Des kheys qui souffrent de sclérose en plaques ?

Salut khey, j'ai été diagnostiqué l'année dernière car je voyais double ...
Quelques mois après et après avoir commencé un traitement j'ai refait une névrite optique j'envoyais plus rien de l'oeil gauche encore ...

Je dois m'absenter du taff 1/2 journée par mois pour faire un traitement c'est ce qui me fait le plus chier pour l'instant, comment tu veux être pris au sérieux si tu cherches un taff et tu dois annoncer que tu seras absent 1/2 journée ... Donc perte de salaire + perte de congé alors que t'as déjà une maladie chiante où t'as besoin de repos mais le traitement te nique tout tes repos ...
C'est carrément une épée de damocles, j'ai peur de me réveiller un jour et de plus pouvoir marcher

Le 30 octobre 2021 à 17:44:06 JamesFallon a écrit :

Le 30 octobre 2021 à 17:43:14 :
Ma copine l'a Par contre je ne peux pas trop t'aider pour ce qui est de l'annoncer à la famille, son daron l'a aussi donc il n'y a pas eu de souci pour leur dire
Les traitements sont de plus en plus efficaces, et se faire diagnostiquer jeune aide beaucoup, j'espère que ça ira pour toi

Forcément, c'est plus simple quand la famille connait déjà.
Ça vous pose des soucis au quotidien ?

Elle n'aime pas trop étaler sa vie, je te réponds par MP

Désolé de l'apprendre, kheyou. Pourquoi, si c'est pas indiscret ?

Classique : la maladie de ma mère a rendu mon père alcoolique, et tout ce qui en découle

Le 30 octobre 2021 à 17:45:58 :
Salut khey, j'ai été diagnostiqué l'année dernière car je voyais double ...
Quelques mois après et après avoir commencé un traitement j'ai refait une névrite optique j'envoyais plus rien de l'oeil gauche encore ...

Je dois m'absenter du taff 1/2 journée par mois pour faire un traitement c'est ce qui me fait le plus chier pour l'instant, comment tu veux être pris au sérieux si tu cherches un taff et tu dois annoncer que tu seras absent 1/2 journée ... Donc perte de salaire + perte de congé alors que t'as déjà une maladie chiante où t'as besoin de repos mais le traitement te nique tout tes repos ...
C'est carrément une épée de damocles, j'ai peur de me réveiller un jour et de plus pouvoir marcher

C'est vrai que ça doit être sacrément chiant sur le plan pro. Après je suis dans le médical donc je suppose que mes employeurs seront plus compréhensifs.
Tu en as parlé à tes proches ? Si oui, comment tu as amené le sujet ?

Le 30 octobre 2021 à 17:46:14 :

Le 30 octobre 2021 à 17:44:06 JamesFallon a écrit :

Le 30 octobre 2021 à 17:43:14 :
Ma copine l'a Par contre je ne peux pas trop t'aider pour ce qui est de l'annoncer à la famille, son daron l'a aussi donc il n'y a pas eu de souci pour leur dire
Les traitements sont de plus en plus efficaces, et se faire diagnostiquer jeune aide beaucoup, j'espère que ça ira pour toi

Forcément, c'est plus simple quand la famille connait déjà.
Ça vous pose des soucis au quotidien ?

Elle n'aime pas trop étaler sa vie, je te réponds par MP

Je comprends, merci beaucoup khey

Le 30 octobre 2021 à 17:46:16 :

Désolé de l'apprendre, kheyou. Pourquoi, si c'est pas indiscret ?

Classique : la maladie de ma mère a rendu mon père alcoolique, et tout ce qui en découle

Ah merde... désolé khey, j'espère que ta situation familiale ira en s'améliorant. Et ta mère, comment elle vit tout ça ?

Perso mon beau-père a cette merde, au début il avait des difficulté pour monter les escaliers et marcher longtemps, puis sur une année il a quasiment perdu la capacité de marcher, aujourd’hui il peut à peine se lever et marcher 15m, le reste c'est fauteuil, de ce que j'ai compris ça arrive par crise en gros tu peux ne rien avoir pendant un moment puis grosse chute. Après ça à l'air assez différent d'une personne à l'autre de ce que j'ai compris. En tout cas force à toi c'est très dur comme maladie.

Le 30 octobre 2021 à 17:49:58 :
Perso mon beau-père a cette merde, au début il avait des difficulté pour monter les escaliers et marcher longtemps, puis sur une année il a quasiment perdu la capacité de marcher, aujourd’hui il peut à peine se lever et marcher 15m, le reste c'est fauteuil, de ce que j'ai compris ça arrive par crise en gros tu peux ne rien avoir pendant un moment puis grosse chute. Après ça à l'air assez différent d'une personne à l'autre de ce que j'ai compris. En tout cas force à toi c'est très dur comme maladie.

Ah ouais, c'est sacrément rapide comme évolution.
Ouais, il y a une grosse variabilité individuelle; globalement, on considère qu'un bon tiers des patients atteints de SEP devront, à terme, utiliser un fauteuil.
Gros courage à ton beau-père en tous cas, et à vous tous, ça doit pas être facile au quotidien...

Le 30 octobre 2021 à 17:48:34 :

Le 30 octobre 2021 à 17:45:58 :
Salut khey, j'ai été diagnostiqué l'année dernière car je voyais double ...
Quelques mois après et après avoir commencé un traitement j'ai refait une névrite optique j'envoyais plus rien de l'oeil gauche encore ...

Je dois m'absenter du taff 1/2 journée par mois pour faire un traitement c'est ce qui me fait le plus chier pour l'instant, comment tu veux être pris au sérieux si tu cherches un taff et tu dois annoncer que tu seras absent 1/2 journée ... Donc perte de salaire + perte de congé alors que t'as déjà une maladie chiante où t'as besoin de repos mais le traitement te nique tout tes repos ...
C'est carrément une épée de damocles, j'ai peur de me réveiller un jour et de plus pouvoir marcher

C'est vrai que ça doit être sacrément chiant sur le plan pro. Après je suis dans le médical donc je suppose que mes employeurs seront plus compréhensifs.
Tu en as parlé à tes proches ? Si oui, comment tu as amené le sujet ?

Le 30 octobre 2021 à 17:46:14 :

Le 30 octobre 2021 à 17:44:06 JamesFallon a écrit :

Le 30 octobre 2021 à 17:43:14 :
Ma copine l'a Par contre je ne peux pas trop t'aider pour ce qui est de l'annoncer à la famille, son daron l'a aussi donc il n'y a pas eu de souci pour leur dire
Les traitements sont de plus en plus efficaces, et se faire diagnostiquer jeune aide beaucoup, j'espère que ça ira pour toi

Forcément, c'est plus simple quand la famille connait déjà.
Ça vous pose des soucis au quotidien ?

Elle n'aime pas trop étaler sa vie, je te réponds par MP

Je comprends, merci beaucoup khey

Le 30 octobre 2021 à 17:46:16 :

Désolé de l'apprendre, kheyou. Pourquoi, si c'est pas indiscret ?

Classique : la maladie de ma mère a rendu mon père alcoolique, et tout ce qui en découle

Ah merde... désolé khey, j'espère que ta situation familiale ira en s'améliorant. Et ta mère, comment elle vit tout ça ?

Ben en fait j'ai dis à les proches que je voyais double, et après ils prenaient des nouvelles pendant les 2 mois qu'on dirait les examens pour diagnostiquer, donc j'ai juste annoncé les nouvelles à mes parents, ma tante, ma femme savait déjà que j'avais ça elle s'amuse à trouver les maladies avant les docteurs en allant sur internet et elle a toujours raison
Par contre je l'ai pas dis à ma grand mère et mon grand père qui ont 92 ans de peur de les tuer surtout ma grand mère

Et mon manager est très gentil et a été très compréhensif et me laisse y aller sans me faire perdre rien ... Mais je pense avoir de la chance sur ce coup, mais je n'aime pas trop être redevable non plus ...
Je me sens un peu bloqué dans ma carrière quoi

Le 30 octobre 2021 à 17:52:16 :

Le 30 octobre 2021 à 17:49:58 :
Perso mon beau-père a cette merde, au début il avait des difficulté pour monter les escaliers et marcher longtemps, puis sur une année il a quasiment perdu la capacité de marcher, aujourd’hui il peut à peine se lever et marcher 15m, le reste c'est fauteuil, de ce que j'ai compris ça arrive par crise en gros tu peux ne rien avoir pendant un moment puis grosse chute. Après ça à l'air assez différent d'une personne à l'autre de ce que j'ai compris. En tout cas force à toi c'est très dur comme maladie.

Ah ouais, c'est sacrément rapide comme évolution.
Ouais, il y a une grosse variabilité individuelle; globalement, on considère qu'un bon tiers des patients atteints de SEP devront, à terme, utiliser un fauteuil.
Gros courage à ton beau-père en tous cas, et à vous tous, ça doit pas être facile au quotidien...

Oui ultra rapide, surtout que les traitement anti SEP ça pue la merde, en gros ça lui détruit les globules blanc(car c'est eux qui foutent la merde dans la sep) et il est bien vulnérable après, il a aussi d'autre truc qui se sont greffé à ça mais je saurais pas te dire si c'est lié ou non à la SEP. Après je connais d'autre personne qui s'en tirent bcp mieux que lui donc si ça peut te rassurer c'est pas dit que tu ai là même.

Le 30 octobre 2021 à 17:45:58 :
Salut khey, j'ai été diagnostiqué l'année dernière car je voyais double ...
Quelques mois après et après avoir commencé un traitement j'ai refait une névrite optique j'envoyais plus rien de l'oeil gauche encore ...

Je dois m'absenter du taff 1/2 journée par mois pour faire un traitement c'est ce qui me fait le plus chier pour l'instant, comment tu veux être pris au sérieux si tu cherches un taff et tu dois annoncer que tu seras absent 1/2 journée ... Donc perte de salaire + perte de congé alors que t'as déjà une maladie chiante où t'as besoin de repos mais le traitement te nique tout tes repos ...
C'est carrément une épée de damocles, j'ai peur de me réveiller un jour et de plus pouvoir marcher

Tu es sous tysabri ?

Le 30 octobre 2021 à 17:59:11 :

Le 30 octobre 2021 à 17:45:58 :
Salut khey, j'ai été diagnostiqué l'année dernière car je voyais double ...
Quelques mois après et après avoir commencé un traitement j'ai refait une névrite optique j'envoyais plus rien de l'oeil gauche encore ...

Je dois m'absenter du taff 1/2 journée par mois pour faire un traitement c'est ce qui me fait le plus chier pour l'instant, comment tu veux être pris au sérieux si tu cherches un taff et tu dois annoncer que tu seras absent 1/2 journée ... Donc perte de salaire + perte de congé alors que t'as déjà une maladie chiante où t'as besoin de repos mais le traitement te nique tout tes repos ...
C'est carrément une épée de damocles, j'ai peur de me réveiller un jour et de plus pouvoir marcher

Tu es sous tysabri ?

Oui c'est ça

Le 30 octobre 2021 à 17:53:38 :

Le 30 octobre 2021 à 17:48:34 :

Le 30 octobre 2021 à 17:45:58 :
Salut khey, j'ai été diagnostiqué l'année dernière car je voyais double ...
Quelques mois après et après avoir commencé un traitement j'ai refait une névrite optique j'envoyais plus rien de l'oeil gauche encore ...

Je dois m'absenter du taff 1/2 journée par mois pour faire un traitement c'est ce qui me fait le plus chier pour l'instant, comment tu veux être pris au sérieux si tu cherches un taff et tu dois annoncer que tu seras absent 1/2 journée ... Donc perte de salaire + perte de congé alors que t'as déjà une maladie chiante où t'as besoin de repos mais le traitement te nique tout tes repos ...
C'est carrément une épée de damocles, j'ai peur de me réveiller un jour et de plus pouvoir marcher

C'est vrai que ça doit être sacrément chiant sur le plan pro. Après je suis dans le médical donc je suppose que mes employeurs seront plus compréhensifs.
Tu en as parlé à tes proches ? Si oui, comment tu as amené le sujet ?

Le 30 octobre 2021 à 17:46:14 :

Le 30 octobre 2021 à 17:44:06 JamesFallon a écrit :

Le 30 octobre 2021 à 17:43:14 :
Ma copine l'a Par contre je ne peux pas trop t'aider pour ce qui est de l'annoncer à la famille, son daron l'a aussi donc il n'y a pas eu de souci pour leur dire
Les traitements sont de plus en plus efficaces, et se faire diagnostiquer jeune aide beaucoup, j'espère que ça ira pour toi

Forcément, c'est plus simple quand la famille connait déjà.
Ça vous pose des soucis au quotidien ?

Elle n'aime pas trop étaler sa vie, je te réponds par MP

Je comprends, merci beaucoup khey

Le 30 octobre 2021 à 17:46:16 :

Désolé de l'apprendre, kheyou. Pourquoi, si c'est pas indiscret ?

Classique : la maladie de ma mère a rendu mon père alcoolique, et tout ce qui en découle

Ah merde... désolé khey, j'espère que ta situation familiale ira en s'améliorant. Et ta mère, comment elle vit tout ça ?

Ben en fait j'ai dis à les proches que je voyais double, et après ils prenaient des nouvelles pendant les 2 mois qu'on dirait les examens pour diagnostiquer, donc j'ai juste annoncé les nouvelles à mes parents, ma tante, ma femme savait déjà que j'avais ça elle s'amuse à trouver les maladies avant les docteurs en allant sur internet et elle a toujours raison
Par contre je l'ai pas dis à ma grand mère et mon grand père qui ont 92 ans de peur de les tuer surtout ma grand mère

Et mon manager est très gentil et a été très compréhensif et me laisse y aller sans me faire perdre rien ... Mais je pense avoir de la chance sur ce coup, mais je n'aime pas trop être redevable non plus ...
Je me sens un peu bloqué dans ma carrière quoi

Ouais, je comprends... Et tu peux pas demander à tes médecins d'adapter ton traitement pour pouvoir faire tes injections toi-même, au boulot, en sous-cutané ?

Le 30 octobre 2021 à 17:56:43 :

Le 30 octobre 2021 à 17:52:16 :

Le 30 octobre 2021 à 17:49:58 :
Perso mon beau-père a cette merde, au début il avait des difficulté pour monter les escaliers et marcher longtemps, puis sur une année il a quasiment perdu la capacité de marcher, aujourd’hui il peut à peine se lever et marcher 15m, le reste c'est fauteuil, de ce que j'ai compris ça arrive par crise en gros tu peux ne rien avoir pendant un moment puis grosse chute. Après ça à l'air assez différent d'une personne à l'autre de ce que j'ai compris. En tout cas force à toi c'est très dur comme maladie.

Ah ouais, c'est sacrément rapide comme évolution.
Ouais, il y a une grosse variabilité individuelle; globalement, on considère qu'un bon tiers des patients atteints de SEP devront, à terme, utiliser un fauteuil.
Gros courage à ton beau-père en tous cas, et à vous tous, ça doit pas être facile au quotidien...

Oui ultra rapide, surtout que les traitement anti SEP ça pue la merde, en gros ça lui détruit les globules blanc(car c'est eux qui foutent la merde dans la sep) et il est bien vulnérable après, il a aussi d'autre truc qui se sont greffé à ça mais je saurais pas te dire si c'est lié ou non à la SEP. Après je connais d'autre personne qui s'en tirent bcp mieux que lui donc si ça peut te rassurer c'est pas dit que tu ai là même.

Ça dépend des traitements, tous ne sont pas immunosuppresseurs. Mais ouais, ça doit être contraignant d'être sous traitement de ce type...

Le 30 octobre 2021 à 18:00:22 :

Le 30 octobre 2021 à 17:59:33 :

Le 30 octobre 2021 à 17:59:11 :

Le 30 octobre 2021 à 17:45:58 :
Salut khey, j'ai été diagnostiqué l'année dernière car je voyais double ...
Quelques mois après et après avoir commencé un traitement j'ai refait une névrite optique j'envoyais plus rien de l'oeil gauche encore ...

Je dois m'absenter du taff 1/2 journée par mois pour faire un traitement c'est ce qui me fait le plus chier pour l'instant, comment tu veux être pris au sérieux si tu cherches un taff et tu dois annoncer que tu seras absent 1/2 journée ... Donc perte de salaire + perte de congé alors que t'as déjà une maladie chiante où t'as besoin de repos mais le traitement te nique tout tes repos ...
C'est carrément une épée de damocles, j'ai peur de me réveiller un jour et de plus pouvoir marcher

Tu es sous tysabri ?

Oui c'est ça

Courage. J'ai du l'arrêter pcq positif virus JC et taux trop élevé donc aubagio actuellement. Courage.

c'était quoi ton parcours de diagnostic ? tu as été diagnostiqué avec une IRM ?

Le 30 octobre 2021 à 18:00:49 :

Le 30 octobre 2021 à 18:00:22 :

Le 30 octobre 2021 à 17:59:33 :

Le 30 octobre 2021 à 17:59:11 :

Le 30 octobre 2021 à 17:45:58 :
Salut khey, j'ai été diagnostiqué l'année dernière car je voyais double ...
Quelques mois après et après avoir commencé un traitement j'ai refait une névrite optique j'envoyais plus rien de l'oeil gauche encore ...

Je dois m'absenter du taff 1/2 journée par mois pour faire un traitement c'est ce qui me fait le plus chier pour l'instant, comment tu veux être pris au sérieux si tu cherches un taff et tu dois annoncer que tu seras absent 1/2 journée ... Donc perte de salaire + perte de congé alors que t'as déjà une maladie chiante où t'as besoin de repos mais le traitement te nique tout tes repos ...
C'est carrément une épée de damocles, j'ai peur de me réveiller un jour et de plus pouvoir marcher

Tu es sous tysabri ?

Oui c'est ça

Courage. J'ai du l'arrêter pcq positif virus JC et taux trop élevé donc aubagio actuellement. Courage.

Tu sais si y a moyen d'éviter le virus JC avec des précautions où je sais pas ?

Le 30 octobre 2021 à 18:03:55 :

Le 30 octobre 2021 à 18:00:49 :

Le 30 octobre 2021 à 18:00:22 :

Le 30 octobre 2021 à 17:59:33 :

Le 30 octobre 2021 à 17:59:11 :

Le 30 octobre 2021 à 17:45:58 :
Salut khey, j'ai été diagnostiqué l'année dernière car je voyais double ...
Quelques mois après et après avoir commencé un traitement j'ai refait une névrite optique j'envoyais plus rien de l'oeil gauche encore ...

Je dois m'absenter du taff 1/2 journée par mois pour faire un traitement c'est ce qui me fait le plus chier pour l'instant, comment tu veux être pris au sérieux si tu cherches un taff et tu dois annoncer que tu seras absent 1/2 journée ... Donc perte de salaire + perte de congé alors que t'as déjà une maladie chiante où t'as besoin de repos mais le traitement te nique tout tes repos ...
C'est carrément une épée de damocles, j'ai peur de me réveiller un jour et de plus pouvoir marcher

Tu es sous tysabri ?

Oui c'est ça

Courage. J'ai du l'arrêter pcq positif virus JC et taux trop élevé donc aubagio actuellement. Courage.

Tu sais si y a moyen d'éviter le virus JC avec des précautions où je sais pas ?

Non du tout. La chance ou pas.

Le 30 octobre 2021 à 18:01:36 :
c'était quoi ton parcours de diagnostic ? tu as été diagnostiqué avec une IRM ?

J'ai vu mon médecin généraliste en urgence qui m'a prescrit un EMG (inutile au passage ), puis j'en ai parlé à un pote médecin qui m'a eu un rdv avec un neurologue rapidement, qui a prescrit IRM encéphalique, médullaire et ponction lombaire dans la foulée.

Ah merde... désolé khey, j'espère que ta situation familiale ira en s'améliorant. Et ta mère, comment elle vit tout ça ?

Aujourd'hui ça va, matériellement au top car bonne gestionnaire, et elle est soutenue par ses enfants, niveau santé on touche du bois sa dernière attaque date d'il y a 8 ans, le pire est derrière nous tous ses enfants ont quitté le foyer mais l'éducation des gosses ne se refera pas (je suis l'aîné)

Le plus déprimant c'est la pente canne/déambulateur/fauteuil, sachant que c'était une furieuse du 100m, j'imagine pas le bordel dans sa tête

Le plus dur a été l'arrivée du fauteuil, clairement

Le 30 octobre 2021 à 18:00:49 :

Le 30 octobre 2021 à 18:00:22 :

Le 30 octobre 2021 à 17:59:33 :

Le 30 octobre 2021 à 17:59:11 :

Le 30 octobre 2021 à 17:45:58 :
Salut khey, j'ai été diagnostiqué l'année dernière car je voyais double ...
Quelques mois après et après avoir commencé un traitement j'ai refait une névrite optique j'envoyais plus rien de l'oeil gauche encore ...

Je dois m'absenter du taff 1/2 journée par mois pour faire un traitement c'est ce qui me fait le plus chier pour l'instant, comment tu veux être pris au sérieux si tu cherches un taff et tu dois annoncer que tu seras absent 1/2 journée ... Donc perte de salaire + perte de congé alors que t'as déjà une maladie chiante où t'as besoin de repos mais le traitement te nique tout tes repos ...
C'est carrément une épée de damocles, j'ai peur de me réveiller un jour et de plus pouvoir marcher

Tu es sous tysabri ?

Oui c'est ça

Courage. J'ai du l'arrêter pcq positif virus JC et taux trop élevé donc aubagio actuellement. Courage.

Tu sais si y a moyen d'éviter le virus JC avec des précautions où je sais pas ?

Le 30 octobre 2021 à 18:04:57 :

Le 30 octobre 2021 à 18:03:55 :

Le 30 octobre 2021 à 18:00:49 :

Le 30 octobre 2021 à 18:00:22 :

Le 30 octobre 2021 à 17:59:33 :

Le 30 octobre 2021 à 17:59:11 :

Le 30 octobre 2021 à 17:45:58 :
Salut khey, j'ai été diagnostiqué l'année dernière car je voyais double ...
Quelques mois après et après avoir commencé un traitement j'ai refait une névrite optique j'envoyais plus rien de l'oeil gauche encore ...

Je dois m'absenter du taff 1/2 journée par mois pour faire un traitement c'est ce qui me fait le plus chier pour l'instant, comment tu veux être pris au sérieux si tu cherches un taff et tu dois annoncer que tu seras absent 1/2 journée ... Donc perte de salaire + perte de congé alors que t'as déjà une maladie chiante où t'as besoin de repos mais le traitement te nique tout tes repos ...
C'est carrément une épée de damocles, j'ai peur de me réveiller un jour et de plus pouvoir marcher

Tu es sous tysabri ?

Oui c'est ça

Courage. J'ai du l'arrêter pcq positif virus JC et taux trop élevé donc aubagio actuellement. Courage.

Tu sais si y a moyen d'éviter le virus JC avec des précautions où je sais pas ?

Non du tout. La chance ou pas.

Ça me saoul car le tysabri apparement ça nique pas le système immunitaire

Le 30 octobre 2021 à 18:06:44 :

Le 30 octobre 2021 à 18:00:49 :

Le 30 octobre 2021 à 18:00:22 :

Le 30 octobre 2021 à 17:59:33 :

Le 30 octobre 2021 à 17:59:11 :

Le 30 octobre 2021 à 17:45:58 :
Salut khey, j'ai été diagnostiqué l'année dernière car je voyais double ...
Quelques mois après et après avoir commencé un traitement j'ai refait une névrite optique j'envoyais plus rien de l'oeil gauche encore ...

Je dois m'absenter du taff 1/2 journée par mois pour faire un traitement c'est ce qui me fait le plus chier pour l'instant, comment tu veux être pris au sérieux si tu cherches un taff et tu dois annoncer que tu seras absent 1/2 journée ... Donc perte de salaire + perte de congé alors que t'as déjà une maladie chiante où t'as besoin de repos mais le traitement te nique tout tes repos ...
C'est carrément une épée de damocles, j'ai peur de me réveiller un jour et de plus pouvoir marcher

Tu es sous tysabri ?

Oui c'est ça

Courage. J'ai du l'arrêter pcq positif virus JC et taux trop élevé donc aubagio actuellement. Courage.

Tu sais si y a moyen d'éviter le virus JC avec des précautions où je sais pas ?

Le 30 octobre 2021 à 18:04:57 :

Le 30 octobre 2021 à 18:03:55 :

Le 30 octobre 2021 à 18:00:49 :

Le 30 octobre 2021 à 18:00:22 :

Le 30 octobre 2021 à 17:59:33 :

Le 30 octobre 2021 à 17:59:11 :

Le 30 octobre 2021 à 17:45:58 :
Salut khey, j'ai été diagnostiqué l'année dernière car je voyais double ...
Quelques mois après et après avoir commencé un traitement j'ai refait une névrite optique j'envoyais plus rien de l'oeil gauche encore ...

Je dois m'absenter du taff 1/2 journée par mois pour faire un traitement c'est ce qui me fait le plus chier pour l'instant, comment tu veux être pris au sérieux si tu cherches un taff et tu dois annoncer que tu seras absent 1/2 journée ... Donc perte de salaire + perte de congé alors que t'as déjà une maladie chiante où t'as besoin de repos mais le traitement te nique tout tes repos ...
C'est carrément une épée de damocles, j'ai peur de me réveiller un jour et de plus pouvoir marcher

Tu es sous tysabri ?

Oui c'est ça

Courage. J'ai du l'arrêter pcq positif virus JC et taux trop élevé donc aubagio actuellement. Courage.

Tu sais si y a moyen d'éviter le virus JC avec des précautions où je sais pas ?

Non du tout. La chance ou pas.

Ça me saoul car le tysabri apparement ça nique pas le système immunitaire

Bah écoute. Moi j'ai du l'arrêté. Pas le choix. Comme tu dis...

Le 30 octobre 2021 à 18:05:57 :

Ah merde... désolé khey, j'espère que ta situation familiale ira en s'améliorant. Et ta mère, comment elle vit tout ça ?

Aujourd'hui ça va, matériellement au top car bonne gestionnaire, et elle est soutenue par ses enfant, niveau santé on touche du bois sa dernière attaque date d'il y a 8 ans, le pire est derrière nous tous ses enfants ont quitté le foyer mais l'éducation des gosses ne se refera pas (je suis l'aîné)

Le plus déprimant c'est la pente canne/déambulateur/fauteuil, sachant que c'était une furieuse du 100m, j'imagine pas le bordel dans sa tête

C'est vraiment une maladie de merde