J'ai une névralgie du trijumeau

Le 01 janvier 2022 à 09:37:33 :

Le 01 janvier 2022 à 09:32:15 :

Le 01 janvier 2022 à 09:31:19 :

Le 01 janvier 2022 à 09:28:55 :

Le 01 janvier 2022 à 09:27:14 :

Le 01 janvier 2022 à 09:26:19 :
c'est toi le khey qui voulait suicide et/ou celui qui allait aller en hp prochainement ?

Oui, finalement on m'a enfin mis dans un service de neurologie, le diagnostic est souvent très long car c'est rare, on me disait que c'était d'origine psychiatrique pendant 8 mois, d'où l'HP

d'accord, sympa d'avoir des nouvelles d'un semi-inconnu, j'espère que toute cette histoire va s'arranger pour toi alors

J'espère aussi car j'ai pas encore décidé comment j'allais me suicider le cas échéant

Dans ta situation tu ne peux pas demander le suicide assisté?

Je sais que tu souffres et je ne te pousse pas au suicide, cependant je suis juste curieux

courage

Malheureusement c'est interdit en France peu importe le cas et le diagnostic médical. Mes parents m'ont dit qu'ils m'aideront pour le suicide si les traitements ne marchent pas

Et tu ne peux pas aller en Belgique? je sais que chez nous c'est autorisé

Ca éviterait à tes parents de t'aider ça doit être dur pour eux

Pour le traitement ce sont des anticorps monoclonaux

Le 01 janvier 2022 à 09:34:59 :
J'ai eu une méchante sinusite une fois. Ça a duré 10j, douleur au point que ça me réveille la nuit. Je passais mes journées à attendre mes prochains rdv chez le docteur, j'étais in-ca-pable de faire autre chose que d'attendre. Je prenais les doses max de doliprane par jour et c'était pas assez.
Mon ORL m'a dit d'attendre et que si ça persistait encore quelques jours fallait aller voir un neurologue. Il a sorti les mots que j'appréhendais «algie vasculaire»... quand il a vu ma réaction, il a compris que je savais ce que c'était et il a essayé de me rassurer aussitôt.

Bref, j'ai eu un peu peur et par chance la douleur a commencé à diminuer petit à petit

Mais je comprenne que ça rende ouf, je trouve que c'est vraiment invalidant. C'est dur de faire d'autres choses. T'attends que ça passe. Et ma douleur était bien moindre je pense à ceux qui souffrent vraiment d'algie vasculaire de la face. Haut taux de suicide parmi les malades.

Je comprends, dit toi que moi j'attends d'être soulagé depuis 8 mois, avril 2021. En dehors du sommeil j'attends de plus avoir mal le truc le + productif que je peu faire c'est traîner sur jvc, quand je vais pas aux urgences

Le 01 janvier 2022 à 09:39:17 :

Le 01 janvier 2022 à 09:37:33 :

Le 01 janvier 2022 à 09:32:15 :

Le 01 janvier 2022 à 09:31:19 :

Le 01 janvier 2022 à 09:28:55 :

Le 01 janvier 2022 à 09:27:14 :

Le 01 janvier 2022 à 09:26:19 :
c'est toi le khey qui voulait suicide et/ou celui qui allait aller en hp prochainement ?

Oui, finalement on m'a enfin mis dans un service de neurologie, le diagnostic est souvent très long car c'est rare, on me disait que c'était d'origine psychiatrique pendant 8 mois, d'où l'HP

d'accord, sympa d'avoir des nouvelles d'un semi-inconnu, j'espère que toute cette histoire va s'arranger pour toi alors

J'espère aussi car j'ai pas encore décidé comment j'allais me suicider le cas échéant

Dans ta situation tu ne peux pas demander le suicide assisté?

Je sais que tu souffres et je ne te pousse pas au suicide, cependant je suis juste curieux

courage

Malheureusement c'est interdit en France peu importe le cas et le diagnostic médical. Mes parents m'ont dit qu'ils m'aideront pour le suicide si les traitements ne marchent pas

Et tu ne peux pas aller en Belgique? je sais que chez nous c'est autorisé

Ca éviterait à tes parents de t'aider ça doit être dur pour eux

Le suicide assisté est interdit en Belgique, tu confonds avec l'euthanasie

Le 01 janvier 2022 à 09:39:17 :

Le 01 janvier 2022 à 09:37:33 :

Le 01 janvier 2022 à 09:32:15 :

Le 01 janvier 2022 à 09:31:19 :

Le 01 janvier 2022 à 09:28:55 :

Le 01 janvier 2022 à 09:27:14 :

Le 01 janvier 2022 à 09:26:19 :
c'est toi le khey qui voulait suicide et/ou celui qui allait aller en hp prochainement ?

Oui, finalement on m'a enfin mis dans un service de neurologie, le diagnostic est souvent très long car c'est rare, on me disait que c'était d'origine psychiatrique pendant 8 mois, d'où l'HP

d'accord, sympa d'avoir des nouvelles d'un semi-inconnu, j'espère que toute cette histoire va s'arranger pour toi alors

J'espère aussi car j'ai pas encore décidé comment j'allais me suicider le cas échéant

Dans ta situation tu ne peux pas demander le suicide assisté?

Je sais que tu souffres et je ne te pousse pas au suicide, cependant je suis juste curieux

courage

Malheureusement c'est interdit en France peu importe le cas et le diagnostic médical. Mes parents m'ont dit qu'ils m'aideront pour le suicide si les traitements ne marchent pas

Et tu ne peux pas aller en Belgique? je sais que chez nous c'est autorisé

Ca éviterait à tes parents de t'aider ça doit être dur pour eux

Je sais pas ça paraît compliqué, il faut le justifier quand tu vas en Belgique et c'est pas sûr qu'ils acceptent. Je préfère faire ça à l'ancienne et oui pour mes parents c'est très dur que je leur demande ça mais pas le choix

Je ne peux qu'avoir de l'empathie pour l'auteur

Les diagnostics de pathologies rares c'st toujours un problème mais c'est le diagnostic de l'exclusion , c'est une épreuve psychologique.

Pour ceux qui se posent la question de pourquoi psychiatre et antidépresseur car les antidépresseurs utilisés avec précision ont un effet inhibiteur , Quand une personne somatise des maux physiquement et qu'aucun examens ne peut définir ce qu'elle a il est possible que l'origine soit psychogène ( pour plein de raisons , anxiété excessive , troubles etc ) du coup ça fonctionne.

Si les antidépresseurs ne fonctionnent pas c'est que la cause est ailleurs , au moins tu as un diagnostic.

Bon courage l'auteur

Le 01 janvier 2022 à 09:38:29 :

Le 01 janvier 2022 à 09:37:21 :

Le 01 janvier 2022 à 09:22:59 :

Le 01 janvier 2022 à 09:21:22 :

Le 01 janvier 2022 à 09:18:25 :
Naito75 avait la même maladie.

Il me semble avoir vu le topic
Il disait qu'il voulait se suicider à cause de cette douleur qui persistait ?

Je le comprends totalement car j'étais dans le même cas (je le suis toujours d'ailleurs, pour l'instant les traitements essayés sont pas efficaces). Je saurai dans quelques jours si je vais me suicider ou pas (j'ai demandé l'aide de mes parents si c'est le cas je pense qu'ils m'aideront à mettre fin à mes jours si les traitements ne marchent pas)

Non, fais pas ça, khey. Il me semble avoir entendu parler d’un traitement sous la forme d’injection et une femme militait pour qu’il soit remboursé en France. Elle allait en Suisse pour recevoir ces injections.

Précise stp donne la source

Je cite :

Il existe des médicaments sous forme d'injection, l'Aimovig et l'Emgality, qui sont des traitements à base d'anticorps monoclonaux. Mais la France a décidé en janvier 2021 que ces anticorps monoclonaux ne seraient pas remboursés. Une injection d'Aimovig, à faire tous les 28 jours, coûte par exemple 560 euros. "L’efficacité de ces injections est prouvée, de nombreux malades d’algie vasculaire de la face chronique ont vu leur vie littéralement changer depuis la prise de ces anticorps monoclonaux", affirment pourtant les auteurs de la pétition.

https://france3-regions.francetvinfo.fr/auvergne-rhone-alpes/isere/grenoble/la-petition-soutenue-par-une-iseroise-atteinte-d-algie-vasculaire-de-la-face-depasse-les-100-000-signatures-2126812.html

Elle parle d’algie vasculaire mais il se peut que ça fonctionne sur toi aussi.

Post

Le 01 janvier 2022 à 09:40:12 :
Pour le traitement ce sont des anticorps monoclonaux

Bien vu.

Le 01 janvier 2022 à 09:42:47 :
Je ne peux qu'avoir de l'empathie pour l'auteur

Les diagnostics de pathologies rares c'st toujours un problème mais c'est le diagnostic de l'exclusion , c'est une épreuve psychologique.

Pour ceux qui se posent la question de pourquoi psychiatre et antidépresseur car les antidépresseurs utilisés avec précision ont un effet inhibiteur , Quand une personne somatise des maux physiquement et qu'aucun examens ne peut définir ce qu'elle a il est possible que l'origine soit psychogène ( pour plein de raisons , anxiété excessive , troubles etc ) du coup ça fonctionne.

Si les antidépresseurs ne fonctionnent pas c'est que la cause est ailleurs , au moins tu as un diagnostic.

Bon courage l'auteur

Merci khey, une épreuve effectivement très intense, elle a duré 8 mois jusqu'à ce que je me dise "je peux plus attendre, je vais mettre un plan pour le suicide et l'appliquer."

Le 01 janvier 2022 à 09:43:24 :

Le 01 janvier 2022 à 09:38:29 :

Le 01 janvier 2022 à 09:37:21 :

Le 01 janvier 2022 à 09:22:59 :

Le 01 janvier 2022 à 09:21:22 :

Le 01 janvier 2022 à 09:18:25 :
Naito75 avait la même maladie.

Il me semble avoir vu le topic
Il disait qu'il voulait se suicider à cause de cette douleur qui persistait ?

Je le comprends totalement car j'étais dans le même cas (je le suis toujours d'ailleurs, pour l'instant les traitements essayés sont pas efficaces). Je saurai dans quelques jours si je vais me suicider ou pas (j'ai demandé l'aide de mes parents si c'est le cas je pense qu'ils m'aideront à mettre fin à mes jours si les traitements ne marchent pas)

Non, fais pas ça, khey. Il me semble avoir entendu parler d’un traitement sous la forme d’injection et une femme militait pour qu’il soit remboursé en France. Elle allait en Suisse pour recevoir ces injections.

Précise stp donne la source

Je cite :

Il existe des médicaments sous forme d'injection, l'Aimovig et l'Emgality, qui sont des traitements à base d'anticorps monoclonaux. Mais la France a décidé en janvier 2021 que ces anticorps monoclonaux ne seraient pas remboursés. Une injection d'Aimovig, à faire tous les 28 jours, coûte par exemple 560 euros. "L’efficacité de ces injections est prouvée, de nombreux malades d’algie vasculaire de la face chronique ont vu leur vie littéralement changer depuis la prise de ces anticorps monoclonaux", affirment pourtant les auteurs de la pétition.

https://france3-regions.francetvinfo.fr/auvergne-rhone-alpes/isere/grenoble/la-petition-soutenue-par-une-iseroise-atteinte-d-algie-vasculaire-de-la-face-depasse-les-100-000-signatures-2126812.html

Elle parle d’algie vasculaire mais il se peut que ça fonctionne sur toi aussi.

Merci je note

Le 01 janvier 2022 à 09:40:18 :

Le 01 janvier 2022 à 09:34:59 :
J'ai eu une méchante sinusite une fois. Ça a duré 10j, douleur au point que ça me réveille la nuit. Je passais mes journées à attendre mes prochains rdv chez le docteur, j'étais in-ca-pable de faire autre chose que d'attendre. Je prenais les doses max de doliprane par jour et c'était pas assez.
Mon ORL m'a dit d'attendre et que si ça persistait encore quelques jours fallait aller voir un neurologue. Il a sorti les mots que j'appréhendais «algie vasculaire»... quand il a vu ma réaction, il a compris que je savais ce que c'était et il a essayé de me rassurer aussitôt.

Bref, j'ai eu un peu peur et par chance la douleur a commencé à diminuer petit à petit

Mais je comprenne que ça rende ouf, je trouve que c'est vraiment invalidant. C'est dur de faire d'autres choses. T'attends que ça passe. Et ma douleur était bien moindre je pense à ceux qui souffrent vraiment d'algie vasculaire de la face. Haut taux de suicide parmi les malades.

Je comprends, dit toi que moi j'attends d'être soulagé depuis 8 mois, avril 2021. En dehors du sommeil j'attends de plus avoir mal le truc le + productif que je peu faire c'est traîner sur jvc, quand je vais pas aux urgences

Courage khey ( je me doute que c'est difficile à vivre. J'espère que tu vas trouver une solution qui te soulage. Mais j'ai du mal à comprendre pourquoi les médecins ont pensé que c'était psychiatrique ? Ils pensaient que t'avais une sortie d'hypocondrie paranoïaque ?

Et ouais la douleur est tellement constante que c'est dur de l'ignorer. J'en venais à faire une sorte de méditation pour essayer de cohabiter avec cette douleur de merde et l'accueillir en espérant qu'elle soit plus clémente lol. Puis ça m'a assez impressionné parce que littéralement t'as mal à la face, c'est très bizarre. Fin la sinusite en gros c'est une inflammation des creux de ton crâne, donc derrière les yeux, mâchoires, tempes, nez

Le 01 janvier 2022 à 09:50:43 :

Le 01 janvier 2022 à 09:40:18 :

Le 01 janvier 2022 à 09:34:59 :
J'ai eu une méchante sinusite une fois. Ça a duré 10j, douleur au point que ça me réveille la nuit. Je passais mes journées à attendre mes prochains rdv chez le docteur, j'étais in-ca-pable de faire autre chose que d'attendre. Je prenais les doses max de doliprane par jour et c'était pas assez.
Mon ORL m'a dit d'attendre et que si ça persistait encore quelques jours fallait aller voir un neurologue. Il a sorti les mots que j'appréhendais «algie vasculaire»... quand il a vu ma réaction, il a compris que je savais ce que c'était et il a essayé de me rassurer aussitôt.

Bref, j'ai eu un peu peur et par chance la douleur a commencé à diminuer petit à petit

Mais je comprenne que ça rende ouf, je trouve que c'est vraiment invalidant. C'est dur de faire d'autres choses. T'attends que ça passe. Et ma douleur était bien moindre je pense à ceux qui souffrent vraiment d'algie vasculaire de la face. Haut taux de suicide parmi les malades.

Je comprends, dit toi que moi j'attends d'être soulagé depuis 8 mois, avril 2021. En dehors du sommeil j'attends de plus avoir mal le truc le + productif que je peu faire c'est traîner sur jvc, quand je vais pas aux urgences

Courage khey ( je me doute que c'est difficile à vivre. J'espère que tu vas trouver une solution qui te soulage. Mais j'ai du mal à comprendre pourquoi les médecins ont pensé que c'était psychiatrique ? Ils pensaient que t'avais une sortie d'hypocondrie paranoïaque ?

Et ouais la douleur est tellement constante que c'est dur de l'ignorer. J'en venais à faire une sorte de méditation pour essayer de cohabiter avec cette douleur de merde et l'accueillir en espérant qu'elle soit plus clémente lol. Puis ça m'a assez impressionné parce que littéralement t'as mal à la face, c'est très bizarre. Fin la sinusite en gros c'est une inflammation des creux de ton crâne, donc derrière les yeux, mâchoires, tempes, nez

Pour l'instant pas de solution, je suis allé aux urgences hier et ils m'ont mis dans un service de psychiatrie car ia plus de place dans le service de neurologie, j'ai vu un neurologue et ce weekend je vais essayer toutes les solutions possibles.

Si rien ne marche je vais réfléchir à un moyen de me suicider ce weekend, et je lappliquerai si je sors avec la même douleur, j'essaierai d'avoir l'aide de mes parents car c'est pas simple de se suicider... Voilà voilà, (j'ai 18 ans pour info)

Le 01 janvier 2022 à 09:18:38 :
Ça porte aussi le nom d'algie vasculaire de la face il me semble igo.

Oui