J'ai une maladie cardiaque rare

Le 21 octobre 2024 à 16:17:36 :
et comment ca se traduit dans la vie de tous les jours

Risque de mort subite.

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[16:16:14] <OrdoQuarteiro>
L'opax peut nous lâcher à tout moment.

Oui mais bon je me dis que je peux très bien mourir d'autres choses, et puis je fais partie de ceux qui sont considérés les moins à risques pour l'instant, le taux de mortalité chez les personnes comme moi est d'environ 0,3% par an, ils ont décidé que j'avais pas encore besoin d'un défibrillateur implantable, peut-être même que j'en aurai jamais besoin

Le 21 octobre 2024 à 16:14:43 :

[16:12:02] <Saladebovine>
Aya c'est héréditaire en + tu vas faire des enfants ?

Je ferai pas d'enfants sauf si la thérapie génique marchehttps://image.noelshack.com/fichiers/2022/37/1/1663014384-ahi-pince-mais.png

Mais ça se détecte à la naissance ? T'en veux pas à tes parents ? C'est quoi les symptômes ?

Le 21 octobre 2024 à 16:18:39 :

Le 21 octobre 2024 à 16:17:36 :
et comment ca se traduit dans la vie de tous les jours

Risque de mort subite.

Ça change pas des autres quoi

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Le 21 octobre 2024 à 16:18:39 :

Le 21 octobre 2024 à 16:17:36 :
et comment ca se traduit dans la vie de tous les jours

Risque de mort subite.

ok mais ya pas de symptomes?

[16:18:21] <Robinette59>
Comment tu l'as appris ? Tu avais connaissance de membres de ta famille l'ayant ou ça a été découvert par hasard lors d'un ecg ?

Un cousin de ma mère avait découvert qu'il l'avait après un arrêt cardiaque combiné à un décollement de la plèvre
Ils lui avaient fortement conseillé de se faire poser un défibrillateur implantable mais lui était dans le déni, arriva ce qui arriva, il est mort subitement quelques années plus tard, sa mort a poussé les médecins à faire une enquête familiale étant donné que de ce côté là on est nombreux et effectivement on est nombreux à l'avoir

Le 21 octobre 2024 à 16:24:39 :

Le 21 octobre 2024 à 16:18:39 :

Le 21 octobre 2024 à 16:17:36 :
et comment ca se traduit dans la vie de tous les jours

Risque de mort subite.

ok mais ya pas de symptomes?

Mourir subitement.

[16:17:36] <OneShotSkill>
et comment ca se traduit dans la vie de tous les jours

C'est très silencieux, je suis considéré comme asymptomatique mais les symptômes qui doivent alerter sont les syncopes

C'est toi le bébé brugada ?

[16:21:21] <Saladebovine>

Le 21 octobre 2024 à 16:14:43 :

[16:12:02] <Saladebovine>
Aya c'est héréditaire en + tu vas faire des enfants ?

Je ferai pas d'enfants sauf si la thérapie génique marchehttps://image.noelshack.com/fichiers/2022/37/1/1663014384-ahi-pince-mais.png

Mais ça se détecte à la naissance ? T'en veux pas à tes parents ? C'est quoi les symptômes ?

Ça se détecte pas si personne sait que dans la famille le gène traîne sauf si tu fais un arrêt cardiaque ou que par chance on te le détecte au hasard pendant un examen

[16:25:44] <OrdoQuartero>

Le 21 octobre 2024 à 16:24:39 :

Le 21 octobre 2024 à 16:18:39 :

Le 21 octobre 2024 à 16:17:36 :
et comment ca se traduit dans la vie de tous les jours

Risque de mort subite.

ok mais ya pas de symptomes?

Mourir subitement.

Il y a la syncope comme symptôme

Le 21 octobre 2024 à 16:27:39 :

[16:21:21] <Saladebovine>

Le 21 octobre 2024 à 16:14:43 :

[16:12:02] <Saladebovine>
Aya c'est héréditaire en + tu vas faire des enfants ?

Je ferai pas d'enfants sauf si la thérapie génique marchehttps://image.noelshack.com/fichiers/2022/37/1/1663014384-ahi-pince-mais.png

Mais ça se détecte à la naissance ? T'en veux pas à tes parents ? C'est quoi les symptômes ?

Ça se détecte pas si personne sait que dans la famille le gène traîne sauf si tu fais un arrêt cardiaque ou que par chance on te le détecte au hasard pendant un examen

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[16:23:00] <SpiroSeth>

Le 21 octobre 2024 à 16:18:39 :

Le 21 octobre 2024 à 16:17:36 :
et comment ca se traduit dans la vie de tous les jours

Risque de mort subite.

Ça change pas des autres quoi

Le risque est plus élevé chez nous, chez moi le taux de mortalité est d'environ 0,3% par an et chez d'autres comme ma mère il doit être d'environ 1%, à partir d'1% il commence à réfléchir à poser un défibrillateur implantable comme ils ont fait à ma mère

Force à toi khey

C'est quoi la stimulation adrénergique ?

En gros tu peux claquer d'un arrêt cardiaque à tout moment mais pas à cause de l'effort physique ?

C'est quoi cette merde ?
https://image.noelshack.com/fichiers/2024/33/5/1723813844-full-2-copie.jpg

[16:29:27] <GhostfagBuster>
Force à toi khey

Merci, je vis avec la mort au dessus de la têtehttps://image.noelshack.com/fichiers/2019/17/7/1556402812-d01f7182-31c0-4ebd-8164-dc13792385e4.png

Le 21 octobre 2024 à 16:30:29 :
C'est quoi la stimulation adrénergique ?

En gros tu peux claquer d'un arrêt cardiaque à tout moment mais pas à cause de l'effort physique ?

C'est quoi cette merde ?
https://image.noelshack.com/fichiers/2024/33/5/1723813844-full-2-copie.jpg

Une grosse aiguille d'adrénaline planté dans le cœur pour le faire repartir.

[16:30:29] <ChauffardAstral>
C'est quoi la stimulation adrénergique ?

En gros tu peux claquer d'un arrêt cardiaque à tout moment mais pas à cause de l'effort physique ?

C'est quoi cette merde ?
https://image.noelshack.com/fichiers/2024/33/5/1723813844-full-2-copie.jpg

C'est exactement ça
Et le pire c'est qu'après 65 ans ils estiment que les patients atteints du syndrome ont quasi plus de risques cardiaques, en gros plus on vieillit plus la maladie disparaît