J'en ai MARRE de ma MALADIE de MERDE

Le 09 octobre 2022 à 21:56:32 :

Le 09 octobre 2022 à 21:55:22 :
Ahh mais je crois que j’ai ca à côté de mes couilles, ca se calme mais ca fini par revenir ca demange de ouf

Ca se soigne pas ca ?
Ca doit être giga galère si ta ca partout

J'ai ça partout et à des endroits visibles
tête, visage, main, coude, genoux
Donc plage et companie on oublie, mais malheureusement pour le visage j'ai pas le choix je dois assumer et dégouter les gens je peux pas mettre de cagoule

Comment ca doit etre chiant, ca doit laisser pleins de cicatrices ces trucs

J’espère que tu réussiras a regler ce problème avec ton dermato

Le 09 octobre 2022 à 21:57:45 :

Le 09 octobre 2022 à 21:55:22 :
Ahh mais je crois que j’ai ca à côté de mes couilles, ca se calme mais ca fini par revenir ca demange de ouf

Ca se soigne pas ca ?
Ca doit être giga galère si ta ca partout

caresse toi les couilles ça part en 1semaine

J’ai ca depuis des années
Peut être 3-4 semaine par an ca demange de ouf, je me gratte a sang puis ça disparaît

Oui c'est pris en charge.
D'abord tu demandes à ton médecin traitant de te passer en ALD et de te faire un courrier pour aller chez un dermato.
Tu vas au service dermato du CHUde ta ville et tu demandes à paser à un protocole d'injection.
Tu auras quelques radios à faire (poumons, dentaire) pour vérifier que tu n'as pas d'infection qui traîne. Tu auras également à faire le vaccin contre la tuberculose.
Si tout est OK, tu auras d'abord le methotrexate, injection toutes les semaines ou tous les 15 jours au début, avec prise de sang régulière.
Les injections seront ensuite espacées, tous les mois puis tous les 2 mois. Il y a quelques contraintes à connaître : pas le droit à une goutte d'alcool, certains traitements médicaux deviennent incompatibles.
Ensuite, selon les resultats tu peux éventuellement faire une demande pour du Tremfya, le rythme des injections est le même, mais le produit coûte beaucoup plus cher (vive la sécu, 1800€ la seringue) et là il n'y a plus de contre-indication.
Dans tous les cas, metho ou tremfya, ton psoriasis disparaîtra.https://image.noelshack.com/fichiers/2020/40/5/1601660175-bu18-n.png

chaud
go voir un psy pour t'aide à l'accepter/faire avec

Le 09 octobre 2022 à 21:58:23 :

Le 09 octobre 2022 à 21:56:32 :

Le 09 octobre 2022 à 21:55:22 :
Ahh mais je crois que j’ai ca à côté de mes couilles, ca se calme mais ca fini par revenir ca demange de ouf

Ca se soigne pas ca ?
Ca doit être giga galère si ta ca partout

J'ai ça partout et à des endroits visibles
tête, visage, main, coude, genoux
Donc plage et companie on oublie, mais malheureusement pour le visage j'ai pas le choix je dois assumer et dégouter les gens je peux pas mettre de cagoule

Comment ca doit etre chiant, ca doit laisser pleins de cicatrices ces trucs

J’espère que tu réussiras a regler ce problème avec ton dermato

Merci beaucoup c'est trop handicapant j'en ai marre en plus ça dégoute plein de gens alors que c'est pas ma faute

En fait j'ai même loupé 2 mois de cours car c'était tellement visible et dégueu queje voulais plus sortir

Le 09 octobre 2022 à 21:59:51 :
Oui c'est pris en charge.
D'abord tu demandes à ton médecin traitant de te passer en ALD et de te faire un courrier pour aller chez un dermato.
Tu vas au service dermato du CHUde ta ville et tu demandes à paser à un protocole d'injection.
Tu auras quelques radios à faire (poumons, dentaire) pour vérifier que tu n'as pas d'infection qui traîne. Tu auras également à faire le vaccin contre la tuberculose.
Si tout est OK, tu auras d'abord le methotrexate, injection toutes les semaines ou tous les 15 jours au début, avec prise de sang régulière.
Les injections seront ensuite espacées, tous les mois puis tous les 2 mois. Il y a quelques contraintes à connaître : pas le droit à une goutte d'alcool, certains traitements médicaux deviennent incompatibles.
Ensuite, selon les resultats tu peux éventuellement faire une demande pour du Tremfya, le rythme des injections est le même, mais le produit coûte beaucoup plus cher (vive la sécu, 1800€ la seringue) et là il n'y a plus de contre-indication.
Dans tous les cas, metho ou tremfya, ton psoriasis disparaîtra.https://image.noelshack.com/fichiers/2020/40/5/1601660175-bu18-n.png

Pourquoi on m'en a jamais parlé de tout ça ?
J'avais rdv avec mon generaliste pour récupérer mon dermoval habituel, je vais lui en parler

Dermoval et toutes ces crèmes grasses c'est de la merde, c'est bien quand les poussées sont légères et très localisées, sinon ça sert à rien.
Je suis passé par là, j'avais un pso sévère qui me recouvrait + de 85% du corps, j'ai vécu le cauchemar poisseux des crèmes dermocorticoodes, aujourd'hui à part quelques résidus tenaces sur le cuir chevelu (mais qui ne se voient pas) je n'ai plus rien.https://image.noelshack.com/fichiers/2020/40/5/1601660175-bu18-n.png

J'ai du psoriasis aussi je compatis. Je vis dans le nord, le manque de soleil n'aide pas. Tous les 3 jours, je me mets du dovobet sur le cuir chevelu + pomade (cortisone) sur mes plaque qui ressortent (sur le visage surtout).

Pour mon corps je m'occupe des plaque en été avant d'aller en vacances. Ça me fait des taches sur le corps mais c'est mieux que des plaques. Les gens croient sûrement que je suis un grand brûlé lol

Comment t'as fait will???

Le 09 octobre 2022 à 22:04:41 :
Dermoval et toutes ces crèmes grasses c'est de la merde, c'est bien quand les poussées sont légères et très localisées, sinon ça sert à rien.
Je suis passé par là, j'avais un pso sévère qui me recouvrait + de 85% du corps, j'ai vécu le cauchemar poisseux des crèmes dermocorticoodes, aujourd'hui à part quelques résidus tenaces sur le cuir chevelu (mais qui ne se voient pas) je n'ai plus rien.https://image.noelshack.com/fichiers/2020/40/5/1601660175-bu18-n.png

J'arrive même pas à m'empêcher de gratter surtout, ça me casse les couilles j'ai envie de tout envoyer en l'air , plus le temps passe plus j'arrive plus à supporter cette merde , j'ai H24 les nerfs à cause de ça

Oui je sais ce que c'est. Entame les démarches dont je t'ai parlé plus haut, et tu en seras débarrassé dans quelques mois.
A terme t'auras juste une injection par stylo à faire tous les 2 mois (qui peut être espacée selon l'evolution de la maladie et du traitement) et une prise de sang tous les 4 mois.
C'est peu cher payé pour retrouver une vie normale.https://image.noelshack.com/fichiers/2020/40/5/1601660175-bu18-n.png

T'as seule contrainte c'est l'alcool Will? Y a rien d'autres?

Non j'ai détaillé plus haut ce que j'ai fait.
Après les traitements methotrexate / tremfya ne sont prescrits que pour les cas sévère avec un pso très étendu.
Si t'as 4 plaques de 2cm sur le corps ils ne te le proposeront pas.https://image.noelshack.com/fichiers/2020/40/5/1601660175-bu18-n.png

Le 09 octobre 2022 à 22:11:19 :
Non j'ai détaillé plus haut ce que j'ai fait.
Après les traitements methotrexate / tremfya ne sont prescrits que pour les cas sévère avec un pso très étendu.
Si t'as 4 plaques de 2cm sur le corps ils ne te le proposeront pas.https://image.noelshack.com/fichiers/2020/40/5/1601660175-bu18-n.png

et si t'en fais un sévère/modéré au visage + cuir chevelu t'es éligible ?
je trouve ça plus handicapant que d'en avoir sur le corps (j'en ai fais sur tout le corps par le passé)