement que c'est rageant de voir des patients parler d'un sujet qu'ils ne maitrisent pas comme si ils avaient la science infuse.

Le 17 juillet 2016 à 10:29:11 lepianiste1337 a écrit :
Merci de t'être attardé à lire mon pavé superayewbros. Tu penses que ce genre d'affection, outre les infections récidivantes peut provoquer de telles fatigues? Moi qui n'ait pas fait médecine par exemple, j'ai cette intuition que comme le corps se défend mal, il est toujours en état de "siège" et débloque de nombreuses ressources ( plus que quelqu'un de sain ) pour se défendre et d'ou la fatigue. Tu me corriges si je me trompe...

Bah oui des infections a répétions ou chronique ça fatigue.

ils t'ont pas proposé des perfusions d'immunoglobulines ?

J'aimerais bien avoir toutes les prises de sang (bilan) qu'ils t'ont fait en fait pour pour pouvoir mieux répondre.

Ils t'ont fait les Anticorps anti nucléaire ?

Salut.
Honnêtement si tu as vu des internistes à Paris, je pense qu'il ne daut pas aller poser tes questions sur ce forum, personne n'aura les réponses.
Par curiosité tout de même ;.tes infections ont-elles été documentées ? Certains germes en particulier ?
As tu déjà voyagé ? Si oui où ?
Des origines méditerranéennes ?
Est ce que tu as déjà eu une ponction médullaire ? Pas d'autre cytopénies ?

""Je comprends pour le coup parfaitement que c'est rageant de voir des patients parler d'un sujet qu'ils ne maitrisent pas comme si ils avaient la science infuse.""

Toi tu es quelqu'un de sensé mais certains patients, si tu leur dis que tu es le médecin et que tu as la connaissance et que eux ne connaissent rien bah tu vas perdre leur confiance et dans ce genre de cas t'as beau être le meilleur médecin du monde ça sera inutile