l'hémochromatose cette plaie

heptose4
2023-06-22 10:23:21

Le 22 juin 2023 à 09:22:54 :
ça se passe comment la saignée ?
avec un scalpel ? tu te sens pas faible de te faire retirer du sang quotidiennement ?

C'est simple on te pique sur une grosse veine un tuyau et une poche et en avant on te pique la quantité définie :hap:
Après c'est pas quotidien pour moi comme c'est les 1ères c'est hebdomadaire . ensuite on te les prescrits en fonction du taux de ferritine au moment des bilans

heptose4
2023-06-22 10:26:15

Le 22 juin 2023 à 09:23:50 :
pour les saignées, c'est réutilisé en don du sang, plasma etc ?

en service hépato non ils balancent tout mais à l' EFS même si mon sang est inutilisable en don je crois qu'il part néanmoins pour la recherche médicale :hap:

heptose4
2023-06-22 10:28:13

Le 22 juin 2023 à 09:27:51 :
Pour le vin, c’est terrible. :(

c'est la dep :snif:

Wariostophane
2023-06-22 10:31:31

Mon hématologue (qui est aussi atteinte d'hémochromatose depuis longtemps) ne me conseillait pas de suivre un régime alimentaire pauvre en fer, au final plus contraignant et moins efficace que des saignées ponctuelles tous les X mois.

heptose4
2023-06-22 10:33:25

Le 22 juin 2023 à 10:31:31 :
Mon hématologue (qui est aussi atteinte d'hémochromatose depuis longtemps) ne me conseillait pas de suivre un régime alimentaire pauvre en fer, au final plus contraignant et moins efficace que des saignées ponctuelles tous les X mois.

En soit de ce que j'ai pu lire c'est le SEUL traitement efficace ... mais bon un rééquilibrage alimentaire ça fait pas de mal :noel:

RoiMezel
2023-06-22 10:35:13

Le 22 juin 2023 à 10:33:25 :

Le 22 juin 2023 à 10:31:31 :
Mon hématologue (qui est aussi atteinte d'hémochromatose depuis longtemps) ne me conseillait pas de suivre un régime alimentaire pauvre en fer, au final plus contraignant et moins efficace que des saignées ponctuelles tous les X mois.

En soit de ce que j'ai pu lire c'est le SEUL traitement efficace ... mais bon un rééquilibrage alimentaire ça fait pas de mal :noel:

Je m'imagine pas vivre sans bouffer de la viande perso. Impossible. C'est un de mes plaisirs de la vie, une viande bien saignante la. Sur le cul d'un clochard.

ApexPredateur
2023-06-22 10:38:20

Le 22 juin 2023 à 08:42:26 :
Tu peux boire du thé vert en grande quantité chaque jour. Selon des études, cela réduit l'absorption de fer et provoque des anémies chez certains sujets.
Mais toi l'op très déjà au dessus donc ça peut aider :hap:

Idem pour le café ?

Wariostophane
2023-06-22 10:39:42

Le 22 juin 2023 à 10:35:13 :

Le 22 juin 2023 à 10:33:25 :

Le 22 juin 2023 à 10:31:31 :
Mon hématologue (qui est aussi atteinte d'hémochromatose depuis longtemps) ne me conseillait pas de suivre un régime alimentaire pauvre en fer, au final plus contraignant et moins efficace que des saignées ponctuelles tous les X mois.

En soit de ce que j'ai pu lire c'est le SEUL traitement efficace ... mais bon un rééquilibrage alimentaire ça fait pas de mal :noel:

Je m'imagine pas vivre sans bouffer de la viande perso. Impossible. C'est un de mes plaisirs de la vie, une viande bien saignante la. Sur le cul d'un clochard.

on pense la même chose :ok: :noel:

heptose4
2023-06-22 10:39:52

Le 22 juin 2023 à 10:35:13 :

Le 22 juin 2023 à 10:33:25 :

Le 22 juin 2023 à 10:31:31 :
Mon hématologue (qui est aussi atteinte d'hémochromatose depuis longtemps) ne me conseillait pas de suivre un régime alimentaire pauvre en fer, au final plus contraignant et moins efficace que des saignées ponctuelles tous les X mois.

En soit de ce que j'ai pu lire c'est le SEUL traitement efficace ... mais bon un rééquilibrage alimentaire ça fait pas de mal :noel:

Je m'imagine pas vivre sans bouffer de la viande perso. Impossible. C'est un de mes plaisirs de la vie, une viande bien saignante la. Sur le cul d'un clochard.

Pareil j'en mangeait tous les jours ... je t'avoue que je l'ai un peu dur pour le coup

heptose4
2023-06-22 10:40:10

Le 22 juin 2023 à 10:38:20 :

Le 22 juin 2023 à 08:42:26 :
Tu peux boire du thé vert en grande quantité chaque jour. Selon des études, cela réduit l'absorption de fer et provoque des anémies chez certains sujets.
Mais toi l'op très déjà au dessus donc ça peut aider :hap:

Idem pour le café ?

yep :ok:

RoiMezel
2023-06-22 10:45:04

Le 22 juin 2023 à 10:39:52 :

Le 22 juin 2023 à 10:35:13 :

Le 22 juin 2023 à 10:33:25 :

Le 22 juin 2023 à 10:31:31 :
Mon hématologue (qui est aussi atteinte d'hémochromatose depuis longtemps) ne me conseillait pas de suivre un régime alimentaire pauvre en fer, au final plus contraignant et moins efficace que des saignées ponctuelles tous les X mois.

En soit de ce que j'ai pu lire c'est le SEUL traitement efficace ... mais bon un rééquilibrage alimentaire ça fait pas de mal :noel:

Je m'imagine pas vivre sans bouffer de la viande perso. Impossible. C'est un de mes plaisirs de la vie, une viande bien saignante la. Sur le cul d'un clochard.

Pareil j'en mangeait tous les jours ... je t'avoue que je l'ai un peu dur pour le coup

Ben je te crois mon bon khey, je te crois.

Je mange énormément (je suis pas gros pour autant, 1M78 pour 72 kg), légumes, féculents, viandes rouges, poissons, tout y passe. Mais ce que je préfère c'est la côte de boeuf ou l'entrecôte, avec du gros sel simplement. Ca me rend heureux.

Je pense que même si j'étais atteint par cette maladie je ne changerai pas mes habitudes alimentaires. Je ferai juste les saignées préconisées par les toubibs.

heptose4
2023-06-22 10:49:59

Le 22 juin 2023 à 10:45:04 :

Le 22 juin 2023 à 10:39:52 :

Le 22 juin 2023 à 10:35:13 :

Le 22 juin 2023 à 10:33:25 :

Le 22 juin 2023 à 10:31:31 :
Mon hématologue (qui est aussi atteinte d'hémochromatose depuis longtemps) ne me conseillait pas de suivre un régime alimentaire pauvre en fer, au final plus contraignant et moins efficace que des saignées ponctuelles tous les X mois.

En soit de ce que j'ai pu lire c'est le SEUL traitement efficace ... mais bon un rééquilibrage alimentaire ça fait pas de mal :noel:

Je m'imagine pas vivre sans bouffer de la viande perso. Impossible. C'est un de mes plaisirs de la vie, une viande bien saignante la. Sur le cul d'un clochard.

Pareil j'en mangeait tous les jours ... je t'avoue que je l'ai un peu dur pour le coup

Ben je te crois mon bon khey, je te crois.

Je mange énormément (je suis pas gros pour autant, 1M78 pour 72 kg), légumes, féculents, viandes rouges, poissons, tout y passe. Mais ce que je préfère c'est la côte de boeuf ou l'entrecôte, avec du gros sel simplement. Ca me rend heureux.

Je pense que même si j'étais atteint par cette maladie je ne changerai pas mes habitudes alimentaires. Je ferai juste les saignées préconisées par les toubibs.

Franchement quelques fois je vais me faire plaisir c'est pas possible sinon :rire:
Après j'essaie de varier mes viandes puis je me force à manger du "vert ". il me faut du fer non héminique :(

Le plus dur c'est de doser son apport en viande ... parce que on nous dit qu'il faut limiter la viande mais qu'il ne faut pas non plus la supprimer :(

Cleans
2023-06-22 12:22:08

Ce qui est "plaisant" avec l'hematocromatose, c'est que pour te soigner tu peux faire des dons du sang
La maladie te force à être une bonne personnehttps://image.noelshack.com/fichiers/2017/13/1490886827-risibo.png

Dreameurent
2023-07-13 17:00:12

on ma découvert cette maladie aussi
hier j'ai fait un petit maalaise pendant la saignée, comme un con je n'ai pas assez déjeuner le matin...

perso aucun médecin ma dit de faire attention a mon alimentation, y compris l'hépatologue

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