J'ai un syndrome de fasciculations bénignes depuis début juin. Ça avait commencé avant ça avec des fasciculations sur les mains en décembre mais ça avait duré deux jours. C'était la grosse panique au début parce que j'étais persuadé d'avoir une SLA. Les études médicales aident pas du tout. La maladie est pas bien connue, la littérature anglaise est beaucoup mieux fournie. On ne connait ni la cause ni le traitement.
Par contre on sait qu'en général les gens qui l'ont sont souvent dans le médical et ont tendance à googler leurs symptômes du coup je me dis que je suis peut être pas seul sur le forum. Sortez de l'ombre les gars. :D
Pour ceux qui ont jamais entendu parler de fasciculations, j'ai pu filmer celles que j'ai eu en décembre : Et ça c'est ce que je peux avoir pendant les sales moments :
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Le 26 juillet 2015 à 01:39:12 tout_est_ok2 a écrit : perso j'ai beaucoup de peau morte sous les pieds à cause de marcher pied nus et en espadrille tu crois je peux en faire une video?
Le 26 juillet 2015 à 01:39:36 SnvEncoreBan a écrit : C'est un médecin qui a posé le diag ou tu l'as fait tout seul par internet ?
Le diagnostic est dur à poser, le médecin a pas voulu le faire mais m'a dit qu'il voyait que ça devant l'examen neuro normal à part des rot très vifs mais symétriques, pas de signes de sclérose en plaque, signe de lhermitte et babinsky négatifs, pas de perte de force ou d'atrophie non plus. J'ai pas passé d'EMG il m'a dit qu'on verrait rien d'autre que les fasciculations qui de toute façon sont bien visibles à l'oeil nu. J'ai eu un bilan sanguin assez complet, sérologie de lyme négative, niveau thyroïde tout est normal, iono aussi, j'ai quand même fait une supplémentation magnésium calcium vitamine D pendant deux mois sans grand succès. Mais comme c'est du diagnostic d'élimination, c'est dur d'être sur que c'est ça.
Le 26 juillet 2015 à 01:46:44 Winbell a écrit : Et c'est douloureux, comme une crampe ?
Ça dépend, y'a plusieurs types. Quand c'est une contraction isolée, pas du tout, mais c'est désagréable. Ça peut devenir douloureux quand le muscle se contracte toutes les secondes pendant trois jours, par épuisement.
Personnellement je n'ai pas de crampes, je sais que d'autres malades en ont. Globalement ce sont des crampes "normales" qui arrivent sans prévenir, elles font mal, mais heureusement je n'en ai pas.
J'ai exactement les mêmes symptômes depuis octobre 2014 et c'est enfin maintenant que je découvre de quoi il s'agit ( Sinon ça a tendance à évoluer comment pour toi l'OP ? )
Salut! Moi j'ai aussi ce type de signe clinique mais pas sur la main, mes fasciculations ressemblent beaucoup à ta vidéo du mollet. J'en ai aux mollets et aux quadriceps fémoraux, très rarement aux deltoïdes et parfois sur le visage et un peu sur la langue (quasi pas visibles mais facilement ressentie sans doute grâce à sa grande sensibilité). J'ai ça depuis quasi 1 an. ça a débuté brutalement un soir dans les mollets avec une sensation de fibrillation, puis s'est étendu en 3/4 jours avec une intensité maximale jamais retrouvée depuis. ça augmente dans la journée (j'en ai rarement le matin). Depuis cette date l'intensité des fasciculations fluctuent sur plusieurs jours mais je dirais que l'intensité de cette phase chronique est environ 3 fois inférieur à l'intensité maximale du début; J'ai fait des examens dès la première semaine des symptomes mais mon généraliste n'a pas voulu faire des choses poussées ce qui est très dommage car je pense qu'on a loupé l'occasion d'identifier plus facilement d'éventuelles anomalies. En tout cas les résultats bio ont révélé un pic polytonal Beta à l'electrophorèse des protéines plasmatiques (je crois que ça correspond à une augmentation des IgA et une des prot du complément) + augmentation de la vitesse de sédimentation discrète mais présente. il se trouve que le jour des premier signes j'avais fait un bilan bio le matin meme pour un bilan cardiaque (cf plus loin) et le VS était à 14mm. 2 jours après le pic aigue la VS était à 17 et j'en ai refait une à distance (plusieurs mois après) et elle stagne à 14. Sachant que ma valeur historique est à 6mm dans d'anciens bilans. pour info ces mesures viennent toutes du meme labo. 6 mois après le début des symptomes, l'electrophorèse des prot est revenu à la normal. J'ai fait réaliser un dosage pondéral des Ig qui révèle un taux Ig G et d'Ig A au dessus des normales. Donc au bilan j'ai: - une augmentation de la VS pile au moment de la phase aigue - une anomalie de l'EPP à la phase aigue qui s'est normalisé depuis - Des Ig G et Ig A au dessus des valeurs normales environ 6 mois après la phase aigue - j'ai passé un EMG 2 mois après le début, donc en phase chronique. Pas de lésions d'identifiées heureusement mais ça a été l'occasion d'identifer quelques fasciculations. - par ailleurs j'ai fini par faire un bilan autoimmun, aucun auto anticorps (mais j'ai pas tout fait et on connait pas tout), - sérologie Lyme négative. Les toubibs me disent de mettre ça de côté, sauf que je n'ai pas que ces signes: je suis touché par une fatigue importante, de difficultés de concentration aussi intermittentes. tout ceci me pose d'important problèmes sur le plan professionnel et pourrait finir par avoir des conséquences majeures. Petit détail: les signes sont apparus 7 semaines après un rappel contre l'hépatite B. J'avais pourtant des anti corps à presque 30 mais je n'avais fait que deux injections 20 ans plus tot (c'était demandé par la médecine du travail, belle connerie à mon sens vu que ma réponse vaccinale était encore détectable!). Tout ceci me fait penser à une réaction autoimmune même si aucun auto anticorps n'a été identifié. L'implication du vaccin me semble une hypothèse tout à fait crédible. A noter que c'est apparu aussi dans un contexte ou j'avais des extrasystoles ventriculaire apparues 5 mois avant les premières fasciculations (j'en avais jamais eu) et qui avaient quasi disparues après un traitement par augmentin pour tout autre chose (une infection kystique). J'ai toujours trouvé bizarre que les ESV regressent pile au moment du traitement pour mon kyste enflammé. AU passage, les examens cardio pour les ESV ont révélés un ECG modifié avec une onde P bifide et un QRS fractionné que j'avais pas avant. L'écho cardiaque est strictement normale. Le cardiologue a 0 idées pour expliquer les anomalies à l'ECG. En tout cas je songe à demander un traitement d'épreuve à base de corticoïde. Néanmoins avant de me lancer dans un traitement immunosuppresseur je pense qu'il faudrait écarter de manière certaine une autre cause liée à un agent pathogène. Donc j'aimerais compléter les examens par une ponction lombaire à la recherche de signes d'inflammation ou de parasites (genre PCR lyme vu que les sérologies ne sont pas d'une précision à tout épreuve). Si c'est négatisf, toujours dans l'optique d'un traitement d'épreuve avec corticoide, je ferais bien un traitement intial antibiothérapique au cas ou ça serait un agent pathogène lié aux ESV. J'ai meme envi de proposer une IRM cardiaque car j'ai toujours quelques ESV et s'il y a un lien entre les fasciculations ça serait une possible piste pour progresser. Tout ceci commence à faire beaucoup (PL, IRM, traitement antibiotique et corticothérapie d'épreuve) et je pense qu'il va falloir que je négocie sévère avec les toubibs. Sachant qu'on ne m'a pas proposé de réaliser une biopsie musculaire (mais je n'ai pas demandé, j'ai senti le neurologue pas chaud du tout, et puis c'est vrais que c'est invasif mais je serai open pour en faire une). Est ce que quelqu'un a déjà tenté un traitement d'épreuve sur ses symptomes? si oui quoi? quel effet? Voyez vous un examen clé à faire réaliser? Enfin, est ce que quelqu'un connait un centre de référence ou un neurologue calé sur ces questions de fasciculations dite bénignes?
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