J'ai une maladie cardiaque rare

[17:25:16] <Melenkolia>

Le 21 octobre 2024 à 17:08:55 :

[17:04:48] <Melenkolia>

Le 21 octobre 2024 à 16:34:44 :

[16:30:29] <ChauffardAstral>
C'est quoi la stimulation adrénergique ?

En gros tu peux claquer d'un arrêt cardiaque à tout moment mais pas à cause de l'effort physique ?

C'est quoi cette merde ?
https://image.noelshack.com/fichiers/2024/33/5/1723813844-full-2-copie.jpg

C'est exactement ça
Et le pire c'est qu'après 65 ans ils estiment que les patients atteints du syndrome ont quasi plus de risques cardiaques, en gros plus on vieillit plus la maladie disparaît

C'est plutôt une bonne nouvelle non ?

Le risque qui décroît plus tu vieillis, c'est pas le cas de toutes les maladies

Oui ça m'a rassuré quand j'ai vu ça et puis dans ma famille j'ai des grands oncles qui ont la maladie et qui ont atteint les 60 ans sans problème, maintenant ils ont un défibrillateur implantable au cas où mais comme quoi on peut même vivre jusqu'à 90 ans sans problème avec

Ça reste dur quand-même j'imagine

Moi aussi j'ai une maladie orpheline rare qui me donne un risque de mort subite et augmente le risque d'AVC

J'ai pas la forme la plus dure de la maladie mais ça reste toujours pesant de savoir que t'as une épée de Damoclès au dessus de la tête en permanence

Courage kheyhttps://image.noelshack.com/fichiers/2018/29/6/1532128784-risitas33.png
C'est la maladie de Fabry ?https://image.noelshack.com/fichiers/2018/29/6/1532128784-risitas33.png

Le 21 octobre 2024 à 17:35:58 :

[17:22:17] <PizzaMousse>
Mérité pour le ghost de mphttps://image.noelshack.com/fichiers/2018/29/6/1532128784-risitas33.pngplus sérieusement c'est chaud ton truc, t'arrives à zapper et faire ta vie normalement ou t'y penses souventhttps://image.noelshack.com/fichiers/2022/37/1/1663014384-ahi-pince-mais.png

https://image.noelshack.com/fichiers/2018/29/6/1532128784-risitas33.png
J'y pense tout le temps khey, même si la maladie n'est pas systématiquement fatale et qu'il y a plus de chance que je vive que je meurs c'est durhttps://image.noelshack.com/fichiers/2018/29/6/1532128784-risitas33.png

Ah mincehttps://image.noelshack.com/fichiers/2018/29/6/1532128784-risitas33.pngt'es trop bg de toute façon, c'était sur que ce salaud de dieu allait te foutre une saloperie pour compenserhttps://image.noelshack.com/fichiers/2022/37/1/1663014384-ahi-pince-mais.pnghttps://image.noelshack.com/fichiers/2022/42/1/1666038547-1666038533311.jpg

Le 21 octobre 2024 à 17:36:22 :

[17:25:16] <Melenkolia>

Le 21 octobre 2024 à 17:08:55 :

[17:04:48] <Melenkolia>

Le 21 octobre 2024 à 16:34:44 :

>[16:30:29] <ChauffardAstral>

>C'est quoi la stimulation adrénergique ?

>

>En gros tu peux claquer d'un arrêt cardiaque à tout moment mais pas à cause de l'effort physique ?

>

>C'est quoi cette merde ?

>https://image.noelshack.com/fichiers/2024/33/5/1723813844-full-2-copie.jpg

C'est exactement ça
Et le pire c'est qu'après 65 ans ils estiment que les patients atteints du syndrome ont quasi plus de risques cardiaques, en gros plus on vieillit plus la maladie disparaît

C'est plutôt une bonne nouvelle non ?

Le risque qui décroît plus tu vieillis, c'est pas le cas de toutes les maladies

Oui ça m'a rassuré quand j'ai vu ça et puis dans ma famille j'ai des grands oncles qui ont la maladie et qui ont atteint les 60 ans sans problème, maintenant ils ont un défibrillateur implantable au cas où mais comme quoi on peut même vivre jusqu'à 90 ans sans problème avec

Ça reste dur quand-même j'imagine

Moi aussi j'ai une maladie orpheline rare qui me donne un risque de mort subite et augmente le risque d'AVC

J'ai pas la forme la plus dure de la maladie mais ça reste toujours pesant de savoir que t'as une épée de Damoclès au dessus de la tête en permanence

Courage kheyhttps://image.noelshack.com/fichiers/2018/29/6/1532128784-risitas33.png
C'est la maladie de Fabry ?https://image.noelshack.com/fichiers/2018/29/6/1532128784-risitas33.png

Nope, je vais te MP, je connais des gens ici IRL

[17:39:07] <PizzaMousse>

Le 21 octobre 2024 à 17:35:58 :

[17:22:17] <PizzaMousse>
Mérité pour le ghost de mphttps://image.noelshack.com/fichiers/2018/29/6/1532128784-risitas33.pngplus sérieusement c'est chaud ton truc, t'arrives à zapper et faire ta vie normalement ou t'y penses souventhttps://image.noelshack.com/fichiers/2022/37/1/1663014384-ahi-pince-mais.png

https://image.noelshack.com/fichiers/2018/29/6/1532128784-risitas33.png
J'y pense tout le temps khey, même si la maladie n'est pas systématiquement fatale et qu'il y a plus de chance que je vive que je meurs c'est durhttps://image.noelshack.com/fichiers/2018/29/6/1532128784-risitas33.png

Ah mincehttps://image.noelshack.com/fichiers/2018/29/6/1532128784-risitas33.pngt'es trop bg de toute façon, c'était sur que ce salaud de dieu allait te foutre une saloperie pour compenserhttps://image.noelshack.com/fichiers/2022/37/1/1663014384-ahi-pince-mais.pnghttps://image.noelshack.com/fichiers/2022/42/1/1666038547-1666038533311.jpg

https://image.noelshack.com/fichiers/2022/42/1/1666038547-1666038533311.jpg

Up

Bon j'ai fait un électrocardiogramme tout à l'heure car je suis censé reprendre mon traitement à la ritaline et l'ecg était normal mais bon on le sait, les anomalies peuvent être là le matin mais pas l'après midihttps://image.noelshack.com/fichiers/2018/10/4/1520520305-pupute-cr7.png
Cependant on a jamais pris mon cœur en flagrant délit d'aspect de brugada malgré tout les ecg et holter que j'ai pu faire et ce même sous ritalinehttps://image.noelshack.com/fichiers/2018/10/4/1520520305-pupute-cr7.png

Symptômes + dépistage ?

Ça s'appelle comment ?

[19:43:45] <Revivid4>
Symptômes + dépistage ?

Les symptômes sont les syncopes d'ordre arythmique et la mort subite
Pour se faire dépister faut qu'on puisse te trouver l'aspect de brugada sur ecg mais c'est très compliqué car comme j'ai expliqué, l'aspect peut apparaître aléatoirementhttps://image.noelshack.com/fichiers/2018/10/4/1520520305-pupute-cr7.png
En fait pour te donner le diagnostic, les médecins utilisent un système de notation appeler "score de Shanghai"https://image.noelshack.com/fichiers/2024/43/2/1729619424-shanghai-score-system-for-diagnosing-brs-a.png
Pour être formellement diagnostiqué il faut avoir au moins 3,5 points

[19:44:57] <Logarittm>
Ça s'appelle comment ?

C'est écrithttps://image.noelshack.com/fichiers/2018/10/4/1520520305-pupute-cr7.png