Il n'existe pas de pire maladies que la SLA je pense

Le 18 février 2022 à 12:01:41 :
Il va être possible maintenant avec une prise de sang de diagnostiqué à l'avance si on risque de l'avoir ou non

Super mais je vois pas en quoi c'est une avancée pour le traitement

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C'est quoi ?

Le 18 février 2022 à 11:33:04 :

Le 18 février 2022 à 11:32:02 :
Bordel j'imagine pas quand on annonce les résultats la réaction que tu dois avoir

En vrai il s'y était déjà préparé car il avait exactement les mêmes symptômes que la SLA mais il m'a dit qu'il avait quand même pleurer toute la semaine sans arrêt après. Normal.

horrible, il a pu profiter de son corps "valide" avant ? (genre tour du monde etc ?)

Post dans le doute

Le 18 février 2022 à 11:32:32 :
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Le 18 février 2022 à 11:44:42 :

Le 18 février 2022 à 11:43:31 :
Cette maladie quand même bordel. Tu peux plus bouger, aucune altérations cognitive, tu es conscient de tout. Tu vois ton corps se paralyser de jour en jour, jusqu'à mourir car ta respiration fonctionne plus. C'est vraiment le cauchemar. Je préfère avoir un cancer que ça

Idem

Et si c'est un cancer de l'appareil génital ? (et qu'il faut l'enlever)

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Le 18 février 2022 à 12:30:39 :
C'est quoi ?

Une maladie qui te tue en deux ans. Ça peut arriver chez n'importe qui sans qu'on connaisse les causes. Tu finis en PLS à l'hôpital incapable de chier, pisser tout seul ni de parler

Bordel post ok ?

SLA à 22 ans c'est extrêmement rare. C'est une maladie qui ce declare vers 50-55ans et même la c'est extrêmement rare. Mais oui c'est de loin la pire maladie.

Le 18 février 2022 à 16:33:43 :
SLA à 22 ans c'est extrêmement rare. C'est une maladie qui ce declare vers 50-55ans et même la c'est extrêmement rare. Mais oui c'est de loin la pire maladie.

Pas si rare que ça quand on regarde. Link, mon cousin, et deux autres personnes du forum

Le 18 février 2022 à 16:31:18 :
Bordel post ok ?

Ça ne sera peut être pas suffisant

Ça reste une maladie très rare dans les stats. Je te le dit car je suis un vrai hypocondriaque et c'est la maladie que je crains le plus (et dont je le suis le plus renseigné). Chez les jeunes la plupart du temps c'est qu'il y a déjà eu un cas familiale (mais pas tout le temps). Cest comme le cancer du pancréas, très rare en dessous de 40 ans mais pas impossible.

Le 18 février 2022 à 16:39:59 :
Ça reste une maladie très rare dans les stats. Je te le dit car je suis un vrai hypocondriaque et c'est la maladie que je crains le plus (et dont je le suis le plus renseigné). Chez les jeunes la plupart du temps c'est qu'il y a déjà eu un cas familiale (mais pas tout le temps). Cest comme le cancer du pancréas, très rare en dessous de 40 ans mais pas impossible.

Rare peut être mais quand ça te tombe sur la gueule Mais en vrai il y a pas mal de gens qui l'ont eu et qui sont connus notamment énormément de footballeurs, des artistes. Rien qu'hier j'ai vu qu'un père de 35 ans seulement venait de l'attraper

Quand ça tombe sur la figure c'est un arrêt de mort. Franchement c'est la pire des maladies.

Le 18 février 2022 à 12:01:41 :
Il va être possible maintenant avec une prise de sang de diagnostiqué à l'avance si on risque de l'avoir ou non

Non. La plupart des formes de SLA sont sporadiques, et les 5 à 10 % de formes familiales impliquent plus d'une vingtaine de gènes identifiés à ce jour, lesquels sont également associés à des tas d'autres maladies. Un problème avec le gène C9ORF72, par exemple, est associé à un risque accru de développer certaines démences frontotemporales, une dégénérescence corticobasale, une maladie de Parkinson, une maladie de Huntington, et est retrouvé chez une bonne partie des personnes souffrant de formes familiales de SLA. MATR3 peut donner des myosites, en plus d'être associé à un risque accru de développer une SLA. Pareil pour HNRNPA1 qui peut donner des SLA, des démences frontotemporales ou des myosites, ou une combinaison de tout ça. Et c'est pareil pour la vingtaine d'autres gènes identifiés pour la SLAf :https://image.noelshack.com/fichiers/2022/07/5/1645199534-genes-sla-f.png

Bref, c'est un gros bordel et ça complexifie le conseil présymptomatique. C'est vraiment pas pour demain, le test de dépistage génétique fiable.

Le 18 février 2022 à 16:51:29 :
Quand ça tombe sur la figure c'est un arrêt de mort. Franchement c'est la pire des maladies.

Carrément

Mon voisin, avec qui mes parents et moi avions de bonnes relations, est décédé de ça il ya 5-6 ans, en 2 ans il s'est détérioré, au bout d'un an il continuait a allé au taf, il était chercheur au cnrs, apprécié de tous, un chic type, il est mort lorsque ses poumons se sont arrêtés de fonctionner. Force à toi et ton cousin clé c'est dure comme maladie je la souhaite à personne.