Souffrez-vous d'une maladie chronique ?
Rectocolite hémorragique 
Anxiété généralisée 
J'ai une maladie trop chiante pour faire des travaux manuels, mais pas assez chiante pour paraitre bien handicapé pour l'AAH
Je suis maudit
Le 09 octobre 2021 à 13:59:04 :
Le 09 octobre 2021 à 13:56:32 :
Le 09 octobre 2021 à 13:55:17 :
Le 09 octobre 2021 à 13:51:24 :
c'est quoi tes symptome de colopathie fonctionnelle ?Bon, c'est pas très glamour, mais il y a 3 versants : la colopathie fonctionelle à dominante diarrhéique, celle à dominante de constipation, et la mixte ; et je suis concernée par cette avant-dernière.
En dehors de ça : maux de ventre, lenteur générale du transit, sensation de lourdeur au niveau du ventre, donc, besoin fréquent d'aller à la selle, et ballonnements.
Notons que la constipation et le besoin fréquent d'aller à la selle font particulièrement mauvais ménage.
Et des aliments très peu tolérés : comme le lait ou les radis.La colopathie ne concerne pas 10 % de la population ?
J'ai lu ça quelque partUn pourcentage non-négligeable de la population adulte, ouais, allant de 10 % à quelques dizaines de pourcents selon les pays.
C'est dû à quoi ? A l'alimentation (de merd*) que l'on bouffe ?
Le 09 octobre 2021 à 13:21:11 :
Le 09 octobre 2021 à 13:18:02 :
Le 09 octobre 2021 à 13:12:15 :
Le cas échéant, laquelle ou lesquelles (s'il y en a plusieurs) ?
Juste une sclérose en plaques rémittente-récurrente.
C'est indiscret ou indélicat si je te demande dans quelle mesure ça altère ta qualité de vie ?
Pour le moment, quasiment pas du tout, hors périodes de poussées. Le seul désagrément que ça occasionne, c'est que ça me contraint à passer une matinée par mois à l'hôpital à me faire défoncer les veines par les étudiantes infirmières pour recevoir mon traitement. Mais j'en suis au tout début de l'évolution de la maladie, j'ai été diagnostiqué au mois de juillet; Il y a de forte chances que je ne tienne plus le même discours dans 10 ans.
Comment tu l'as su ? Quelle était ta première crise ?
Le 09 octobre 2021 à 13:51:40 :
Le 09 octobre 2021 à 13:34:09 :
De la migraine ça compte?
Et des maux terribles du ventre que j'ai chaque 6 mois voire annéeLa migraine peut être chronique, oui, hélas.
Tu en as parlé, de ces terribles maux de ventre ?
Oui je suis déjà parti deux fois aux urgences à cause de ces maux de ventre de merde 
Le 09 octobre 2021 à 14:02:37 :
J'ai une maladie trop chiante pour faire des travaux manuels, mais pas assez chiante pour paraitre bien handicapé pour l'AAHhttps://image.noelshack.com/fichiers/2018/11/3/1521062706-jesus-triste-zoom-by-jyoopo.png
Je suis maudit
Ben dis c'est quoi
Le 09 octobre 2021 à 13:50:07 :
Le 09 octobre 2021 à 13:33:27 :
Le 09 octobre 2021 à 13:30:26 :
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Le 09 octobre 2021 à 13:12:15 :
Le cas échéant, laquelle ou lesquelles (s'il y en a plusieurs) ?
Juste une sclérose en plaques rémittente-récurrente.
C'est indiscret ou indélicat si je te demande dans quelle mesure ça altère ta qualité de vie ?
Pour le moment, quasiment pas du tout, hors périodes de poussées. Le seul désagrément que ça occasionne, c'est que ça me contraint à passer une matinée par mois à l'hôpital à me faire défoncer les veines par les étudiantes infirmières pour recevoir mon traitement. Mais j'en suis au tout début de l'évolution de la maladie, j'ai été diagnostiqué au mois de juillet; Il y a de forte chances que je ne tienne plus le même discours dans 10 ans.
Ah merle, elle est chronique et "évolutive".
https://image.noelshack.com/fichiers/2018/10/1/1520256134-risitasue2.png Y a des possibilités qu'un traitement apparaisse, à l'avenir ? Des chances de rémissions spontanées ?
Parce que j'avoue que, dans certains cas, le "vivre-avec" ne ravit pas.https://image.noelshack.com/fichiers/2018/10/1/1520256134-risitasue2.png Oui, c'est une maladie irrémédiablement évolutive. Mais il y a des tas de traitements disponibles qui permettent de limiter l'occurrence des poussées et le handicap résiduel après chaque poussée, donc qui ralentissent grandement la progression de la maladie. Le gros danger, c'est que ma SEP rémittente-récurrente se transforme en SEP secondairement progressive, parce que là, on ne sait plus traiter et le handicap progresse très vite. Mais tant que ça reste rémittent-récurrent, tout va relativement bien, c'est une des maladies neurologiques qu'on traite le mieux, même s'il faut apprendre à vivre avec et s'habituer aux symptômes qui s'installent lentement.
Il y a des cas de rémissions spontanées décrits dans la littérature, mais c'est rarissime et pas vraiment expliqué, donc vaut mieux pas trop compter là dessus.
Ok, je vois.
Courage, khey, en tout cas.
Merci khey. Pourquoi ce topic, sinon ? Juste de la curiosité, ou tu as aussi une maladie chronique ?
Je t'en prie.
Alors, j'ai effectivement une maladie chronique depuis environ un an et demi : la colopathie fonctionnelle.
Et de fil en aiguille, je me suis intéressé au sujet des conditions chroniques, et, étant donné que je n'étais auparavant concerné par aucune d'elles, que je suis généralement en bonne voire très bonne santé et que je n'ai pas grand chose de handicapant non plus, j'ai progressivement saisi la fréquence et l'importance de celles-ci.
Et disons qu'au-delà même de mon propre cas, le fait qu'on puisse avoir une condition chronique potentiellement pour le restant de ses jours, avec tout ce qu'elle implique de fâcheux, ça m'affecte...
En sachant qu'en plus, certaines s'installent "par opportunisme" et sans qu'on ait pu prendre garde...
Je connais par exemple quelqu'un qui a choppé un TAG chronique en se surmenant pour préparer une agreg....Et en fait, je me dis que je ferais volontiers progresser la recherche contre diverses conditions chroniques, à la hauteur de ce que je peux...
Ça peut aller de simplement participer à des études ou faire des dons, à faire valoir les talents d'inventeur qu'on me prête.
Il faut savoir que je n'ai pas de formation médicale, mais que ça ne me semble pas rigidement prohibitif, pour différentes raisons, tant que je ne compte pas sur des compétences que je n'ai pas.
Je fais partie d'une asso de promotion de la santé publique, je lis régulièrement sur des sujets touchant à tout ce qui est en psycho-, neuro- ou bio-, et il se peut que des disciplines du genre finissent par appartenir à mon cursus.
Et dans un autre registre, j'ai tendance à croire à ce que j'appelle the nerdy guy ex machina hypothesis : l'idée qu'une personne bien nerdy, bien consciencieuse, obnubilée par un sujet et un minimum pénétrante/inspirée puisse contribuer à l'état de l'art d'une chose n'appartenant pas à son domaine de formation ou de profession.
Et tu n'as pas envie de te former pour pouvoir contribuer à l'état de l'art de façon un peu plus académique ? 
Je pense que c'est d'autant plus intéressant d'avoir des acteurs de la recherche directement concernés.
Le 09 octobre 2021 à 14:04:09 :
Le 09 octobre 2021 à 13:59:04 :
Le 09 octobre 2021 à 13:56:32 :
Le 09 octobre 2021 à 13:55:17 :
Le 09 octobre 2021 à 13:51:24 :
c'est quoi tes symptome de colopathie fonctionnelle ?Bon, c'est pas très glamour, mais il y a 3 versants : la colopathie fonctionelle à dominante diarrhéique, celle à dominante de constipation, et la mixte ; et je suis concernée par cette avant-dernière.
En dehors de ça : maux de ventre, lenteur générale du transit, sensation de lourdeur au niveau du ventre, donc, besoin fréquent d'aller à la selle, et ballonnements.
Notons que la constipation et le besoin fréquent d'aller à la selle font particulièrement mauvais ménage.
Et des aliments très peu tolérés : comme le lait ou les radis.La colopathie ne concerne pas 10 % de la population ?
J'ai lu ça quelque partUn pourcentage non-négligeable de la population adulte, ouais, allant de 10 % à quelques dizaines de pourcents selon les pays.
C'est dû à quoi ? A l'alimentation (de merd*) que l'on bouffe ?
L'axe intestin-cerveau est clairement au coeur du processus.
Et des choses comme le stress, la dépression, la fatigue, le microbiote intestinal (la variété des bactéries qui le composent, et la plus ou moins grande présence de certaines d'entre elles), une déficience/carence en Vitamine D ou la prolifération d'une certaine levure, sont corrélées à la colopathie fonctionnelle.
Cependant, à ce jour, la recherche ignore encore ce qui est précisément en cause et pourquoi la colopathie fonctionelle s'installe.
Le 09 octobre 2021 à 14:05:21 :
Le 09 octobre 2021 à 13:21:11 :
Le 09 octobre 2021 à 13:18:02 :
Le 09 octobre 2021 à 13:12:15 :
Le cas échéant, laquelle ou lesquelles (s'il y en a plusieurs) ?
Juste une sclérose en plaques rémittente-récurrente.
C'est indiscret ou indélicat si je te demande dans quelle mesure ça altère ta qualité de vie ?
Pour le moment, quasiment pas du tout, hors périodes de poussées. Le seul désagrément que ça occasionne, c'est que ça me contraint à passer une matinée par mois à l'hôpital à me faire défoncer les veines par les étudiantes infirmières pour recevoir mon traitement. Mais j'en suis au tout début de l'évolution de la maladie, j'ai été diagnostiqué au mois de juillet; Il y a de forte chances que je ne tienne plus le même discours dans 10 ans.
Comment tu l'as su ? Quelle était ta première crise ?
J'ai eu une myélite partielle, avec grosses paresthésies dans les jambes, faiblesse et douleurs, pendant environ 2 semaines. J'ai vu un neuro qui m'a examiné et qui m'a envoyé à l'IRM et a demandé une ponction lombaire. L'IRM a montré des lésions qui validaient le critère de dissémination temporelle et spatiale. C'était ma première crise symptomatique, mais j'avais déjà des lésions visibles à l'IRM, donc ça faisait un moment que ça se passait en silence dans mon cerveau.
Dermite séborrhéique
Acouphènes c est permanent mais plus ou moin fort par période
Le 09 octobre 2021 à 14:10:25 :
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Le 09 octobre 2021 à 13:18:02 :
Le 09 octobre 2021 à 13:12:15 :
Le cas échéant, laquelle ou lesquelles (s'il y en a plusieurs) ?
Juste une sclérose en plaques rémittente-récurrente.
C'est indiscret ou indélicat si je te demande dans quelle mesure ça altère ta qualité de vie ?
Pour le moment, quasiment pas du tout, hors périodes de poussées. Le seul désagrément que ça occasionne, c'est que ça me contraint à passer une matinée par mois à l'hôpital à me faire défoncer les veines par les étudiantes infirmières pour recevoir mon traitement. Mais j'en suis au tout début de l'évolution de la maladie, j'ai été diagnostiqué au mois de juillet; Il y a de forte chances que je ne tienne plus le même discours dans 10 ans.
Ah merle, elle est chronique et "évolutive".
https://image.noelshack.com/fichiers/2018/10/1/1520256134-risitasue2.png Y a des possibilités qu'un traitement apparaisse, à l'avenir ? Des chances de rémissions spontanées ?
Parce que j'avoue que, dans certains cas, le "vivre-avec" ne ravit pas.https://image.noelshack.com/fichiers/2018/10/1/1520256134-risitasue2.png Oui, c'est une maladie irrémédiablement évolutive. Mais il y a des tas de traitements disponibles qui permettent de limiter l'occurrence des poussées et le handicap résiduel après chaque poussée, donc qui ralentissent grandement la progression de la maladie. Le gros danger, c'est que ma SEP rémittente-récurrente se transforme en SEP secondairement progressive, parce que là, on ne sait plus traiter et le handicap progresse très vite. Mais tant que ça reste rémittent-récurrent, tout va relativement bien, c'est une des maladies neurologiques qu'on traite le mieux, même s'il faut apprendre à vivre avec et s'habituer aux symptômes qui s'installent lentement.
Il y a des cas de rémissions spontanées décrits dans la littérature, mais c'est rarissime et pas vraiment expliqué, donc vaut mieux pas trop compter là dessus.
Ok, je vois.
Courage, khey, en tout cas.
Merci khey. Pourquoi ce topic, sinon ? Juste de la curiosité, ou tu as aussi une maladie chronique ?
Je t'en prie.
Alors, j'ai effectivement une maladie chronique depuis environ un an et demi : la colopathie fonctionnelle.
Et de fil en aiguille, je me suis intéressé au sujet des conditions chroniques, et, étant donné que je n'étais auparavant concerné par aucune d'elles, que je suis généralement en bonne voire très bonne santé et que je n'ai pas grand chose de handicapant non plus, j'ai progressivement saisi la fréquence et l'importance de celles-ci.
Et disons qu'au-delà même de mon propre cas, le fait qu'on puisse avoir une condition chronique potentiellement pour le restant de ses jours, avec tout ce qu'elle implique de fâcheux, ça m'affecte...
En sachant qu'en plus, certaines s'installent "par opportunisme" et sans qu'on ait pu prendre garde...
Je connais par exemple quelqu'un qui a choppé un TAG chronique en se surmenant pour préparer une agreg....Et en fait, je me dis que je ferais volontiers progresser la recherche contre diverses conditions chroniques, à la hauteur de ce que je peux...
Ça peut aller de simplement participer à des études ou faire des dons, à faire valoir les talents d'inventeur qu'on me prête.
Il faut savoir que je n'ai pas de formation médicale, mais que ça ne me semble pas rigidement prohibitif, pour différentes raisons, tant que je ne compte pas sur des compétences que je n'ai pas.
Je fais partie d'une asso de promotion de la santé publique, je lis régulièrement sur des sujets touchant à tout ce qui est en psycho-, neuro- ou bio-, et il se peut que des disciplines du genre finissent par appartenir à mon cursus.
Et dans un autre registre, j'ai tendance à croire à ce que j'appelle the nerdy guy ex machina hypothesis : l'idée qu'une personne bien nerdy, bien consciencieuse, obnubilée par un sujet et un minimum pénétrante/inspirée puisse contribuer à l'état de l'art d'une chose n'appartenant pas à son domaine de formation ou de profession.
Et tu n'as pas envie de te former pour pouvoir contribuer à l'état de l'art de façon un peu plus académique ?
En gros : j'aurai 26 ans en décembre, j'ai repris des études en septembre 2020 et je suis en L2 de philo parcours Logique et Culture scientifique.
Avant ça, je n'ai guère obtenu qu'un BTS dans le dev et effectué un service civique dans l'entrepreneuriat estudiantin.
Je vise un master en sciences cognitives ; en sachant que ce serait alors un master recherche et qu'il devra être suivi d'un doctorat sous peine de ne valoir à peu près rien.
Ce parcours visé, je l'ai choisi en découvrant le CogMaster je ne sais plus trop comment, durant mon service civique : je me suis dit "bon, tant qu'à être paumé, autant m'arrêter sur un projet qui me séduit".
À vrai dire, à supposer que tout se passe comme espéré, je ne sais même pas trop quoi faire à l'issue de cette quasi-décennie d'études ; j'ai l'impression que le monde de la recherche est précaire et hyperconcurrentiel.
À côté, j'ai un rapport particulier à l'info embarquée, et je garde un état d'esprit activement curieux.
Et j'ai toujours voulu devenir inventeur (ou, en tout cas, dès que j'ai eu l'âge de vouloir devenir "quelque chose", c'était inventeur).
Donc à voir comment concilier tout ça.
Le 09 octobre 2021 à 14:19:02 :
Dermite séborrhéique
Acouphènes c est permanent mais plus ou moin fort par période
J'ai entendu dire que la dermite séborrhéique pouvait partir à force de massages du scalp. 
Le 09 octobre 2021 à 14:09:49 :
Le 09 octobre 2021 à 14:02:37 :
J'ai une maladie trop chiante pour faire des travaux manuels, mais pas assez chiante pour paraitre bien handicapé pour l'AAHhttps://image.noelshack.com/fichiers/2018/11/3/1521062706-jesus-triste-zoom-by-jyoopo.png
Je suis mauditBen dis c'est quoi
C'est trop long a expliqué
En gros, j'ai une forme assez bégnine d'une maladie chroaime qui fait que j'ai un dos de vieux et une motricité fine de bouse
Le truc c'est que si j'étais un minimum "chanceux" comme la plupart des gens qui ont ma maladie, je serais assez moche pour faire genre j'ai une forme très grave, pour grater les aides
Le seul truc que je peux gratter c'est la sécu (si le médecin en face est gentil
Tout les inconvénients d'être malade sans les avantagesquoi
Le 09 octobre 2021 à 14:13:37 :
Le 09 octobre 2021 à 14:05:21 :
Le 09 octobre 2021 à 13:21:11 :
Le 09 octobre 2021 à 13:18:02 :
Le 09 octobre 2021 à 13:12:15 :
Le cas échéant, laquelle ou lesquelles (s'il y en a plusieurs) ?
Juste une sclérose en plaques rémittente-récurrente.
C'est indiscret ou indélicat si je te demande dans quelle mesure ça altère ta qualité de vie ?
Pour le moment, quasiment pas du tout, hors périodes de poussées. Le seul désagrément que ça occasionne, c'est que ça me contraint à passer une matinée par mois à l'hôpital à me faire défoncer les veines par les étudiantes infirmières pour recevoir mon traitement. Mais j'en suis au tout début de l'évolution de la maladie, j'ai été diagnostiqué au mois de juillet; Il y a de forte chances que je ne tienne plus le même discours dans 10 ans.
Comment tu l'as su ? Quelle était ta première crise ?
J'ai eu une myélite partielle, avec grosses paresthésies dans les jambes, faiblesse et douleurs, pendant environ 2 semaines. J'ai vu un neuro qui m'a examiné et qui m'a envoyé à l'IRM et a demandé une ponction lombaire. L'IRM a montré des lésions qui validaient le critère de dissémination temporelle et spatiale. C'était ma première crise symptomatique, mais j'avais déjà des lésions visibles à l'IRM, donc ça faisait un moment que ça se passait en silence dans mon cerveau.
Si je peux me permettre, t'es dans le domaine médical ? T'utilises un vocabulaire que peu de patients utilisent
EDIT : j'ai vu ensuite que c'était pas le cas. En tout cas c'est agréable de te lire !
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