J'ai une maladie rare incurable et d'origine inconnue

T'as été sous isotrétinoïne ?

Le 30 décembre 2020 à 00:50:19 FromGrosToBro a écrit :
T'as été sous isotrétinoïne ?

acide fusidine local + antibiotique oral de la famille des cycline, me souvient plus le nom

mais les médocs sont useless, ça soigne pas complétement et ça revient directe quand tu stop

Le 30 décembre 2020 à 00:51:13 yuna-91 a écrit :

Le 30 décembre 2020 à 00:50:19 FromGrosToBro a écrit :
T'as été sous isotrétinoïne ?

acide fusidine local + antibiotique oral de la famille des cycline, me souvient plus le nom

Ils veulent pas essayer autre chose ?
Il me semble que la rifampicine orale ou l'isotrétinoïne orale peut marcher aussi si les cyclines marchent plus

Si ça peut te rassurer dit toi que si t'as été pris en charge tôt t'auras pas des cicatrices comme les photos sur internet tu risques surtout d'avoir un peu un aspect de "calvasse normale" de l'homme de 30 piges quoi

Tu pourras raser aussi et vivre avec franchement ça va aller khey

C’est peut être lié à des allergies alimentaires ? Stoppe le gluten et les produits laitiers ?

Le but des médicaments justement c'est de pas laisser le truc trop s'inflammer et s'emballer comme ça ça laisse pas de cicatrice, croit moi mieux vaut être sous médicament et en changer tous les 3 mois à vie parce que ça minimise le risque de grosse cicatrices

Le 30 décembre 2020 à 00:53:25 babyposer a écrit :
C’est peut être lié à des allergies alimentaires ? Stoppe le gluten et les produits laitiers ?

c'est un facteur, mais ça règle pas tout
ça s'améliore en stoppant gluten + produit laitier mais ça reste la malgré tout

Le 30 décembre 2020 à 00:54:35 FromGrosToBro a écrit :
Le but des médicaments justement c'est de pas laisser le truc trop s'inflammer et s'emballer comme ça ça laisse pas de cicatrice, croit moi mieux vaut être sous médicament et en changer tous les 3 mois à vie parce que ça minimise le risque de grosse cicatrices

yes mais les antibiotique ça déglingue ton corps à long terme, la c'est des traitements de minimum 6 mois à chaque fois
traitement qui améliore juste les symptomes à 80%

Le 30 décembre 2020 à 00:51:13 yuna-91 a écrit :

Le 30 décembre 2020 à 00:50:19 FromGrosToBro a écrit :
T'as été sous isotrétinoïne ?

acide fusidine local + antibiotique oral de la famille des cycline, me souvient plus le nom

mais les médocs sont useless, ça soigne pas complétement et ça revient directe quand tu stop

Donc l'anti-staphylococcique local a déjà été tenté. Prends une nouvelle consultation si tu t'inquiètes du rapport bénéfices risques du traitement au long cours, si c'est quand même efficace ce serait dommage de perdre tes cheveux parce que "je pense que c'est mauvais pour le corps ce médicament". S'il n'y a aucun traitement efficace envisage une prothèse capillaire (demande si un remboursement est possible dans le care de ta pathologie).

Le 30 décembre 2020 à 00:56:30 Bourbonelite a écrit :

Le 30 décembre 2020 à 00:51:13 yuna-91 a écrit :

Le 30 décembre 2020 à 00:50:19 FromGrosToBro a écrit :
T'as été sous isotrétinoïne ?

acide fusidine local + antibiotique oral de la famille des cycline, me souvient plus le nom

mais les médocs sont useless, ça soigne pas complétement et ça revient directe quand tu stop

Donc l'anti-staphylococcique local a déjà été tenté. Prends une nouvelle consultation si tu t'inquiètes du rapport bénéfices risques du traitement au long cours, si c'est quand même efficace ce serait dommage de perdre tes cheveux parce que "je pense que c'est mauvais pour le corps ce médicament". S'il n'y a aucun traitement efficace envisage une prothèse capillaire (demande si un remboursement est possible dans le care de ta pathologie).

ok merci de tes conseils khey

Le 30 décembre 2020 à 00:56:08 yuna-91 a écrit :

Le 30 décembre 2020 à 00:54:35 FromGrosToBro a écrit :
Le but des médicaments justement c'est de pas laisser le truc trop s'inflammer et s'emballer comme ça ça laisse pas de cicatrice, croit moi mieux vaut être sous médicament et en changer tous les 3 mois à vie parce que ça minimise le risque de grosse cicatrices

yes mais les antibiotique ça déglingue ton corps à long terme, la c'est des traitements de minimum 6 mois à chaque fois
traitement qui améliore juste les symptomes à 80%

c'est des doses réduites d'antibios avec très peu d'effets indésirables au final et un bénéfice incroyable pour toi croit moi

Sous traitement dit toi que tu suspend l'évolution de la maladie donc moins de risque de devenir chauve + moins de risque de cicatrice et donc tu pourras go boule à Z + bebar

Bordel regardez pas sur google image

Il y a une image qui à rien à voir avec ça mais que vous ne voulez pas voir

go perruque + huile de ricin

fallait poster+désolé khey je compatis sincèrement

Le 30 décembre 2020 à 00:58:35 CasvalRem a écrit :
Bordel regardez pas sur google image

Il y a une image qui à rien à voir avec ça mais que vous ne voulez pas voir

envoie en mp j'ai pas trouvé clef

Bienvenue dans le club Khey

Moi j'ai : https://g.co/kgs/Q9vw2p et https://g.co/kgs/kA4ZrW

Dis toi que j'avais plus de chance de gagner à l'euro millions 2 fois d'affilé que d'attraper ces maladies en 1 vie

L'op j'ai lu le diagnostic qu'ont'as posé, en gros au début ils décrivent l'action de ta maladie et la conclusion, ils ne sont sure de rien. ça t'aide en rien à comprendre le pourquoi du phénomène.

Aurais tu une idée du pourquoi y a t(il ce phénomène qui s'est développé chez toi ?

Le 30 décembre 2020 à 01:02:43 Le_bruit a écrit :
Bienvenue dans le club Khey

Moi j'ai : https://g.co/kgs/Q9vw2p et https://g.co/kgs/kA4ZrW

Dis toi que j'avais plus de chance de gagner à l'euro millions 2 fois d'affilé que d'attraper ces maladies en 1 vie

ah oui chaud la narcolepsie :o

maladie de crohn j'ai pas mal de gens de mon entourage qu'ils l'ont et oui pas ouf ouf, désolé khey

Le 30 décembre 2020 à 01:05:08 Blanchermine a écrit :
L'op j'ai lu le diagnostic qu'ont'as posé, en gros au début ils décrivent l'action de ta maladie et la conclusion, ils ne sont sure de rien. ça t'aide en rien à comprendre le pourquoi du phénomène.

Aurais tu une idée du pourquoi y a t(il ce phénomène qui s'est développé chez toi ?

aucune idée khey, personne a ça dans toute ma famille, seulement moi et mon frère

Le 30 décembre 2020 à 01:02:43 Le_bruit a écrit :
Bienvenue dans le club Khey

Moi j'ai : https://g.co/kgs/Q9vw2p et https://g.co/kgs/kA4ZrW

Dis toi que j'avais plus de chance de gagner à l'euro millions 2 fois d'affilé que d'attraper ces maladies en 1 vie

Excuse moi mais pour la maladie de crohn, c'est un truc qui se développe durant beaucoup de temps et quii s'accélère si ce que tu as hérité des parents n'est pas fou

Le 30 décembre 2020 à 01:06:58 yuna-91 a écrit :

Le 30 décembre 2020 à 01:05:08 Blanchermine a écrit :
L'op j'ai lu le diagnostic qu'ont'as posé, en gros au début ils décrivent l'action de ta maladie et la conclusion, ils ne sont sure de rien. ça t'aide en rien à comprendre le pourquoi du phénomène.

Aurais tu une idée du pourquoi y a t(il ce phénomène qui s'est développé chez toi ?

aucune idée khey, personne a ça dans toute ma famille, seulement moi et mon frère

Toi et ton frère ?

Et c'est apparu au moment moment chez vous deux ?