J'attend une condamnation à mort (Charcot)

Es-tu non vax nonobstant ?

Le 01 mars 2022 à 09:56:00 :

Le 01 mars 2022 à 09:53:48 :

Le 01 mars 2022 à 09:43:15 :
Force a toi khey, en attente du diag définitif
Tu as quel âge ?

26 ans c'est d'ailleurs pour cela qu'on m'a pris au sérieux au départ, c'est très rare à cette âge

Dur, t'es jeune
Y'a quand même de l'espoir qu'on réalise que c'est autre chose ?

Très improbable mais une neuropathie motrice multifocale à bloc de conduction est aussi possible mais j'ai des symptômes bulbaire( trouble de l'élocution et de la déglutition) ce qui ne correspond pas . Sinon espérai une forme lente avec des plateau ce qui ne semble pas être le cas

Le 01 mars 2022 à 09:50:05 :
Te dire courage ça sert à rien, c'est que des mots et c'est toi qui subis, c'est une maladie de merde
Si c'est confirmé, bah profite avant de plus pouvoir faire certaines choses comme conduire ou autres...

Toutes à fais ça ne changera rien demain je serai malade encore mais ouai j'essai de faire le maximum de chose tant que je peux

Le malade SLA est convoqué au centre SLA après des mois d analyses et de tests...il doutait depuis le début qu il est atteint de cette saloperie..les analyses et tests étaient là afin qu il ait le temps de digérer avant le jour J..
Rare les patients qui se sont trompés, ils préfèrent penser au pire, et au moment de l annonce du diagnostic, au moins il n'attendait pas à autre chose.
A l arrivée au centre, les médecins sont là.
Mais ils me servent à quoi?
Aider le patient à bien vivre avec sa maladie.
La patient leur répond:
La mort n est pas une tragédie, la tragédie est tout ce qui est mort en nous qui sommes vivants, je vous demande, car vous êtes tous demunis, de ne pas entretenir cette tragédie..

Ras le bol de cette maladie de merde
Ras le bol de ces mots qu on reçoit; courage, vivre l instant t, comme si quelque chose pourra changer
Ras le bol de ces documents scientifiques diffusés sur la maladie sans une suite valable, écrire pour écrire pour rien.
Ras le bol de perdre sa force, son énergie, son dynamisme, et souvent ses copains et ses amis..
Ras le bol de se sentir parfois inutile, délaissé et abandonné..
Ras le bol de cette vie réduite à souffrir tous les jours, et s obliger à lutter pour survivre.
Ras le bol de faire cette queue dont la destination est
fatale, chaque jour certains disparaissent et d autres apparaissent.
Une salopreie tout simplement, elle détruit l Homme: vie, envie, projet, famille, plaisir, désir, etc...
Que cette maladie aille se faire foutre...

Courage l'op. Je me souviens de ton topic...

Si t’as ça go Colombie baiser des putes sans capote en sniffant de la cocaine sur leur gros cul de latina

Quand t’es trop faible tu reviens en France

Le 04 mars 2022 à 16:02:27 :
Si t’as ça go Colombie baiser des putes sans capote en sniffant de la cocaine sur leur gros cul de latina

Quand t’es trop faible tu reviens en France

Voyager avec une maladie neurodégénérative d'évolution rapide comment dire c'est du suicide ou tu sais pas comment tu va finir et sans compter le fais que mes symptômes ont affecter grandement mes performances sexuel cette maladie détruis tous tous...

Force à toi , si c’est pas fake..
Donne des nouvelles khey.

Nous, malades, notre vie se chamboule, elle ne ressemble plus à celle des autres, nous qui étions semblables à ces autres, qui croquions la vie à plein dents, sommes obligés de se retourner vers nous même, et vers nos très proches...les autres ne sont là parfois que pour nous faire rappeler que nous ne sommes plus pareil.. au risque de les éviter pour ne pas les détester

Je post au cas ou.

Courage à toi si t'as vraiment cette maladie.Apparemment la maladie ne progresserait plus chez 15% des malades,mystérieusement.

J'ai même vu une mamie qui a charchot depuis 8 ans,qui utilise ses 4 membres normalement (dans la limite du raisonnable),boit et mange normalement,mais a besoin d’oxygène.

Le 08 mars 2022 à 21:21:09 :
Je post au cas ou.

Courage à toi si t'as vraiment cette maladie.Apparemment la maladie ne progresserait plus chez 15% des malades,mystérieusement.

J'ai même vu une mamie qui a charchot depuis 8 ans,qui utilise ses 4 membres normalement (dans la limite du raisonnable),boit et mange normalement,mais a besoin d’oxygène.

Oui j'ai entendu ça aussi mais ça reste des cas atypiques rare et malheureusement ma vitesse de progression semble rapide mes 4 membres sont touchées et je commence à avoir des symptômes bulbaire... La seul point positif il semble que la médiane de survie est meilleur quand on est jeune

Voici mon opinion sur pourquoi il n'y a toujours pas de traitement contre Charcot
Les chercheurs ne trouveront jamais de remède pour tout le monde tant qu'ils n'auront pas trouvé les maladies réelles qui nous causent ces symptômes. La SLA (Charcot) est le diagnostic que nous balance les médecins une fois qu'ils ont écarté tout le reste donc ça doit être la SLA. Alors oui sur 60 personnes, un plan de traitement peut fonctionner pour 5 d'entre elles et pas pour les autres, c'est parce que ces 5 ont la même maladie tandis que les 55 autres ont quelque chose d'autre à l'origine de leurs symptômes. Ces 55 ont besoin de suivre un traitement différent, de savoir qui ça aide et ensuite qui que ça n'a pas aidé, le prochain traitement, etc. Puis une fois que vous avez ces groupes réunis dans les bons plans de traitement la ont pourra avancées.

Adopter un régime cétogène et hyper lipidique,notamment en Oméga 3 pourrait stopper le déclin des neurones moteurs,tu t'es penché sur le sujet ?
Ça fonctionne sur les souris.Il doit falloir un énorme quantité d'oméga chez l'être humain par contre.

Le 09 mars 2022 à 19:06:20 :
Adopter un régime cétogène et hyper lipidique,notamment en Oméga 3 pourrait stopper le déclin des neurones moteurs,tu t'es penché sur le sujet ?
Ça fonctionne sur les souris.Il doit falloir un énorme quantité d'oméga chez l'être humain par contre.

Salut merci du conseil, malheureusement ça déjà été tester ça n'a pas ralenti ou stopper la dégradation donc autant continué à manger ce que l'on aime tant que l'on peu .

Celle qui va m'annoncer ma condamnation s'appel donc Fanny

C'est à dire ?

tu en fais trop l'op, pour que ce soit vrai.......

passe le bonjour à risitas de notre parthttps://image.noelshack.com/fichiers/2017/02/1484399387-0427272.jpg

Dur dur bon sang…
C’est une décision de Dieu, qui estime peut-être que tu es suffisamment bon et que tu peux d’ores et déjà entrer au paradis sans tarder