l'hémochromatose cette plaie

Le 22 juin 2023 à 08:44:08 :
Quelqu'un de ma famille l'a eu, il a eu un traitement sur plusieurs années et maintenant il a plus de problème il me semblehttps://image.noelshack.com/fichiers/2018/29/6/1532128784-risitas33.png

On m'a dit qu'il y avait rien à part la saignée tu es sûr que c'était de l’hémochromatose ?

Le 22 juin 2023 à 08:19:36 :

Le 22 juin 2023 à 08:09:03 :

Le 22 juin 2023 à 08:07:31 :

Le 22 juin 2023 à 08:05:51 :
Non mais c'est des conneries ce genre de maladie, il t'a dit ça juste pour t'emmerder

ah non non c'est pas des conneries malheureusement
C'est héréditaire et ça provient d'une mutation génétique

Du coup je me retrouve à faire des saignées 1 fois / semaine à l'hôpital

Et ca se traduit par quels symptômes ?

J'ai eu une fatigue persistante , des difficultés respiratoires qui sont apparues également avec des douleurs cardiaques et une douleur dans le bras gauche

J'ai eu une 1ère fois ces symptômes il y a quelques temps je croyais que c'était à cause de la clope
J'ai arrêté de fumer depuis , mais ça a recommencé j'ai donc fait un bilan sanguin et c'est là qu'on à vu mon taux en ferritine

J'ai eu ces symptômes aussi, j'étais un poil haut en fer mais je mange de la viande quasi quotidiennement. Le médecin m'a dit que c'était dans ma tête ayaaa

Le 22 juin 2023 à 08:47:05 heptose4 a écrit :

Le 22 juin 2023 à 08:44:08 :
Quelqu'un de ma famille l'a eu, il a eu un traitement sur plusieurs années et maintenant il a plus de problème il me semblehttps://image.noelshack.com/fichiers/2018/29/6/1532128784-risitas33.png

On m'a dit qu'il y avait rien à part la saignée tu es sûr que c'était de l’hémochromatose ?

Oui, je crois qu'il allait faire des "saignées" ou un truc équivalent tous les mois pendant 1 an, puis après ça s'espaçaithttps://image.noelshack.com/fichiers/2018/29/6/1532128784-risitas33.png

J'ai du être testé aussi parce que c'est génétique et j'avais rienhttps://image.noelshack.com/fichiers/2018/29/6/1532128784-risitas33.png

Le 22 juin 2023 à 08:47:37 :

Le 22 juin 2023 à 08:19:36 :

Le 22 juin 2023 à 08:09:03 :

Le 22 juin 2023 à 08:07:31 :

Le 22 juin 2023 à 08:05:51 :
Non mais c'est des conneries ce genre de maladie, il t'a dit ça juste pour t'emmerder

ah non non c'est pas des conneries malheureusement
C'est héréditaire et ça provient d'une mutation génétique

Du coup je me retrouve à faire des saignées 1 fois / semaine à l'hôpital

Et ca se traduit par quels symptômes ?

J'ai eu une fatigue persistante , des difficultés respiratoires qui sont apparues également avec des douleurs cardiaques et une douleur dans le bras gauche

J'ai eu une 1ère fois ces symptômes il y a quelques temps je croyais que c'était à cause de la clope
J'ai arrêté de fumer depuis , mais ça a recommencé j'ai donc fait un bilan sanguin et c'est là qu'on à vu mon taux en ferritine

J'ai eu ces symptômes aussi, j'étais un poil haut en fer mais je mange de la viande quasi quotidiennement. Le médecin m'a dit que c'était dans ma tête ayaaa

ouais le 1er coup ils m'ont dit que c'était une crise d'angoisse

Le 22 juin 2023 à 08:47:53 :

Le 22 juin 2023 à 08:47:05 heptose4 a écrit :

Le 22 juin 2023 à 08:44:08 :
Quelqu'un de ma famille l'a eu, il a eu un traitement sur plusieurs années et maintenant il a plus de problème il me semblehttps://image.noelshack.com/fichiers/2018/29/6/1532128784-risitas33.png

On m'a dit qu'il y avait rien à part la saignée tu es sûr que c'était de l’hémochromatose ?

Oui, je crois qu'il allait faire des "saignées" ou un truc équivalent tous les mois pendant 1 an, puis après ça s'espaçaithttps://image.noelshack.com/fichiers/2018/29/6/1532128784-risitas33.png

J'ai du être testé aussi parce que c'est génétique et j'avais rienhttps://image.noelshack.com/fichiers/2018/29/6/1532128784-risitas33.png

ah oui ça s'en rapproche
J'espère que ça va vite s'espacer parce que plein le fiak d'aller à l'hosto....

Le 22 juin 2023 à 08:50:37 :

Le 22 juin 2023 à 08:47:37 :

Le 22 juin 2023 à 08:19:36 :

Le 22 juin 2023 à 08:09:03 :

Le 22 juin 2023 à 08:07:31 :

> Le 22 juin 2023 à 08:05:51 :

>Non mais c'est des conneries ce genre de maladie, il t'a dit ça juste pour t'emmerder

ah non non c'est pas des conneries malheureusement
C'est héréditaire et ça provient d'une mutation génétique

Du coup je me retrouve à faire des saignées 1 fois / semaine à l'hôpital

Et ca se traduit par quels symptômes ?

J'ai eu une fatigue persistante , des difficultés respiratoires qui sont apparues également avec des douleurs cardiaques et une douleur dans le bras gauche

J'ai eu une 1ère fois ces symptômes il y a quelques temps je croyais que c'était à cause de la clope
J'ai arrêté de fumer depuis , mais ça a recommencé j'ai donc fait un bilan sanguin et c'est là qu'on à vu mon taux en ferritine

J'ai eu ces symptômes aussi, j'étais un poil haut en fer mais je mange de la viande quasi quotidiennement. Le médecin m'a dit que c'était dans ma tête ayaaa

ouais le 1er coup ils m'ont dit que c'était une crise d'angoisse

Tant j'avais ça pendant des mois et ces clébards de toubibs me donnaient du xanax ayaaaaa

Le 22 juin 2023 à 08:51:39 heptose4 a écrit :

Le 22 juin 2023 à 08:47:53 :

Le 22 juin 2023 à 08:47:05 heptose4 a écrit :

Le 22 juin 2023 à 08:44:08 :
Quelqu'un de ma famille l'a eu, il a eu un traitement sur plusieurs années et maintenant il a plus de problème il me semblehttps://image.noelshack.com/fichiers/2018/29/6/1532128784-risitas33.png

On m'a dit qu'il y avait rien à part la saignée tu es sûr que c'était de l’hémochromatose ?

Oui, je crois qu'il allait faire des "saignées" ou un truc équivalent tous les mois pendant 1 an, puis après ça s'espaçaithttps://image.noelshack.com/fichiers/2018/29/6/1532128784-risitas33.png

J'ai du être testé aussi parce que c'est génétique et j'avais rienhttps://image.noelshack.com/fichiers/2018/29/6/1532128784-risitas33.png

ah oui ça s'en rapproche
J'espère que ça va vite s'espacer parce que plein le fiak d'aller à l'hosto....

Toujours relou les problèmes de santé comme ça, bon courage kheyhttps://image.noelshack.com/fichiers/2018/29/6/1532128784-risitas33.png

Tu le vis comment ? À quel âge/ quand on t'as diagnostiqué ? Déjà des symptômes présents avant ? Comment t'as adapté ta vie à la maladie ?

PS : au taff et sur jvc c'est pas très recommencé

C'était quoi tes difficultés respiratoires à proprement parlé ?

Le 22 juin 2023 à 08:53:00 :

Le 22 juin 2023 à 08:50:37 :

Le 22 juin 2023 à 08:47:37 :

Le 22 juin 2023 à 08:19:36 :

Le 22 juin 2023 à 08:09:03 :

> Le 22 juin 2023 à 08:07:31 :

>> Le 22 juin 2023 à 08:05:51 :

> >Non mais c'est des conneries ce genre de maladie, il t'a dit ça juste pour t'emmerder

>

> ah non non c'est pas des conneries malheureusement

> C'est héréditaire et ça provient d'une mutation génétique

>

> Du coup je me retrouve à faire des saignées 1 fois / semaine à l'hôpital

Et ca se traduit par quels symptômes ?

J'ai eu une fatigue persistante , des difficultés respiratoires qui sont apparues également avec des douleurs cardiaques et une douleur dans le bras gauche

J'ai eu une 1ère fois ces symptômes il y a quelques temps je croyais que c'était à cause de la clope
J'ai arrêté de fumer depuis , mais ça a recommencé j'ai donc fait un bilan sanguin et c'est là qu'on à vu mon taux en ferritine

J'ai eu ces symptômes aussi, j'étais un poil haut en fer mais je mange de la viande quasi quotidiennement. Le médecin m'a dit que c'était dans ma tête ayaaa

ouais le 1er coup ils m'ont dit que c'était une crise d'angoisse

Tant j'avais ça pendant des mois et ces clébards de toubibs me donnaient du xanax ayaaaaa

Après le seul moyen de donner des pistes quant à cette maladie c'est le bilan sanguin afin de surveiller ton taux en ferritine et aussi les mesures en ce qui concerne ton foie .

Le 22 juin 2023 à 08:53:07 :

Le 22 juin 2023 à 08:51:39 heptose4 a écrit :

Le 22 juin 2023 à 08:47:53 :

Le 22 juin 2023 à 08:47:05 heptose4 a écrit :

Le 22 juin 2023 à 08:44:08 :
Quelqu'un de ma famille l'a eu, il a eu un traitement sur plusieurs années et maintenant il a plus de problème il me semblehttps://image.noelshack.com/fichiers/2018/29/6/1532128784-risitas33.png

On m'a dit qu'il y avait rien à part la saignée tu es sûr que c'était de l’hémochromatose ?

Oui, je crois qu'il allait faire des "saignées" ou un truc équivalent tous les mois pendant 1 an, puis après ça s'espaçaithttps://image.noelshack.com/fichiers/2018/29/6/1532128784-risitas33.png

J'ai du être testé aussi parce que c'est génétique et j'avais rienhttps://image.noelshack.com/fichiers/2018/29/6/1532128784-risitas33.png

ah oui ça s'en rapproche
J'espère que ça va vite s'espacer parce que plein le fiak d'aller à l'hosto....

Toujours relou les problèmes de santé comme ça, bon courage kheyhttps://image.noelshack.com/fichiers/2018/29/6/1532128784-risitas33.png

de ouf Merci mon clé

Le 22 juin 2023 à 08:55:30 :

Le 22 juin 2023 à 08:53:00 :

Le 22 juin 2023 à 08:50:37 :

Le 22 juin 2023 à 08:47:37 :

Le 22 juin 2023 à 08:19:36 :

> Le 22 juin 2023 à 08:09:03 :

>> Le 22 juin 2023 à 08:07:31 :

> >> Le 22 juin 2023 à 08:05:51 :

> > >Non mais c'est des conneries ce genre de maladie, il t'a dit ça juste pour t'emmerder

> >

> > ah non non c'est pas des conneries malheureusement

> > C'est héréditaire et ça provient d'une mutation génétique

> >

> > Du coup je me retrouve à faire des saignées 1 fois / semaine à l'hôpital

>

> Et ca se traduit par quels symptômes ?

J'ai eu une fatigue persistante , des difficultés respiratoires qui sont apparues également avec des douleurs cardiaques et une douleur dans le bras gauche

J'ai eu une 1ère fois ces symptômes il y a quelques temps je croyais que c'était à cause de la clope
J'ai arrêté de fumer depuis , mais ça a recommencé j'ai donc fait un bilan sanguin et c'est là qu'on à vu mon taux en ferritine

J'ai eu ces symptômes aussi, j'étais un poil haut en fer mais je mange de la viande quasi quotidiennement. Le médecin m'a dit que c'était dans ma tête ayaaa

ouais le 1er coup ils m'ont dit que c'était une crise d'angoisse

Tant j'avais ça pendant des mois et ces clébards de toubibs me donnaient du xanax ayaaaaa

Après le seul moyen de donner des pistes quant à cette maladie c'est le bilan sanguin afin de surveiller ton taux en ferritine et aussi les mesures en ce qui concerne ton foie .

A chaque prise de sang le marqueur de fer est trop haut mais ils m ont jamais rien dit la dessus.

Le 22 juin 2023 à 08:57:00 :

Le 22 juin 2023 à 08:55:30 :

Le 22 juin 2023 à 08:53:00 :

Le 22 juin 2023 à 08:50:37 :

Le 22 juin 2023 à 08:47:37 :

> Le 22 juin 2023 à 08:19:36 :

>> Le 22 juin 2023 à 08:09:03 :

> >> Le 22 juin 2023 à 08:07:31 :

> > >> Le 22 juin 2023 à 08:05:51 :

> > > >Non mais c'est des conneries ce genre de maladie, il t'a dit ça juste pour t'emmerder

> > >

> > > ah non non c'est pas des conneries malheureusement

> > > C'est héréditaire et ça provient d'une mutation génétique

> > >

> > > Du coup je me retrouve à faire des saignées 1 fois / semaine à l'hôpital

> >

> > Et ca se traduit par quels symptômes ?

>

> J'ai eu une fatigue persistante , des difficultés respiratoires qui sont apparues également avec des douleurs cardiaques et une douleur dans le bras gauche

>

> J'ai eu une 1ère fois ces symptômes il y a quelques temps je croyais que c'était à cause de la clope

> J'ai arrêté de fumer depuis , mais ça a recommencé j'ai donc fait un bilan sanguin et c'est là qu'on à vu mon taux en ferritine

J'ai eu ces symptômes aussi, j'étais un poil haut en fer mais je mange de la viande quasi quotidiennement. Le médecin m'a dit que c'était dans ma tête ayaaa

ouais le 1er coup ils m'ont dit que c'était une crise d'angoisse

Tant j'avais ça pendant des mois et ces clébards de toubibs me donnaient du xanax ayaaaaa

Après le seul moyen de donner des pistes quant à cette maladie c'est le bilan sanguin afin de surveiller ton taux en ferritine et aussi les mesures en ce qui concerne ton foie .

A chaque prise de sang le marqueur de fer est trop haut mais ils m ont jamais rien dit la dessus.

De quel marqueur tu parles ? La ferritine ?

Le 22 juin 2023 à 08:54:12 :
Tu le vis comment ? À quel âge/ quand on t'as diagnostiqué ? Déjà des symptômes présents avant ? Comment t'as adapté ta vie à la maladie ?

PS : au taff et sur jvc c'est pas très recommencé

Ben c'est chiant dans le sens où je dois adapter mon alimentation . Surtout que je suis quelqu'un qui mangeait énormément de viande .
Sinon j'ai 36 ans ( oui je sais go 25/35 ) et j'ai été diagnostiqué que très récemment ( 3 semaines environ )
Donc en résumé ma vie en ce moment c'est faire attention à ce que je mange et sport

PS: je sais que JVC au taf c'est pas recommandé mais j'ai strictement rien à faire pour le moment

Le 22 juin 2023 à 08:58:18 :

Le 22 juin 2023 à 08:57:00 :

Le 22 juin 2023 à 08:55:30 :

Le 22 juin 2023 à 08:53:00 :

Le 22 juin 2023 à 08:50:37 :

> Le 22 juin 2023 à 08:47:37 :

>> Le 22 juin 2023 à 08:19:36 :

> >> Le 22 juin 2023 à 08:09:03 :

> > >> Le 22 juin 2023 à 08:07:31 :

> > > >> Le 22 juin 2023 à 08:05:51 :

> > > > >Non mais c'est des conneries ce genre de maladie, il t'a dit ça juste pour t'emmerder

> > > >

> > > > ah non non c'est pas des conneries malheureusement

> > > > C'est héréditaire et ça provient d'une mutation génétique

> > > >

> > > > Du coup je me retrouve à faire des saignées 1 fois / semaine à l'hôpital

> > >

> > > Et ca se traduit par quels symptômes ?

> >

> > J'ai eu une fatigue persistante , des difficultés respiratoires qui sont apparues également avec des douleurs cardiaques et une douleur dans le bras gauche

> >

> > J'ai eu une 1ère fois ces symptômes il y a quelques temps je croyais que c'était à cause de la clope

> > J'ai arrêté de fumer depuis , mais ça a recommencé j'ai donc fait un bilan sanguin et c'est là qu'on à vu mon taux en ferritine

>

> J'ai eu ces symptômes aussi, j'étais un poil haut en fer mais je mange de la viande quasi quotidiennement. Le médecin m'a dit que c'était dans ma tête ayaaa

ouais le 1er coup ils m'ont dit que c'était une crise d'angoisse

Tant j'avais ça pendant des mois et ces clébards de toubibs me donnaient du xanax ayaaaaa

Après le seul moyen de donner des pistes quant à cette maladie c'est le bilan sanguin afin de surveiller ton taux en ferritine et aussi les mesures en ce qui concerne ton foie .

A chaque prise de sang le marqueur de fer est trop haut mais ils m ont jamais rien dit la dessus.

De quel marqueur tu parles ? La ferritine ?

Oui. En surdosage mais selon eux pas conséquent

Le 22 juin 2023 à 08:57:00 :

Le 22 juin 2023 à 08:55:30 :

Le 22 juin 2023 à 08:53:00 :

Le 22 juin 2023 à 08:50:37 :

Le 22 juin 2023 à 08:47:37 :

> Le 22 juin 2023 à 08:19:36 :

>> Le 22 juin 2023 à 08:09:03 :

> >> Le 22 juin 2023 à 08:07:31 :

> > >> Le 22 juin 2023 à 08:05:51 :

> > > >Non mais c'est des conneries ce genre de maladie, il t'a dit ça juste pour t'emmerder

> > >

> > > ah non non c'est pas des conneries malheureusement

> > > C'est héréditaire et ça provient d'une mutation génétique

> > >

> > > Du coup je me retrouve à faire des saignées 1 fois / semaine à l'hôpital

> >

> > Et ca se traduit par quels symptômes ?

>

> J'ai eu une fatigue persistante , des difficultés respiratoires qui sont apparues également avec des douleurs cardiaques et une douleur dans le bras gauche

>

> J'ai eu une 1ère fois ces symptômes il y a quelques temps je croyais que c'était à cause de la clope

> J'ai arrêté de fumer depuis , mais ça a recommencé j'ai donc fait un bilan sanguin et c'est là qu'on à vu mon taux en ferritine

J'ai eu ces symptômes aussi, j'étais un poil haut en fer mais je mange de la viande quasi quotidiennement. Le médecin m'a dit que c'était dans ma tête ayaaa

ouais le 1er coup ils m'ont dit que c'était une crise d'angoisse

Tant j'avais ça pendant des mois et ces clébards de toubibs me donnaient du xanax ayaaaaa

Après le seul moyen de donner des pistes quant à cette maladie c'est le bilan sanguin afin de surveiller ton taux en ferritine et aussi les mesures en ce qui concerne ton foie .

A chaque prise de sang le marqueur de fer est trop haut mais ils m ont jamais rien dit la dessus.

il faut s'inquieter quand le taux en ferritine dépasse les 300 il me semble
Par exemple moi j'étais quasi à 1500

C'est pour ça qu'une prise de sang par an pour faire un bilan avec notamment la coeff de saturation + ferritine pour un homme est vitale
le nombre d'hommes qui ne se rendent pas compte qu'ils ont l'hémochromatose et le découvrent une fois les organes foutus par le fer...

Le 22 juin 2023 à 09:01:23 jean_ledruide a écrit :
C'est pour ça qu'une prise de sang par an pour faire un bilan avec notamment la coeff de saturation + ferritine pour un homme est vitale
le nombre d'hommes qui ne se rendent pas compte qu'ils ont l'hémochromatose et le découvrent une fois les organes foutus par le fer...

Je l'avais fait à 25 ans, faut le refaire régulièrement ?https://image.noelshack.com/fichiers/2018/29/6/1532128784-risitas33.png

Le 22 juin 2023 à 09:01:23 :
C'est pour ça qu'une prise de sang par an pour faire un bilan avec notamment la coeff de saturation + ferritine pour un homme est vitale
le nombre d'hommes qui ne se rendent pas compte qu'ils ont l'hémochromatose et le découvrent une fois les organes foutus par le fer...

il y a aussi que cette maladie est bien trop souvent confondue avec d'autres à cause des symptômes ....
Et bien souvent le diagnostic et posé trop tard

Le 22 juin 2023 à 09:01:01 :

Le 22 juin 2023 à 08:57:00 :

Le 22 juin 2023 à 08:55:30 :

Le 22 juin 2023 à 08:53:00 :

Le 22 juin 2023 à 08:50:37 :

> Le 22 juin 2023 à 08:47:37 :

>> Le 22 juin 2023 à 08:19:36 :

> >> Le 22 juin 2023 à 08:09:03 :

> > >> Le 22 juin 2023 à 08:07:31 :

> > > >> Le 22 juin 2023 à 08:05:51 :

> > > > >Non mais c'est des conneries ce genre de maladie, il t'a dit ça juste pour t'emmerder

> > > >

> > > > ah non non c'est pas des conneries malheureusement

> > > > C'est héréditaire et ça provient d'une mutation génétique

> > > >

> > > > Du coup je me retrouve à faire des saignées 1 fois / semaine à l'hôpital

> > >

> > > Et ca se traduit par quels symptômes ?

> >

> > J'ai eu une fatigue persistante , des difficultés respiratoires qui sont apparues également avec des douleurs cardiaques et une douleur dans le bras gauche

> >

> > J'ai eu une 1ère fois ces symptômes il y a quelques temps je croyais que c'était à cause de la clope

> > J'ai arrêté de fumer depuis , mais ça a recommencé j'ai donc fait un bilan sanguin et c'est là qu'on à vu mon taux en ferritine

>

> J'ai eu ces symptômes aussi, j'étais un poil haut en fer mais je mange de la viande quasi quotidiennement. Le médecin m'a dit que c'était dans ma tête ayaaa

ouais le 1er coup ils m'ont dit que c'était une crise d'angoisse

Tant j'avais ça pendant des mois et ces clébards de toubibs me donnaient du xanax ayaaaaa

Après le seul moyen de donner des pistes quant à cette maladie c'est le bilan sanguin afin de surveiller ton taux en ferritine et aussi les mesures en ce qui concerne ton foie .

A chaque prise de sang le marqueur de fer est trop haut mais ils m ont jamais rien dit la dessus.

il faut s'inquieter quand le taux en ferritine dépasse les 300 il me semble
Par exemple moi j'étais quasi à 1500

Je regarderai mais je pense pas en être là non plus